Når du snakker eller handler på vegne av dine rettigheter og trivsel, er du selvfortalende. Hvis du har multippel sklerose (MS), gir selvforsvar deg større kontroll over hvordan tilstanden påvirker livet ditt.
Selvforsvar er viktig i alle aspekter av livet ditt. Din familie, venner, helsepersonell og medarbeidere trenger alle å vite hvordan de kan støtte deg og hjelpe deg med å minimere effekten av MS. Ikke vær redd for å snakke når du trenger det.
Hjemme
Familien din er et viktig støttenettverk i din MS-reise. Vær klar over støtten du trenger, men også om måtene du fortsatt er uavhengig av og i stand til. Hvis MS-symptomene dine oppretter nye begrensninger, må du justere husstandsrollene tilsvarende. For eksempel kan du ikke lenger være i stand til å bære en korgfull vask opp trappen, men du kan overta andres jobb med å legge seg sammen.
Påminn familiemedlemmene om de usynlige kognitive problemene som kan utvikle seg med MS. Dette kan inneholde problemer med hjernevalg på høyt nivå, for eksempel minne, fokus, språk eller problemløsing. Neste gang du er glemsom eller ute av stand til å fokusere, vil familien din ikke misforstille den som mangel på omsorg. Når du er lei, fortell dem - ikke anta at de allerede vet. Sørg for at du kommuniserer tydelig og jevnlig.
Gjenkjenne og respektere at hver person i din husholdning har sin egen håndteringsmekanisme når den står overfor en utfordrende situasjon. Noen kan foretrekke å fordype seg i å lære om tilstanden din mens andre helst vil bli distrahert fra å tenke på det. Skreddersy din selvrespons kommunikasjon til komfortnivået til hvert familiemedlem.
Med venner
Fortell vennene dine hvordan du gjør det. Pass på at de forstår at avviste sosiale invitasjoner kan være resultatet av MS-symptomene og ikke manglende interesse. Foreslå alternative aktiviteter som er enklere for deg, for eksempel å møte til lunsj i stedet for å handle på kjøpesenteret. Hvis telefonsamtaler er anstrengende eller forstyrrer hviletidene dine, kommuniserer du elektronisk ved hjelp av teksting, e-post eller sosiale medier.
Med legen din
Ikke vent på at legen din foreslår behandlingsmuligheter som fysioterapi: Ta opp temaet selv. Hold en journal over spørsmål som kommer opp og ideer du har, slik at du husker å diskutere dem ved avtale. Mens avtalen din kanskje ikke er lang nok til en lang diskusjon om den nyeste forskningen, fortell legen din at du har noen spørsmål, og sørg for at du får tid til å spørre dem.
Få andre eller tredje meninger hvis du ikke er fornøyd med det du har blitt fortalt. Hvis du ikke føler deg komfortabel med spesialisten du har blitt henvist til, spør legen din om å sende deg til noen andre. Det kan virke som om du er kritisk når du gjør dette, men leger er fagfolk, og flere meninger og nye henvisninger er en del av virksomheten sin.
På jobb
Hvis din MS-diagnose er ny og du jobber, har du rett til personvern og er ikke forpliktet til å avsløre diagnosen din.
Du har også rett til ansettelse. Hvis symptomene dine går frem til det punktet hvor arbeidsprestasjonen din er berørt, har du rett til en rimelig innkvartering som angitt i Americans with Disabilities Act. Å telle medarbeiderne om situasjonen din, svarer også på spørsmål om endringer i oppførselen din, for eksempel tretthet, glemsomhet eller klosshet. Sjansen er at folkene som jobber med deg, vil gjerne hjelpe deg, men de kan.
Lær dine rettigheter
For å talsmann for dine rettigheter må du vite hva de er. Americans with Disabilities Act er utformet for å beskytte folk mot diskriminering på grunnlag av et funksjonshemning. Noen av dine mange rettigheter inkluderer lik tilgang til sysselsetting, offentlige fasiliteter og tjenester, offentlig transport og kommersielle virksomheter. Tilbring litt tid med å gjøre deg kjent med de tingene du har lovlig rett til, og del denne informasjonen med familien din og de som taler for deg.
Takeaway
Når du har MS, er det viktig å talsmann for dine behov og rettigheter. Self-advocacy gjelder overalt, uansett om du er sammen med familie og venner eller legen din eller kollegaene. Kommuniser dine behov til de som kan hjelpe, og lær dine rettigheter for å unngå diskriminering. Ikke vær redd for å stå opp for deg selv, og oppfordre dine advokater til å gjøre det samme.
