Det var tidlig på våren 2009 og en storm lå på morgendisplayet. Min kone tok vår 3-årige melliddatter til legen for noen usikre symptomer: kontinuerlig tisse, konstant tørst og uregelmessige stemninger. Etter avtalen ringte min kone meg på telefonen, og ordene type 1 diabetes kom med en tordnende stillhet. Lite visste jeg at våre liv ville endre seg drastisk den dagen.
Nøyaktig to år senere, ville type 1 diabetes skade vår yngste datter, som bare var 3 1/2 år gammel. Livet forandret seg igjen under den klare blå himmelen på en søndag ettermiddag. Så hva er forskjellig fra å heve et barn med type 1 diabetes? La meg forklare.
Daglig vedlikehold
Hver dag (og jeg mener hver dag) dedikerer vi våre liv for å opprettholde våre døters blodsukkernivå. Det kan gå til en ekstrem 500 mg / dL høy eller til en farlig 26 mg / dL lav (vanlig blodsukker skal være 150 mg / dL for et generelt pediatrisk tall). Høyt eller lavt blodsukker kan få dem til å føle seg forferdelig. Vi sjekker blodsukkeret flere ganger om dagen. De er eldre nå og har tatt denne oppgaven med diabetesbehandling, men selv om natten holder vi et vakkert øye på dem. Noen dager diabetes er mye arbeid; andre dager, det er en smerte i rumpa.
Min kone og jeg bytter insulin i insulinpumper hver tredje dag. I tillegg må vi også endre insulinpatronen og stedet. Noen ganger gråter de når nettstedet går inn, og noen ganger bløder det mye. Det er vanskelig å se barna i smerte.
De har også kontinuerlige glukosemonitorer (CGM). Hver syv dager bytter vi sensoren, og den har en lang nål å sette inn. CGM tar en blodsukkeravlesning hvert 10. sekund og gir et gjennomsnitt på fem minutter. Dette har vært en livsforandrende enhet for oss.
Mindful Eating
Det er en lang liste over matvarer som kan få blodsukkeret til å bli sint. Derfor ser vi hva de spiser. Vi velger matvarer med en enkelt ingrediens, grønnsaker, hjemmelagede måltider, men selv disse alternativene kan ikke opprette stabilt blodsukker. De kan begge spise det samme, samme mengde, og spille på samme tid, og likevel vil deres blodsukker gå i radikalt forskjellige retninger. For å forsøke å opprettholde normalitet, teller vi mengden karbohydrater de spiser ved hvert måltid og doseres tilsvarende med insulin. Vi er også oppmerksom på hvor mye fett, protein og bordsukker et måltid har siden det påvirker blodsukker. Vi bruker bordsukker i moderering når du lager mat.
De andre nøkkelen er moderasjon. Jeg nekter dem ikke bestemte matvarer, som godbiter og pizza. Min tommelfingerregel: En gang i uken for godbiter, bortsett fra pop - det er et par ganger i året.
Maddening misforståelser
Misforståelsene om type 1 diabetes kan i beste fall være galning. Jeg har blitt spurt en million spørsmål om barna mine. Jeg har ikke noe imot spørsmål. Det er en sjanse til å utdanne. Men folk som gjør uinformerte uttalelser kan være svært frustrerende.
Jeg har hørt alle klichéene om diabetes: "Kan ikke kanel kurere diabetes?" Eller "Min venn gikk på vegan, ungarsk mos ekstrakt, ingen sukker, enebær bær te diett og reversert deres DIA-BEET-US!" Disse ting, sammen med en lang liste over andre, fungerer ikke.
Stol på D-Dads
Å være en d-pappa er en fortjent tittel: Du får det ikke bare fordi barnets bukspyttkjertel ikke lenger fungerer. På det mest grunnleggende nivået må du være i stand til å ta vare på barnets diabetes. Det for meg er en nei brainer. Du trenger ikke å gjøre det akkurat som d-mamma gjør det. Du trenger bare å gjøre det. Det er ok hvis du fumler gjennom og er treg, så lenge det er riktig. D-moms må innse dette: Hvis blodsukkernumrene er riktige, må du stole på hva faren gjør.
D-pappaer holder ikke barna sine, men de beskytter dem. Det er en forskjell mellom hover foreldre og å være oppmerksom fordi barnet ditt har en kronisk sykdom. Hvis barnet ditt vil gå til en sovende, for eksempel, ta tak i din kone, sett deg ned med de andre foreldrene og forklar diabetes på en ikke-skummel, rettferdig måte. Ved å gjøre dette kan de være forberedt på å ta vare på barnet ditt.
D-dads må være advokater. Diabetes advokat bør komme før golf, bowling ligaer og softball spill. En gruppe advokater, som jobber sammen, kan gjøre en forskjell. Og vi trenger hver d-pappa vi kan få.
En 24/7 sykdom
Livet forandret seg drastisk på de to første vårdager. Vi lærte så mye så fort og det var overveldende. Type 1 diabetes er en 24/7 sykdom, så det tar flid. Men hvis du jobber med det, vil barnet trives og leve et sunt liv. Det vil ikke være uten hjertesorg og kamp, men det er et hele diabetes-samfunn som er villig til å yte støtte.
Vi overlevde denne stormen og hadde et fjerde barn midt i det hele tatt. Du kan også gjøre det.
Tim Brand er en far til fire barn, to med diabetes type 1 og forfatteren av Bleeding Finger Blog. En lidenskapelig diabetesforesøker, han har skrevet for flere diabetes- og helsemessige nettsteder og publikasjoner. Følg ham på Twitter @bleedingfinger og Facebook.
