Da Natalie Archer dro til sin lokale smerteklinikk for å finne ut hva som forårsaket hennes alvorlige kroniske smerter og hvordan å kurere det, forlot hun ikke med svar, men enda mer smerte. "Da jeg kjørte ut av klinikken i passasjerstolen til min fars bil, brøt jeg i tårer. Jeg hadde så mange spørsmål, sier hun.
Selv om smerten senere ble avslørt for å være forårsaket av adenomiose, kunne legene på klinikken tilby Natalie ingen svar eller til og med løsninger. "Legene på klinikken fortalte i utgangspunktet at jeg var sannsynlig å oppleve dette for resten av livet mitt - mumlet noe om smertehukommelse - og at min depresjon sannsynligvis skulle gjøre min smerte verre," husker hun.
"Hvis smerten min var smerte, hvorfor var det syklisk? Hvorfor svingte det avhengig av måneden? Hvorfor var disse legene ikke klar over at depresjonen muligens var forårsaket av smerten, og ikke omvendt? "
Mangelen på svar eller innsikt ba Natalie om å ta saker i egne hender.
"Jeg begynte å gjøre noen undersøkelser på nettet. Det jeg fant var en fantastisk, intelligent gruppe kvinner som hadde startet pedagogiske og støttende Facebook-grupper, nettsteder og Instagram-sider. Det var en skattekiste av informasjon, "husker hun. "Jeg gikk fra å føle seg hjelpeløs til å føle seg validert og i kontroll da jeg begynte å forstå symptomene mine."
Takk for en stor del for å ta ting i egne hender, har Natalie siden funnet svarene hun trengte, og har fått diagnoser av endometriose og adenomyose. Hennes reise online, i mellomtiden, forbød henne med Jenneh Bockari, som hun møtte via Instagram.
Sammen har paret medgrunnlagt The Endometriosis Coalition. "Vi hjalp og støttet hverandre, men delte også et felles ønske om å endre måten ting fungerer i endo-feltet," sier Natalie. Organisasjonen er forpliktet til å øke bevisstheten om endometriose, fordrive myter og dele nyttige tips for kvinner som lever med det.
Vi fanget opp med Natalie for å lære mer om Endometriosis Coalition og hennes reise med tilstanden.
Spørsmål og svar med Natalie Archer of The Endometriosis Coalition
Når ble du diagnostisert med endometriose, og hvordan påvirket det deg fysisk og følelsesmessig?
Etter år med langvarig smerte ble det langsomt kronisk brystsmerter, jeg har faktisk diagnostisert meg med endometriose. Jeg hadde diskutert symptomene mine med en kollega, og hun nevnte det for meg. Jeg leser om det på noen fora. Og jeg laget en avtale med en gynekolog. Jeg var utrolig heldig denne legen innrømmet å være uspesialisert i endometriose og henviste meg til noen med riktig trening.
På den tiden av reisen min var jeg ikke klar over de ferdighetene som var nødvendige for å behandle endo. Da jeg gikk for å se denne spesialisten, mistenkte han straks endometriose basert på min klesvaskliste over symptomer og en intern bekkenundersøkelse. Ekskisjon kirurgi ble snart planlagt. Ting gikk veldig fort, og det var ganske skummelt. Heldigvis hadde jeg støtte fra familien min og kjæresten, som hjalp meg gjennom.
Visste du hvilken endometriose var da du ble diagnostisert?
Jeg gikk inn i min første operasjon relativt uvitende om endometriose. Jeg gjorde litt lesing, men det handlet om det. Jeg visste ikke noen med endo, så jeg var veldig mye alene.
Etter å ha blitt fortalt at det ikke var uregelmessigheter på mine skanninger og blodarbeid, ble jeg faktisk utrolig overrasket da min kirurg fortalte meg at jeg hadde veldig dyp og omfattende endo i hele bekkenhulen og tarmene i beinet mitt. På en merkelig måte var det en lettelse - jeg endelig følte meg validert!
Hva skremte deg mest om diagnosen?
