Marc Stecker fant ut at han hadde multippel sklerose (MS) i mai 2003. For Marc, en tidligere direktør for DVD-produksjon for et større musikkfirma, førte diagnosen til et massivt skifte i sin livsstil og tankegang, spesielt etter å ha blitt rullestolbruker i 2007.
Men snart, Marc, som har en lidenskap for fotografering, festet et kamera til rullestolen og kjørte det ut i gatene i New York City. Han skutt en rekke bilder og videoer som fanger essensen av sin hjemby. Og han har også blogget om sitt liv og erfaringer på rullestol Kamikaze, som vi heter en av de beste MS-bloggene på nettet.
Vi reiste ut til Marc for å lære fordelene og ulemperne med å bruke internett for å finne støtte for sin MS, og hva beslutningstakere av teknologiske verktøy og elektroniske ressurser fortsatt trenger å få riktig når det gjelder å hjelpe folk med tilstanden.
Spørsmål og svar med Marc Stecker av rullestol Kamikaze
Når du fikk diagnosen MS, følte du at du hadde alle verktøyene du trengte for å sette sammen et støttesystem?
Absolutt ikke. Da jeg ble diagnostisert for 14 år siden, var det egentlig ingen sosiale medier, og den eneste pasienten til pasienten var tilgjengelig via internettfora.
Min første MS-neurolog var ikke en veldig varm og uklar person, og det var ingen ekte sosial støtte som tilbys av hans ansatte. Så måtte jeg vende meg til Internett, og heldigvis fant jeg flere veldig gode pasientfora - alle moderert av fagfolk - der jeg fant masse fantastisk info og enda viktigere, kontakt med andre pasienter som håndterte sykdommen.
Det er utrolig hvor nært obligasjonene er som kan dannes via internett. Da jeg hadde sykdommen i noen år, var noen av mine beste venner folk jeg aldri hadde møtt. Bare folk jeg snakket med på internett, andre medlemmer av noen av MS-forumene jeg hadde funnet.
Nå har selvsagt sosiale medier eksplodert. Det er mange flere utsalgssteder som en MS-pasient kan velge fra. Nesten for mange tror jeg, og mye av info der ute kan være misvisende, og noen ganger til og med flatt ut feil. Facebook er flott for den sosiale samhandlingsdelen av å håndtere sykdommen, men jeg kan ikke fortelle deg hvor mye feilinformasjon jeg har sett passert i Facebook-grupper. Gjør at jeg vil rive håret mitt ut.
Hvordan bruker du teknologi når det gjelder å administrere MS?
Jeg bruker internett eksklusivt til å undersøke alle aspekter av multippel sklerose. Jeg skriver den populære MS-tema-bloggen Wheelchair Kamikaze, som jeg startet tidlig i 2009. I den tiden har jeg skrevet om alle aspekter av MS, fra introspektive stykker om de emosjonelle aspektene ved å håndtere sykdommen til oppdateringer på det siste forskningsutviklingen.
Rullestol Kamikaze har blitt populært utover alt jeg noensinne kunne ha forestilt meg, og nå nærmer seg over 3 millioner sidevisninger. Da jeg startet, hadde jeg aldri forventet mer enn noen få dusin mennesker til å se på siden. Gjennom bloggen har jeg kommet til å samhandle med tusenvis av MS-pasienter, og til og med mange neurologer og andre medisinske fagfolk.
Åpenbart, noe som rullestol Kamikaze ville ikke være mulig uten internett og teknologi, fordi det er et uttak for min skriving, videoer og bilder, samt en kanal til en stor mengde MS-info og forskning.
Som fotograf og videographer må teknologien spille en spesielt viktig rolle i livet ditt. Hvilke kameraer og verktøy har du festet til rullestolen din?
Dessverre har disse dagene min MS kommet frem til det punktet at jeg ikke lenger kan bruke kamera, festet til rullestol eller ikke. Min høyre arm er fullstendig lammet, og min venstre arm og hånd er for svake og mangler fingerfrekvensen til riktig fiddling med kameraets kontroller. Jeg har ikke gjort noen videoer siden 2010, og har ikke tatt noen bilder siden 2013. Jeg savner det forferdelig siden - før jeg ble tvunget til å "pensjonere" - jeg hadde en 20 årig karriere i tv- og videoproduksjon, og hadde lenge vært en amatørfotograf.
Da jeg skjøt fra rullestolen, brukte jeg et fleksibelt stativ som kalles en Gorillapod, som jeg kunne vikle rundt armen på rullestolen. Jeg ønsket at jeg monterte et digitalkamera som var i stand til å skytte video.
Jeg gikk gjennom en serie kameraer, men på grunn av konfigurasjonen av stativstativet mitt, trengte alle kameraene flip-out visningsskjermene, slik at jeg kunne bruke kameraet i hvilke mengder midjenivået. Det finnes en rekke kameraer med denne funksjonen, fra enkle punkt-og-skudd til mye mer sofistikerte kameraer på profesjonell nivå.
Hva inspirerte deg til å begynne å filme og fotografere fra rullestolens utsiktspunkt?
Min kone var med til å gjøre meg til rullestolfotograf og videograf. Da jeg først fikk rullestolen, sommeren 2008, foreslo hun at jeg prøver å hekte et kamera opp til det. Min kone visste hvor mye av en ivrig amatørfotograf jeg hadde vært før jeg ble syk. Hun trodde at dette ville være en god måte for meg å "komme tilbake i spillet."
