Jeg har alltid prided meg selv om å være en veldig uavhengig person. Som en frisørsalong var min kropp og hender mitt levebrød. Livet mitt ble tatt opp av jobb, gym, hockey, og gå ut til min favoritt vannhull. Jeg har alltid vært en som flyr ved setet på buksene mine når det gjelder arrangementer som middagsselskaper eller konserter. Jeg ville komme og gå som jeg var glad for, og jeg stoppet aldri før 2009.
Jeg la merke til at kutting av hår og stående for timer om gangen ble vanskelig å gjøre og smertefullt. Til slutt stoppet jeg med å jobbe helt. Jeg prøvde å gjøre annet arbeid, tenkte kanskje jeg trengte en endring (selv om min lidenskap for hår styling begynte da jeg var 13). Men jeg kunne ikke bare fysisk gjøre det.
Jeg begynte å skamme meg selv, og det skapte en dominoeffekt. Jeg fokuserte mer og mer på smerte, stivhet og manglende evne til å fungere som jeg ønsket. Jeg var på ferd med å lære mer om denne sykdommen som jeg ikke var forberedt på.
I 2010 ble jeg diagnostisert med RA. Jeg var ikke forberedt på en så stor forandring i livet mitt, og mens jeg til slutt ble vant til smerte og stivhet, var det mange andre ting om å leve med RA som jeg måtte lære underveis. Dette er ni aspekter av livet mitt at jeg ikke var forberedt på at RA skulle påvirke.
1. Min karriere
Å være frisør er noe jeg tror jeg var født til å gjøre, men jeg har ikke vært i stand til å gjøre det de siste syv årene. Smerten og mangelen på grep i hendene mine gjør det umulig for meg å holde på noen hårverktøy. Å forlate det var den tøffeste beslutningen jeg noensinne måtte gjøre. RA har ødelagt karrieren min. Det er forbausende å tro at jeg hadde startet egen virksomhet innen 20 år, men det er også deprimerende at jeg måtte gå på pensjon i en alder av 34 år. Du kan fortsatt få meg på badet mitt med my sheers, "trimming" biter og stykker av mitt eget hår. Noen ganger kommer jeg til faren min, og han vil få meg til å forme min miniatyr Schnauzers ansiktshår. Det verste jeg noensinne gjorde var da jeg ble fanget barbering katten Shiva i kjøkkenvasken. Jeg kan le på disse øyeblikkene, nå.
2. Mitt sosiale liv
Å si at jeg var livet til festen ville være en underdrivelse. Jeg ville gå til en bar og ender med å synge til min favoritt sang, selv om det ikke var karaoke natt. Nå kan du finne meg i pyjamas på sofaen. Jeg kan bare ikke vare der ute som jeg pleide å. Mellom smerte og tretthet vil jeg ærlig talt bare gå hjem og legge seg ned etter 20 minutter. RA har forsterket min angst også. Jeg skal gå et sted, og jeg er den eneste som ikke drikker. Jeg liker ikke å falle den; Hvis jeg ikke føler meg bra, skal du se på ansiktet mitt og kjenne det.
3. Min uavhengighet
Hvordan går man fra å tjene penger og være i stand til å åpne en boks med Sprite Zero for å være deaktivert og måtte vente til mannen kommer hjem for å åpne den for deg? Det er galskap å tenke på. Jeg har lagt ned teppe, malte vegger, selv rewired elektrisitet med min far uten å bli zapped (vel, det var det en gang). Nå bor jeg livet mitt avhengig av andre til å kjøre meg og til og med kutte min BBQ kylling for meg. Gitt, det er fint å ha folk kjører meg, fordi de kan huske hvor vi skal. RA berøver også noen ganger min hjerne av minne. Som det var denne gangen ... uh ... hva snakket jeg om igjen?
4. Min evne til å forutsi været
Jeg burde vært meteorolog. Nei, virkelig! Mine ledd kan forutsi været. Jeg vet når det kommer til å regne av hevelsen i hendene mine og den ukontrollable smerten i hele kroppen min. Kroppen min begynner å føle at jeg har blitt kjørt over av et tog. Jeg får alt skyllet i ansiktet mitt og begynner å oppleve hodepine, som starter ved foten av skallen min og er mest sannsynlig forårsaket av betennelse og degenerasjon i nakken min. De skarpe fremspringene jeg har på forskjellige steder begynner å vise sin form enda mer. Det er som et abstrakt kunstutstilling, men for RA. Selv om det ikke er noe vakkert om denne sykdommen, når du kjenner symptomene, kan du reagere tilsvarende.
