"Du har MS." Uansett om det er uttalt av din primærpleie lege, nevrolog eller din signifikante andre, har disse tre enkle ordene en livslang effekt.
For personer med multippel sklerose (MS), "diagnosedag" er uforglemmelig. For noen er det et sjokk å høre at de nå lever med kronisk tilstand. For andre er det en lettelse å vite hva som forårsaker deres symptomer. Men uansett hvordan eller når det kommer, er hver MS diagnosedag unik.
Les historiene om tre personer som bor med MS, og se hvordan de har håndtert diagnosen og hvordan de gjør det i dag.
Matthew Walker, diagnostisert i 2013
"Jeg husker å høre" hvit støy "og ikke kunne fokusere på diskusjonen med legen min," sier Matthew Walker. «Jeg husker litt av det vi snakket om, men jeg tror jeg bare stirret noen få inches unna ansiktet hans, og unngår øye kontakt med min mor også, som var med meg. ... Dette ble oversatt til mitt første år med MS, og med meg tar det ikke på alvor. "
Som mange antok Walker at han hadde MS, men han ville ikke møte fakta. Dagen etter ble han offisielt diagnostisert, og Walker flyttet over hele landet - fra Boston, Massachusetts, til San Francisco, California. Denne fysiske bevegelsen tillot Walker å holde diagnosen hemmelig.
«Jeg har alltid vært en åpen bok, så jeg husker det vanskeligste for meg var ønsket om å holde det hemmelig,» sier han. "Og tanken," Hvorfor er jeg så bekymret for å fortelle noen? Er det fordi det er en så dårlig sykdom? '"
Det var en følelse av desperasjon flere måneder senere som førte ham til å starte en blogg og legge inn en YouTube-video om hans diagnose. Han kom ut av et langsiktig forhold og følte behovet for å dele sin historie for å avsløre at han hadde MS.
"Jeg tror problemet mitt var mer avslag," sier han. "Hvis jeg kunne gå tilbake i tid, ville jeg ha begynt å gjøre ting mye annerledes i livet."
I dag forteller han vanligvis andre om sin MS tidlig, spesielt jentene han ser til dags dato.
"Det er noe du må håndtere, og det er noe som kommer til å bli vanskelig å håndtere. Men for meg personlig, om tre år, har livet mitt forbedret seg drastisk, og det er fra den dagen jeg ble diagnostisert til nå. Det er ikke noe som skal gjøre livet verre. Det er opp til deg."
Likevel, han vil at andre med MS skal vite at å fortelle andre er til slutt deres beslutning.
"Du er den eneste personen som skal håndtere denne sykdommen hver dag, og du er den eneste som må håndtere dine tanker og følelser internt. Så føl deg ikke presset til å gjøre noe du ikke er komfortabel med. "
Danielle Acierto, diagnostisert i 2004
Som senior i videregående skole hadde Danielle Acierto allerede mye på henne når hun fant ut at hun hadde MS. Som en 17-årig hadde hun aldri engang hørt om sykdommen.
"Jeg følte meg fortapt," sier hun. "Men jeg holdt den inne, fordi hva var det ikke engang noe verdt å gråte om? Jeg prøvde å spille av det som det ikke var noe for meg. Det var bare to ord. Jeg skulle ikke la det definere meg, spesielt hvis jeg selv ikke engang kjente definisjonen av de to ordene ennå. "
Hennes behandling startet umiddelbart med injeksjoner, noe som forårsaket alvorlig smerte gjennom hele kroppen, samt nattesvette og kulderystelser. På grunn av disse bivirkningene, sa skolelederen at hun kunne gå tidlig hver dag, men det var ikke det Acierto ønsket.
"Jeg ville ikke bli behandlet annerledes eller med spesiell oppmerksomhet," sier hun. "Jeg ønsket å bli behandlet som alle andre."
Mens hun fortsatt prøvde å finne ut hva som skjedde med kroppen sin, var hennes familie og venner også. Hennes mor så feilaktig opp "skoliose", mens noen av vennene hennes begynte å sammenligne den med kreft.
"Den vanskeligste delen av å fortelle folk var å forklare hva MS var," sier hun. "Tilfeldigvis, på en av kjøpesentrene i nærheten av meg, begynte de å sende ut MS-støttearmbånd. Alle mine venner kjøpte armbånd for å støtte meg, men de visste egentlig ikke hva det var. "
Hun viste ingen utvendige symptomer, men hun følte at hennes liv var nå begrenset på grunn av hennes tilstand. I dag innser hun at det er rett og slett ikke sant. Hennes råd til nylig diagnostiserte pasienter er ikke å gi opp.
"Du bør ikke la den holde deg tilbake fordi du kan gjøre hva du vil stille," sier hun. "Det er bare tankene dine som holder deg tilbake."
Valerie Hailey, diagnostisert i 1984
Utydelig tale. Det var Valerie Haileys første symptom på MS. Legene sa at hun hadde en indre øreinfeksjon, og så skylden den på en annen type infeksjon før de diagnostiserte henne med "sannsynlig MS." Det var tre år senere, da hun var bare 19 år gammel.
"Da jeg først ble diagnostisert, ble ikke [MS] snakket om, og det var ikke i nyhetene," sier hun. "Ingen informasjon, du visste bare hva sladder du hørte om det, og det var skummelt."
På grunn av dette tok Hailey sin tid til å fortelle andre. Hun holdt det en hemmelighet fra foreldrene sine, og fortalte bare hennes forlovede fordi hun trodde han hadde rett til å vite.
"Jeg var redd for hva han ville trodde hvis jeg kom ned midtgangen med en hvit stokk innpakket i kongeblå, eller en rullestol innredet i hvitt og perler," sier hun. "Jeg ga ham muligheten til å sikkerhetskopiere om han ikke ville forholde seg til en syk kone."
Hailey var redd for sin sykdom, og redd for å fortelle andre på grunn av stigmatikken forbundet med det.
"Du mister venner fordi de tror," Hun kan ikke gjøre dette eller det. " Telefonen slutter bare gradvis å ringe. Det er ikke slik nå. Jeg går ut og gjør alt nå, men de skulle være morsomme år. "
Etter gjentatte synproblemer måtte Hailey forlate sin drømmejobb som en sertifisert oftalmisk og excimerlasertekniker ved Stanford Hospital og fortsette permanent funksjonshemning. Hun var motløs og sint, men ser tilbake, hun føler seg heldig.
"Denne forferdelige tingen ble til den største velsignelsen," sier hun. "Jeg kunne nyte å være tilgjengelig for barna mine når de trengte meg. Å se dem vokse opp var noe jeg sikkert ville ha savnet hvis jeg ble begravet i mitt yrke. "
Hun setter pris på livet mye mer i dag enn noen gang før, og hun forteller andre nylig diagnostiserte pasienter at det alltid er en lys side - selv om du ikke forventer det.
