Hvordan forteller du noen at de er alvorlig syk, eller til og med døende? Chrissie Giles utforsker hvordan leger lærer og hvordan de håndterer stress og traumer, for både pasientene og seg selv.
Jeg var 14 da jeg ble fortalt at pappa var døende.
Jeg satt på gulvet i salongen vår. Mamma sa at hun hadde noen nyheter. Å føle det verste, jeg fikserte på avisen som var åpen foran meg, stirret på en annonse for tysk skåret glass. Det var kreft i bukspyttkjertelen, og han kan bare leve noen få måneder.
De skulle prøve en operasjon, hun fortalte meg og min søster, for å redusere smerten. Som sykepleier må hun ha kjent at dette ikke var sannsynlig å fungere, men hun visste publikum og ønsket ikke å overbelaste oss med informasjon. Hun må også ha kjent at kreft i bukspyttkjertelen har en av de mest utrolige utsikter, delvis på grunn av mangel på symptomer i de tidlige stadier. Når du begynner å legge merke til kvalme, gulsott eller vekttap, er det for sent å håpe at det er noe mindre alvorlig.
Den kvelden, da jeg skrev dagboken min, kunne jeg bare tenke på hvordan jeg følte meg. Lese det tilbake nå Jeg lurer på hvordan det var for mamma min, fremdeles snakkes av nyhetene selv og måtte fortelle resten av oss.
© Rory van Millingen
Som lege behandler Kate Granger ofte diskusjoner om dårlige nyheter og utelukkede problemer. Men det er en annen grunn motivet interesserer henne. For tre år siden, i en alder av 29 år, ble hun diagnostisert med en svært sjelden og terminal form for kreft som påvirker mykt vev. Hun er snakket og skrevet mye om sine erfaringer som lever med en terminal sykdom. Hun spionerte #hellomynameis-kampanjen for å få folk som jobber i NHS til å introdusere seg til hver pasient de møter. Hun planlegger å leve-tweet sin egen død.
Granger ble diagnostisert med kreft mens du var på ferie i USA. "Jeg kom opp mot noen tøffe episoder for å bryte dårlige nyheter da jeg kom tilbake til Storbritannia," sier hun. "Da jeg fikk mine MR-resultater, ble jeg fortalt da jeg var alene av en junior lege som ikke visste hva planen skulle bli."
I smerte og alene ble hun fortalt "uten advarselsskudd" at hennes MR-skanning viste at kreften hadde spredt seg. "Han ga meg i utgangspunktet en dødsdom. Han kunne ikke vente å forlate rommet, og jeg så ham aldri igjen. "
Hennes erfaringer har formet henne som en lege. "Jeg tror jeg var en ganske medfølende, empatisk lege, men å ha vært gjennom alt jeg har vært gjennom, da jeg kom tilbake til arbeid, var jeg bare så mye mer klar over hvordan kroppsspråk er veldig viktig, hvordan du tenker på innflytelsen av dårlige nyheter om en person mer enn bare å se "fortalte fru Smith at hun har lungekreft" som en oppgave. "
Jeg ber flere leger å dele sine erfaringer og pasientene som holder fast i deres sinn. Man husker en kvinne som kom inn snart etter julen. Hun hadde vært inn og ut av legen i løpet av de siste ni månedene eller så, med generelle symptomer som er altfor lette å ignorere: trøtt, hevelse. Da ble hun plutselig blitt jaundiced og kort pusten, så en slektning førte henne inn i A & E.
Det var en av de situasjonene, sier legen, hvor du trekker gardinen tilbake og umiddelbart tenker: "Dette er ikke bra". "Ved svært få anledninger berører du noe og sier," Dette er kreft "." Da hun undersøkte pasientens mage, følte det seg "rock hard".
"Hun fortsatte å si til meg," Det kommer til å bli bra, ikke sant? " Og jeg sier, "Vi gjør alt vi kan, la oss bare gjøre noen tester og finne ut hva som skjer." På det tidspunktet i mitt sinn visste jeg at det var dårlig, men jeg måtte fortsatt finne ut nøyaktig hvilken smak av dårlig det var. "
Kvinnen var ivrig etter å være hjemme på nyttårsaften for å ringe til familie i utlandet. Men blodprøver bekreftet at hun måtte bli.