Jeg var redd operasjonen ville ikke hjelpe min smerte. Og mens det hjalp min forstyrrende periode smerte - jeg snakker så smertefullt som den tiden jeg brøt armen min - det hjalp ikke min kroniske smerte. Dette var da jeg begynte å forske mer om endometriose, og den andre diagnosen ble også gitt ved operasjonstidspunktet: adenomyose.
Mens endometriose er når vev som ligner på livmorforingen finnes utenfor livmoren, er adenomyose når endometrisk vev perforerer livmor muskel. Begge forårsaker intern blødning og smerte.
Hva synes du er de tre største misforståelsene om endometriose? Snakk sannheten din!
Myte # 1: At alle kirurgiske teknikker er skapt like.
Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange ganger om dagen jeg forklarer for folk som har blitt misinformert via internett, eller til og med deres helsepersonell, at det er mer enn en kirurgisk teknikk. Excision kirurgi med en endometriose spesialist er gullstandarden for effektiv behandling av endometriose. De fleste kirurger utfører en mindre vellykket teknikk, ablation, som bare brenner bort toppen av sykdommen, forlater roten bak.
Myte nr. 2: At en hysterektomi vil kurere endometriose.
Dessverre blir kvinner fortsatt rådet til å få deres reproduktive organer helt fjernet for å behandle endometriose. Siden endo ligger utenfor livmoren, er dette ikke engang fornuftig. Hysterektomi vil bare hjelpe en livmoder tilstand som adenomyose.
Myte nr. 3: At pillen er en effektiv måte å behandle endometriose på.
Selv om hormonelle behandlinger er høyt ansett som en akseptabel behandling for selve sykdommen, i virkeligheten, maskerer det bare symptomene. Ofte fortsetter sykdommen å vokse, men verten er uvitende fordi hun ikke kan føle symptomene lenger.
Dette høres bra ut - imidlertid kommer de fleste kvinner til et punkt der hormonene ikke lenger er effektive fordi sykdommen har utviklet seg så mye. Tidlig kirurgisk inngrep kan bidra til å forhindre dette, og har vist seg å føre til redusert smerte og bedre sjanser for fruktbarhet senere i livet.
Hva er tre ting du har lært om deg selv og kroppen din mens du lever med endometriose?
Jeg lærte ikke å la sykdommen definere meg. Selv om jeg kanskje ikke kan gjøre alt jeg pleide å, kan jeg fortsatt legge til verdi for folks liv - enten det er vennene mine, familien min eller det større samfunnet av kvinner online. Jeg kan fortsatt oppnå gode ting fra sofaen min i min pj.
Jeg lærte at jeg ønsket en familie og ville kjempe for å beskytte livmoren min til jeg ble gitt den sjansen. Etter litt prøving og feiling er jeg nå sju måneder gravid med en baby gutt! Det er morsomt hvordan utfordrende situasjoner kan gi klarhet om hva du vil for deg selv.
Jeg lærte at jeg er utrolig sta! Jeg var så skuffet over at mangel på omsorgskvinnere med endometriose mottok - venter i gjennomsnitt syv år med smerte og lidelse før de endelig mottar en diagnose, mottar ineffektive operasjoner, blir foreskrevet narkotika som bare maskerer symptomene og skaper farlige bivirkninger. Jeg vil slutte på ingenting for å endre status quo når det gjelder endometriose omsorg. Det er bare ikke bra nok!
Hvilke råd vil du gi til noen om hvordan du håndterer endometriose-oppblåsninger?
Jeg ville ikke vært i stand til å overleve uten min varmepute. Jeg har så mange oppvarming enheter nå for å bidra til å få lindring til kramper muskler! Jeg elsker også et Epsom saltbad.
Jeg vil også si: Vær forsiktig med deg selv. Kroppen din går gjennom så mye akkurat nå. Gi deg selv tillatelse til å krølle opp med varmepakken og se Netflix.
Hvilken endelig melding vil du fortelle noen av våre lesere som har en endometriose diagnose?
Det er alltid alternativer. Aldri slutte å kjempe for svar. Forskning, forskning, forskning og styrke deg selv.
