Alle er opptatt av å helbrede datteren min autisme. Jeg er fokusert på å kjempe for hennes aksept.
Helse og velvære berører hverandre annerledes. Dette er en persons historie.
Stjerne inn i min nyfødte datter øyne, jeg gjorde et løfte til henne. Uansett hva som skjedde, ville jeg være hennes største tilhenger.
Mer av hennes personlighet ble avslørt da hun vokste. Hun hadde quirks jeg elsket. Hun hummed hele tiden, mistet i sin egen verden. Hun hadde en uvanlig fascinasjon med tak og vegger. Begge gjorde henne fnise.
Som en pjokk satte hennes besettelse med tilfeldige kroppsdeler oss i pinlige forutsetninger. Vi ler fortsatt om tiden hun ga en politibetjent en spontan pop på baken mens vi ventet på å krysse gaten.
Hun hadde også quirks jeg ikke kunne stå.
På et tidspunkt ble hennes akafobia nesten uhåndterlig. Hver morgen ble en kamp for å få henne påklædd og klar for dagen. Hun tilpasset seg aldri til en daglig rutine, eller spiste regelmessig. Vi ble tvunget til å gi henne ernæring shakes og overvåke hennes vekt.
Hennes opptreden med musikk og lys ble tidkrevende distraksjoner. Hun var lett skremt, og vi måtte forlate butikker, restauranter og hendelser brått uten varsel. Noen ganger var vi ikke sikker på hva utløste henne.
Under en rutinemessig fysisk, foreslo hennes barnelege at vi har testet henne for autisme. Vi ble fornærmet. Hvis datteren vår hadde autisme, ville vi sikkert vite det.
Hennes far og jeg diskuterte doktorens kommentarer på bilkjøreturen hjem. Vi trodde datteren vår var quirky fordi foreldrene hennes er quirky. Hvis vi la merke til noen små skilt, så kalkede vi dem opp til at hun var en sen blomstrer.
Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne lykkelig.
Hun skjønte ikke språket raskt, men heller ikke hennes eldre brødre. Ved en alder av 7 år hadde hennes eldre bror vokst ut av sin taleforstyrrelse, og hennes yngste bror ble endelig vokal ved 3 års alderen.
Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne lykkelig.
Kjemp mot datterens aksept
Jeg ble så undertrykt voksende som en militærberettiget, jeg ønsket å gi barna mine frihet til å vokse uten å legge urimelige forventninger til dem.
Men datterens fjerde bursdag gikk og hun var fortsatt i utvikling. Hun hadde falt bak sine jevnaldrende, og vi kunne ikke lenger ignorere det. Vi bestemte oss for å ha vurdert henne for autisme.
Som student hadde jeg jobbet for det autistiske barneprogrammet i offentlige skoler. Det var hardt arbeid, men jeg elsket det. Jeg lærte hva det betydde å ta vare på barn som samfunnet ville hellere skrive av. Datteren min oppførte seg ikke som noen av barna jeg jobbet med tett. Snart fant jeg ut hvorfor.
Jenter med autisme blir ofte diagnostisert senere i livet fordi deres symptomer er forskjellige. De er dyktige på å maskere symptomer og etterligne sosiale tegn, noe som gjør autisme vanskeligere å diagnostisere hos jenter. Gutter er diagnostisert med høyere hastighet, og jeg jobbet ofte i klasserom uten kvinnelige studenter.
Alt begynte å gi mening.
Jeg gråt da vi fikk sin offisielle diagnose, ikke fordi hun hadde autisme, men fordi jeg skjønte reisen foran.
Ansvaret for å beskytte min datter mot å skade seg selv, mens han beskytter henne mot å være skadet av andre, er overveldende.
Hver dag jobber vi hardt for å være oppmerksomme på hennes behov og holde henne trygg. Vi forlater henne ikke i omsorg for noen vi ikke kan stole på å gjøre det samme.