"Hun sa til meg," Fortell meg det verste fallet. " Jeg så på henne. Hun så på meg. Og i tankene tenkte jeg: "Hun er ikke klar for denne diagnosen." Så gikk hennes slektning inn og hun sa, "Nei nei, hun betyr hva som er worst case-scenario når det gjelder hvor lenge skal hun bli på sykehus?"
"I det øyeblikket innser du at vi alle vet nøyaktig hva vi snakker om, men vi aksepterer alt i forskjellige grad."
Kompartmentalisering synes å være viktig i håndtering - hun nevner flere ganger at dårlige nyheter, død, er en del av jobben. "Du må være sterk for familien. Jeg kan lett gå tilbake i staben og gråte øynene mine, men i det øyeblikket må jeg være der, jeg må være hånden til å holde eller skulderen for pasienten å gråte på. "
Legen snakker om den første pasienten hun bryr seg om, en mann med metastatisk prostatakreft. Hun ble kalt inn i rommet av sin kone, og da hun ankom, tok mannen sin siste pust. Hans kone brøt ned på gulvet foran henne. "I det øyeblikket må du si," Jeg er lei meg, han er borte. " Og du må bare suge den opp og være der for dem i det øyeblikket fordi det øyeblikk er evig for dem. "
© Rory van Millingen
Det er et kontor som kan være hvor som helst, bortsett fra den kliniske undersøkelsessengen i hjørnet, komplett med gardinekabine. A4-tegnet blu-taked til døren leser: "Rom bestilt for å bryte dårlige nyheter hele dagen".
Seks medisinske studenter sitter og lytter. "De er ekte. De gråter, de roper, "tilretteleggeren, en lege, forteller sirkelen foran henne. Nerver knirker i luften, et par mennesker slipper ut selvbevisste ler. Tilretteleggeren refererer til de to aktørene som har kommet for å øve scenarier med studentene, som er ett år fra å være kvalifiserte leger.
Forståelig, de har mange bekymringer: om å få følelsesmessige, om de skal røre ved pasienter, si feil ting, ikke si det rette, ikke si noe i det hele tatt.
Scenariene er gitt ut. Studentens øyne skynder raskt ned arkene sine. Kryper. Skarp inntak av pusten. Et scenario er basert på å fortelle en forelder at deres sønn har mistanke om schizofreni. En annen, at en persons slektning uventet døde på sykehuset. En kammerater over naboens skulder. «Du har den korte halmen,» sier han og rister på hodet.
Når tiden kommer, drar naboen til døren. "Du vil kanskje ta noen vev til denne," forklarer assistenten ham. "Ja, for meg," svarer den unge mannen.
Resten av gruppen ser på en levende videolink, sittende i plaststoler i en halvmåne foran skjermen. De berører ansiktene sine selvbevisst, armene krysset beskyttende over sine kropper. Høyttaleren hisses.
På rommet sitte et par. Kvinnen svimler med håndvesken sin, og nekter å godta nyheten. Mannen stirrer stille på hendene, knyttne knyttne rundt sin mobiltelefon. "Er det sant, eller bare noe du sier?" Sier han aggressivt til den unge legen. Han har bare blitt fortalt at hans baby, født på bare 26 uker, har alvorlig hjerneskade og det er usannsynlig å overleve.
Elevens øyne dart til hverandre på tvers av rommet. En rystelse av hodet, et smil, en vink, sensing deres kollegas smerte - smerte de alle kommer til å føle seg for seg selv før eller senere.
© Rory van Millingen
Å telle sannheten tar sin toll.
Forskere ved Aristoteles Universitet i Hellas har funnet, kanskje overraskende, at å fortelle en (late) pasient at de hadde kreft var mer stressende for en lege enn å skjule diagnosen. Leger som ikke forteller sannheten, foreslår de, kan gjøre det for å holde kontroll over situasjonen og unngå deres og deres pasients emosjonelle reaksjoner.