12 Investeringer hver person med RA bør gjøre "
5. Motefølelsen min
De fleste som ser meg på treningsstudioet eller hos legen, sannsynligvis spørre seg selv: "Er det Groundhog Day, eller hadde hun på seg den samme antrekk den siste gangen jeg så henne?" Min RA gjør leddene ustabile, så du vil ofte se meg iført min saberskjorte med min favoritt rosa genser og disse elastiske jeansene jeg kjøpte på Target. Jeg har den enkleste tingen å trekke på og av uten å forverre skuldrene eller hoftene mine. Mens jeg liker å tro at jeg ser søt ut, uansett hva jeg har på, har mote egentlig tatt meg tilbake siden jeg har blitt syk. Jeg har også måtte klippe håret mitt, fordi jeg ikke kan sette armene mine over hodet mitt for å vaske håret mitt eller stil det. De fleste dager legger jeg bare på en lue og sier, "Eh, det er bra nok."
6. Mitt minne
Alle opplever litt glemsomhet, men jeg har øyeblikk med fullstendig minnetap. Kjøkkenet mitt er dekket i kalendere, påminnelser om avtaler og notater om hvilken tid jeg sist matet hundene, og selv om de puttes i morges. Jeg husker ærlig ikke hva jeg gjorde i går, men jeg kan huske mitt femte bursdagsfest. Merkelig, men sant. Jeg trodde aldri at RA kunne rote med hjernen din; Jeg trodde kanskje det kunne være medisinen, men jeg har også opplevd dette minnetapet når jeg ikke tok noe. Jeg har funnet måter å overvinne hjerne tåke ved å være tålmodig med meg selv.
7. Mine føtter
Størrelse 8 sko, størrelse 10 tær! Nei, det er sant. Tærne mine har hver gått i egen retning. Jeg antar du kan kalle dem hammer tær, fordi de føler at noen har brukt en hammer på dem. Au! Kjøpe sko er interessant. Jeg må sørge for at det er nok plass til tærne, men også for hvor smal føttene mine er.Jeg føler at jeg skal ha på seg klærsko. Legene nevner ordene "Øyopaedic" og "Æsos" i samme setning, men jeg tror ikke jeg er helt klar for alt det. I mellomtiden vil jeg bare prøve å strekke ut tåboksene av skoene mine siden tærne har bestemt meg for å ta over føttene mine!
Dette er hvordan det er å tilbringe en dag med RA "
8. Min evne til å puste
Jeg røyker ikke, men det er dager da jeg sikkert føler at jeg gjør det. Min RA påvirker lungene mine. Når jeg trener eller går opp trappene, kommer jeg utover å bli vind. Jeg føler at det er en elefant på brystet mitt. Det er utmattende og uforutsigbare. Noen dager er bedre enn andre, og jeg kan ikke akkurat forutsi av været eller omkringliggende faktorer - det skjer bare. Ofte får jeg smerte i brystet mitt - de kaller det costochondritis.
9. Min evne til å takle stress
Unødvendig å si, med alt som skjer med kroppen min, er stress en stor del av livet mitt. Mesteparten av tiden kan jeg sette meg selv på autopilot og avtale, men det er de dagene hvor jeg bare slo en murvegg. Å ikke være i stand til å fikse meg selv og gå tilbake til mitt gamle liv, er noe som frustrerer meg. Å ikke være i stand til å gå tilbake til jobb og ha en samtale med et menneske i stedet for samtalene jeg har med hundene mine eller meg selv, er noe jeg ønsker. Jeg føler at jeg klarer et tap - tapet av mitt tidligere liv. Jeg gjør kjære ting nå og da for å få meg til å le, som å ha grishaler til treningsstudioet med en lys gul skjorte. Min sarkasme er en annen måte jeg behandler stress. Jeg finner måter å le av på ting som vi ellers ville stresse om.
RA har forandret livet mitt. Jeg har måttet forlate karrieren min og mitt sosiale liv. Men jeg har også kunnet finne nye ting jeg er god til. Jeg har vært i stand til å finne måter å le, elske og godta. I løpet av tiden det tok meg til å skrive dette, har jeg mistet min flaske vann, min medisinalarm har gått av i en halv time, og hundene mine har klart å tygge halvparten av det hvite klippet jeg trodde var i håret mitt. Gjennom kaoset lærer jeg nye måter å takle og være glad på, lindre smerten min, og prøve å hjelpe andre med å styre seg gjennom denne mystiske sykdommen RA.
Gina Mara ble diagnostisert med RA i 2010. Hun har hockey og er en bidragsyter til CreakyJoints. Koble med henne på Twitter @ ginasabres.