Selv om hun er lykkelig bosatt i førskolen og har blomstret fra en skummel, jevn jente til en sosial eventyrlystne, er alle opptatt av å fikse henne.
Mens hennes barnelege oppfordrer oss til å undersøke ethvert mulig program som er kjent for menn for barn med autisme, undersøker faren alternative behandlinger.
Vårt hjem er fylt med ulike kosttilskudd, alkalisk vann, og enhver ny naturlig behandling finner han ut om online.
I motsetning til meg var han ikke utsatt for barn med autisme før datteren vår. Selv om han har de beste hensikter, ønsker jeg at han vil slappe av og nyte barndommen hennes.
Min instinkt er å kjempe for hennes aksept, ikke forsøk å "kurere" henne.
Jeg bærer ikke flere barn, og jeg vil ikke gjennomgå genetisk testing for å prøve å finne ut hvorfor datteren min er autistisk. Vi kan ikke gjøre noe for å forandre det faktum - og for meg er hun fortsatt min perfekte baby.
Autisme er en etikett. Det er ikke en sykdom. Det er ikke en tragedie. Det er ikke en feil vi må tilbringe resten av livet vårt, og prøver å korrigere. Akkurat nå er jeg bare villig til å starte behandling som bidrar til å forbedre kommunikasjonen sin. Jo før hun kan talsmann for seg selv, desto bedre.
Uansett om vi er ute etter bekymringer av besteforeldre som ikke forstår hennes utviklingsforsinkelser, eller sørger for at hennes behov blir møtt i skolen, er far og jeg opptatt av omsorg.
Vi kontaktet skolens rektor etter at hun kom hjem fra skolen med uvanlig kalde hender. En undersøkelse viste at klasseromvarmen mislyktes den morgenen og lærerens assistenter forsømte å rapportere det. Fordi datteren vår ikke alltid kan kommunisere hva som er galt, må vi gjøre arbeidet for å identifisere problemet og løse det.
Jeg tilskriver ikke alle hennes personlighetstrekk og oppførsel til autisme, og vet at mange av tingene hun gjør er typiske for hennes aldersgruppe.
Da hennes far avslørte hennes diagnose til en forelder som hadde reagert sint etter at hun kjempet inn i barnet sitt på lekeplassen og fortsatte å løpe, minnet jeg ham om at barn mellom 4 og 5 år fortsatt lærer sosiale ferdigheter.
Som hennes neurotypiske søsken er vi her for å gi henne verktøyene hun trenger for å lykkes i livet.Enten det er med ekstra faglig støtte eller ergoterapi, må vi undersøke de tilgjengelige alternativene og finne en måte å gi den på.
Vi har langt mer gode dager enn dårlig. Jeg fødte et gledelig barn som våkner giggling, synger på toppen av lungene hennes, snurrer og krever kokk tid med mamma. Hun er en velsignelse for foreldrene sine og hennes brødre som elsker henne.
I de tidlige dagene etter hennes diagnose, sørget jeg over mulighetene jeg fryktet for at hun kanskje aldri har.
Men siden den dagen har jeg blitt inspirert av historiene om kvinner med autisme jeg finner på nettet. Som dem tror jeg at datteren min vil få en utdannelse, date, forelske seg, gifte seg, reise verden, bygge en karriere og ha barn - hvis det er det hun ønsker.
Inntil da vil hun fortsette å være et lys i denne verden, og autisme vil ikke stoppe henne fra å bli kvinnen hun er ment å være.
Shanon Lee er en Survivor Activist & Storyteller med funksjoner på HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One og REELZ Channel's "Scandal Made Me Famous." Hennes arbeid vises i The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping , ELLE, Marie Claire, Kvinnedag og Redbook. Shanon er en kvinnes media senter SheSource ekspert og et offisielt medlem av høyttalerbureauet for rap, misbruk og incest nasjonalt nettverk (RAINN). Hun er forfatteren, produsenten og regissøren av "Civil Rape Is Real." Lær mer om hennes arbeid på Mylove4Writing.com.