Spenningen om å ha "dårlige nyhetssamtaler" kan føre til at noen leger slår dem av eller for å levere nyheter på en mindre enn optimal måte, sier Dr Laura-Jane Smith, en respiratorisk registrar i trening som jobber i London.
Å finne riktig tid og sted for å ha samtaler om ting som sykdomsprogresjon kan være utfordrende, og pasienter reagerer på alle måter. "Noen mennesker vil ha den samtalen når de innser at de er uvel. Noen mennesker vil sterkt si: "Jeg har vært på sykehus før, det er ingen måte du sender meg til [intensiv omsorg]," sier Smith. Noen vil bare ikke vite.
Det er også fare for å skyte messenger. Katherine Sleeman, lege og lektor ved King's College Londons Cicely Saunders Institute, sitater fra en studie som viste at pasienter oppfattet leger som bedre kommunikatører da de ga et mer optimistisk syn på palliativ (ikke-kurativ) kjemoterapi. "Det virket som om du kan informere pasienter om at en sykdom er uhelbredelig, men på bekostning av forholdet til dem, noe som er fascinerende," sier hun.
Kravet som pasienter og familier legger på leger - å finne en balanse mellom ærlighet, sannhet og håp, å være menneske, men ikke også menneske, å kjenne alt, selv om det ikke er ukjent - legg til stresset.
«Jeg tror vi finner det vanskelig å innrømme at vi ikke vet,» sier doktor Stephen Barclay, seniorlærer i allmennpraksis og palliativ omsorg ved University of Cambridge, "fordi pasienter kommer til oss, og vi ser på oss selv for å være folk som undersøker, tar avgjørelser, gjør en diagnose og har en handlingsplan. "
Han mener at leger finner det ganske følelsesmessig vanskelig å erkjenne usikkerhet - noe som er født av ikke legenes inkompetanse, men mer uforutsigbarheten og usikkerheten om så mye medisin, særlig de senere stadiene av mange sykdommer. "Det er skremmende. Ingen liker noensinne å ha slike samtaler, sier han.
Det tar mange samtaler å finne noen som kan fortelle meg - i fullfarge, menneskelige, ikke-kliniske termer - hva det egentlig er å måtte fortelle folk om at de er alvorlig syk. Å finne leger til å snakke med er ikke problemet. Våre samtaler starter lovende nok. Men et sted langs linjen kommer alt gjennom et profesjonelt filter. De blir mindre klare, mindre direkte, skjult på medisinsk språk, skjult i den selvbevarende boblen i den passive stemmen eller generalisert til bare en lege erfaring. "Du kan bli opprørt av det, men ..."
For min søster, en lege i åtte år, er det ikke så mye å fortelle de dårlige nyhetene som forblir hos henne, men de små, tilsynelatende ubetydelige tingene som fulgte med det: å merke en uberørt avis, ulest på sengenes skapet en pasient som nettopp hadde dødd, til tross for forsøk på kardiopulmonal gjenopplivning. Finne en sjekk venter på å bli betalt i lommeboken til en mann som hadde hatt en dødelig ulykke.
Disse tingene - de fysiske manifestasjonene av det nesten ferdige, ikke-ferdige, aldri å bli gjort - synes å resonere. Uåpnede bursdagsgaver, avbestillte ferier, uønskede klær: Alle symboler på et liv som slutter for tidlig, av potensielt redusert, av en fremtidig fading. De er det som er igjen etter at det er praktisk å håndtere en pasient, og deres slektninger er lenge glemt.
Du gjør hva du kan for å behandle det, sier en lege. Se gjennom hva som har skjedd fra et medisinsk ledelses synspunkt: analyser, rasjonaliser, konkluderer.Gjorde vi alt vi kunne for? Ville vi gjøre noe annerledes neste gang? Ta en kopp te, stryk ansiktet ditt med kaldt vann, ta en sigarett, fortsett med neste pasient.