Å være en stakkars narre, selvfølgelig motstod jeg hennes ideer. Hun fortsatte å spørre hva jeg trodde det ville ta å sette sammen en rullestolvennlig kameramaskinrigger, og hun fikk sakte informasjonen ut av meg.
Den julaften overrasket hun meg med alle de nødvendige komponentene, som jeg snublet til å kile på. Før lenge var jeg ute og om hver dag, lagde videoer og skytte bilder, utforsket hver krok og kran i Central Park.
Rullestolen viste seg å være noe av en velsignelse i denne forbindelse, da den var i stand til å reise raskere enn jeg noen gang kunne gå, så jeg utforsket områder av parken jeg aldri ville ha sett. Jeg gjorde også mye skyting langs Hudson River, og på gatene i NYC.
Hva er ditt favorittprosjekt som du har jobbet med?
Jeg tror min favorittvideo er en som jeg ringte "På søk av Audrey Hepburn", som involverte en lang rullestolstur gjennom gatene i New York på jakt etter en statue i nærheten av FN-bygningen. Det var inspirert av Audrey Hepburns arbeid med barn. Videoen var dedikert til en venn jeg hadde laget på et internettforum, som dessverre siden har gått. Han var en ekte karakter, og var besatt av Audrey Hepburn.
Hva er det viktigste råd du noen gang har fått fra noen som bor med MS?
Det er et veldig godt spørsmål. Jeg vet ikke at jeg kan tenke på noen enkelt råd som stikker ut, men i det hele tatt har jeg funnet styrken og styrken til min kollega MSers å fortsette så godt som mulig i forhold til hva som kan noen ganger være en heslig sykdom utrolig inspirerende.
Jeg antar at det beste råd for alle, både godt og syk, er å gripe dagen. Fortiden er borte, og dessverre kan vi ikke gå tilbake og fikse hvilke feil vi har gjort. Fremtiden er ukjennelig, og bekymring for noe som er ukjennelig er en innsats i futilitet.
Den eneste konkrete tiden vi har til å jobbe med er nåtiden, og selv i de direst av omstendigheter er det vanligvis litt bra som kan bli funnet, selv om man må grave gjennom en stor haug med dritt for å komme til den.
Så er det rådet min bestemor en gang ga meg da jeg var barn: "Mine damer og herrer, ta mitt råd. Ta av blomstrene dine og skyv på isen. »Fortsatt ikke helt sikker på hva hun mente med det, men i et nøtteskall tror jeg det betyr at du ikke tar deg selv for alvor.
Hva er en ting om MS du ønsker andre forstått?
Jeg synes det er viktig for alle mennesker, både de med og uten MS, å forstå hvor variabel sykdommen kan være fra person til person.
Noen pasienter kan ha sykdommen i 25 år og går knapt med en lunken, mens andre er helt sengeteppet i løpet av fem år. Derfor er det ingen løsning som passer til denne sykdommen, eller for den følelsesmessige og åndelige virkningen sykdommen har på de som lider av den.
Når det gjelder MS, er det som er bra for gåsen ikke nødvendigvis bra for gander og insisterer på at denne dietten eller det aktuelle stoffet eller en bestemt alternativ behandling er nøkkelen til å lette byrden av sykdommen for alle, kan faktisk gjøre mer skade enn godt. Selvfølgelig er alt råd ment å være nyttig, men når det gjelder MS og folkene som har det, må man forstå det som fungerer for en pasient, ikke nødvendigvis vil fungere for en annen.
Gjennom årene har jeg samhandlet med tusenvis av MS-pasienter, og det bryter alltid mitt hjerte for å høre fra pasienter som tror at de er feil på grunn av at de prøvde et hyped behandlingsalternativ med stor entusiasme, bare for å finne ut at det ikke gjorde noe for dem . De mislyktes ikke, og selve behandlingsalternativet kan heller ikke være en fiasko. Det er bare at hver persons MS kan være ganske annerledes.
Hvordan tror du teknologien kan forbedres, når det gjelder å forbedre måten folk får tilgang til verktøyene de trenger for å administrere MS?
Jeg tror at skaperne av ethvert teknologisk verktøy rettet mot MS-pasienter må huske på den store forskjellen i MS-befolkningens ønsker og behov. Noen pasienter, som jeg, vil virkelig dykke inn i forskningen og forstå alt som er å forstå om sykdommen og hvordan det påvirker de som lider av det, både fysisk og følelsesmessig. Andre pasienter vil bare ha en nøyaktig miniatyrbilde, noe de lett kan fordøye og arbeide med. Og det er mange pasienter som faller midt i disse to ekstremer.
Utfordringen er derfor å utforme verktøy som er enkle nok til å tilfredsstille de som ikke vil gå for dypt, men likevel sofistikerte nok til pasienter som leter etter en rikere opplevelse. Også siden sykdommen kommer i en rekke smaker - relapsing MS og progressive MS - utviklere må huske på de ulike behovene til disse to gruppene.
Har du et MS-fellesskap du kan stole på? Sjekk ut våre Living med MS-fellesskap på Facebook, eller prøv MS Buddy-appen på iPhone eller Android.