Så endrer skiftet ditt.
Selvmedikasjon tar en rekke former. For noen leger er det rett til puben. En (teetotal) lege resept: "Gå hjem, bestil en pizza, spis mye iskrem, sett deg foran TV-en og se søppel." En annen har en venn som også er lege, og de har blitt enige om at en av dem kan ringe den andre til enhver tid og lufte.
Annabel Price, konsulent i kontaktpsykiatri på Addenbrooke Hospital, Cambridge, sier at noen leger er mer utsatt for å bli påvirket følelsesmessig ved å bryte dårlige nyheter enn andre. Dette kan skyldes at de sliter med dødsfall eller psykiske problemer i sitt eget liv. Eller det kan skje hvis det er en pasient eller en medisinsk sak som de har særlig nærhet til.
Legene trenger å være motstandsdyktige, men det gjør også organisasjonene de jobber i. "Du ville håpe at hvis en situasjon er svært vanskelig for en person, vil laget da hjelpe dem med å klare det, enten ved å la dem gå tilbake eller ved gi dem ekstra støtte for å kunne gjøre det, sier Price.
"Jeg ville være veldig optimistisk om jeg sa at det fungerer 100 prosent godt hver gang, og at alle lag fungerer på den måten, men det er det ideelle som jeg tror vi skal jobbe med: å erkjenne at leger er mennesker, like mye folk som våre pasienter er fallible mennesker som har våre styrker og svakheter, og svake poeng og kamp, akkurat som alle andre. "
Dedikerte tjenester eksisterer for leger for å få hjelp med deres mentale helse, for eksempel, men er de som er villige eller i stand til å finne og bruke dem?
Ett papir, rådgiver junior leger om hvordan man skal ivareta deres psykiske helse, identifiserer tre utfordringer for leger som søker medisinsk hjelp. Den første er stigma, inkludert frykten for at søker hjelp vil føre til at de er i stand til å trene medisin utfordres. Den andre er ideen om at leger kan føle at de på en eller annen måte "lar siden ned" hvis de trenger tid. Det siste er barrierer for omsorg. "Legene gjør ikke gode pasienter," skriver forfatterne. "Vanligvis følger de ikke sine egne helsetjenester råd, de selv diagnostiserer og selvmedisinere, og de presenterer sent etter" korridor konsultasjoner ". Når de er uvel, er legene ofte motvillige til å konsultere en lege (selv om de er registrert) eller å ta seg av jobben. "
Dessuten er helsevesenene langt fra perfekte. Ressurser - inkludert tid, plass og støttende kolleger som bidrar til produktive, sunne arbeidsliv - er ofte begrenset.
Jeg spurte Twitter om legene trenger, og kan få, støtte når du bryter dårlige nyheter. En australsk lege oppsummerte: "Kan ikke engang få tid på jobben til å gå på toalettet mens du jobber i [beredskapsavdelingen], enn si støtte når du bryter dårlige nyheter".
Når du gir dårlige nyheter om en livbegrensende sykdom, vil mange pasienter og deres familier vite alt de kan om tilstanden: behandlinger, botemidler og hvor lenge pasientene overlever. Men dataene er ikke alltid tilgjengelige. Studier er ofte små eller daterte, eller i populasjoner av pasienter så forskjellige at funnene er vanskelige å ekstrapolere til pasienten som sitter foran deg. Alle og alle kroppene er forskjellige - så sikkerheten kan være mangelfull, akkurat når folk ønsker det mest.
"Hvor lenge har jeg fått?" Er et spesielt fryktet spørsmål. Ingen kliniker jeg snakker med sier at de gir pasientens faktiske tall, ofte foretrekker å snakke om hvorvidt det handler om år, måneder, uker eller dager. Dette skyldes at prognostisering - dømmes løpet av en sykdom eller tilstand - er notorisk vanskelig. Mens det er måter å vurdere vedvarende død i for eksempel en pasient med terminal kreft, kan det være ekstremt vanskelig å anslå hvor lenge en pasient med svett, demens eller kronisk lungesykdom vil leve.
Forskning viser at leger har en tendens til å overvurdere overlevelse av terminalt syke pasienter, forutsi at de overlever mer enn fem ganger så lenge de ender med å gjøre.
Stephen Barclay gir aldri tall til pasienter som spør om overlevelse. Han forsterker denne praksisen til sine medisinske studenter: "Jeg lærer elevene veldig godt å ikke gi tall fordi det ofte ikke er informasjonen der," sier han. "Og hvis informasjonen er der, er det gjennomsnittlig overlevelse og per definisjon av gjennomsnitt, lever 50 prosent av pasientene lengre og 50 prosent lever kortere."
Å gi folk en "selg-by" -dato er ikke bare nesten umulig, men kan være skadelig. "Jeg har sikkert hatt en rekke pasienter som har blitt fortalt," du har seks måneder ", og når det kommer seks måneder, antar de at de skal dø i dag, og det kan være veldig vanskelig hvis de tydeligvis lever lenger, sier Barclay. Omvendt, hvis ting går klart raskere enn å ha en bestemt dato i tankene, kan det oppmuntre folk til å ha urealistisk håp.
Laura-Jane Smith er enig i at du må velge ordene nøye. "Det jeg har forstått av å ha snakket med pasienter er at de aldri glemmer samtalen, og egentlig ganske ofte, glemmer de ikke de spesifikke ordene du bruker," sier hun.
"Du faller inn i fellen med å kle på det, og vil ikke bruke ord som" kreft "og" uhelbredelig "og" livstruende ", sier hun.«Jo mer jeg gjør det, desto mer prøver jeg og finner måter å si ting så tydelig som mulig uten å være stum, og jeg tror det er mye mer effektivt.»
Individuelle ord betyr noe. Professor Elena Semino og kollegaer ved Lancaster University har gjennomført en undersøkelse av hvordan visse typer språk brukes i kommunikasjon om livets slutt. De har laget et sett på over 1,5 millioner ord, samlet fra intervjuer og nettfora der pasienter, omsorgspersoner eller helsepersonell møtes for å snakke med sine jevnaldrende.
Vold eller krigsmetaforer ("slåss min sykdom", "fortsett kampen") kan være disempowering eller disheartening for mennesker med kreft, potensielt krevende konstant innsats eller antydning om at en svindel er en personlig svikt. Men i andre sammenhenger kan de styrke mennesker, hjelpe noen til å uttrykke vilje eller solidaritet, eller gi følelse av mening, stolthet og identitet.
"Du trenger ikke å være en språkforsker for å innse hvilke metaforer en pasient bruker," sier Semino. Legene skal spørre: er de metaforene som jobber for pasienten på det tidspunktet? Er de nyttige, gir dem en følelse av mening, identitet, hensikt? Eller øker de angst?
© Rory van Millingen
Mens pasienter og deres slektninger kanskje vil forsinke eller unngå samtaler som diskuterer død direkte, er dette ikke en gunstig handling av selvbevarelse. En studie av over 1200 pasienter med uhelbredelig kreft har vist at de som hadde tidlige samtaler om slutten av livet (i dette tilfellet definert som før de siste 30 dagene i livet) var mindre tilbøyelige til å motta "aggressiv omsorg" i sine siste dager og uker. Dette inkluderte ting som kjemoterapi de siste to ukene, og akutt behandling på sykehus eller intensivavdeling i deres siste måned.
Er legene forpliktet til å gi denne typen informasjon til pasienter? "GMC [UK General Medical Council] veiledning er at du bør fortelle pasienten alt han eller hun vil vite; du bør være ærlig; bør du avsløre så mye du kan om hva som skjer, sier Deborah Bowman, professor i bioetikk, klinisk etikk og medisinsk lov ved St. George's, University of London.
"Den måten moderne etikk læres, lærte, forstått, handler om ulike typer kunnskaper og ulike typer ekspert, sier Bowman. "Du kan vel være en ekspert på radioterapi, men pasienten er ekspert på sitt eget liv, preferanser, verdier etc."
Mens pasienter har rett til å vite, har de også rett til ikke å vite. Stephen Barclay og hans forskergruppe så på tidspunktet for samtaler om slutten av livet med pasienter som hadde tilstander som hjertesvikt, demens og lungesykdom, kronisk obstruktiv lungesykdom. "Det er en betydelig andel pasienter som ikke synes å ha tidlige åpne samtaler, og noen ønsker aldri å ha samtaler i det hele tatt," sier han.
Barclay advarer om at oppfordringen til såkalt "profesjonell ryddighet" - å få disse utelukkende samtalene ut i det åpne - kan føre til at legene plasserer seg i stedet for pasienten i sentrum av omsorget. Det er ingen tilnærming til alle størrelser, sier han. Det handler om tilbudet om en samtale i stedet for samtalen som nødvendigvis skjer.
For Katherine Sleeman, hva - og hvordan - forteller du pasienter med livbegrensende sykdommer om tilstanden deres, det er utrolig viktig. Hun mener at det å ha åpne, ærlige samtaler gjør det mulig for leger og sykepleiere å etablere pasientens preferanser: alt hvor de vil dø til nivået på medisinsk inngrep de vil ha hvis de sluttet å puste eller led av hjertestans.
Men det handler ikke bare om medisinsk behandling. Det siste noen gjør kan være så liten som å skrive et brev eller overføre penger fra en bankkonto til en annen for å dekke sine begravelseskostnader. Men hvis de ikke blir fortalt at de er døende, blir de nektet en siste mulighet til å utøve kontroll over sitt eget liv.
God kommunikasjon kan til og med øke håp. Sleeman citerer en liten studie av pasienter med nyresykdom i sluttstadiet. Forskerne fant at det å bli gitt mer informasjon tidligere i løpet av en sykdom kunne øke pasientens håp i stedet for å slukke det. "Med prognostisk informasjon vil nye trusler bli oppfattet, men i stedet for å ødelegge håp gir det en mulighet til å omforme håp, noe som gjør dem mer konsistente med fremtiden," skrev de.
"Den store frykten er at vi vil ødelegge håp ved å ha disse samtalene," sier Barclay. "Det er en veldig ganske god bevisbase at faktisk følsomme og hensiktsmessige pasientledede samtaler kan ødelegge urealistisk håp, men de genererer realistisk håp."
Urealistisk håp er i siste instans unhelpful, sier han, fordi det aldri blir oppfylt. Han husker en pasient med avansert kreft som sa at familien hans planla å ta ham på en luksuriøs strandferie om seks måneder. Barclays svar: kan de gå litt tidligere, har ferien i Storbritannia? "De klarte det jeg sa, hadde en ferie i dette landet neste måned - hadde en fin tid." To måneder senere døde pasienten.
Selv om min fars terminale diagnose kom for nesten 21 år siden, husker mamma hans reaksjon tydelig. "Far vendte meg til meg og sa:" Vel, jeg har hatt et godt liv, et veldig godt liv. "" Han var motvillig til å ha operasjonen som kunne forlenge - men ikke redde - livet hans.
Jeg husker han kom hjem fra sykehuset kort tid etter, for å hvile før operasjonen.Vi hadde kjøpt ham en epleomsetning, hans favorittkake, men det ble uopptatt. Pappa ble lagt opp i sengen, skriver en liste over ting å gjøre. Han ringte en nabo og inviterte ham til å ta de verktøyene han ønsket fra garasjen vår. Han leste et brev en gammel venn som ble lagt inn gjennom døren, og utløste de eneste tårene min mamma husker.
Et par dager senere, tidligere enn planlagt, ble han tatt tilbake til sykehuset. Han kom ikke hjem igjen. Men den korte tiden han levde å vite at han var terminalt syk, ga ham sjansen til å si farvel. Og oss det samme.
Takk til Chris, Charlie og Sam for hendene som er omtalt i denne artikkelsens fotografi.
Denne artikkelen ble først opprettet av Velkommen på Mosaic. Den publiseres her under en Creative Commons-lisens.
