Alle med arvelig angioødem (HAE) opplever tilstanden annerledes. Du må jobbe med legen din for å utvikle en personlig behandlingsplan. Din behandlingsplan kan bidra til å forebygge og lindre symptomer tidligere. Det kan også forhindre at symptomer blir livstruende.
Din behandlingsplan vil også hjelpe deg:
- unngå situasjoner som utløser angrep
- adresser angrep tidlig
- Behandle livstruende nødsituasjoner fra luftveis hevelse eller sjokk
Behandling av HAE
Selv om det ikke finnes noen kur for HAE, kan etterspørsel og forebyggende medisiner hjelpe deg med å kontrollere symptomene og hvordan de påvirker livet ditt. Siden alvorlighetsgraden av HAE kan endres over tid, er det viktig å regelmessig vurdere behandlingen med legen din.
On-demand behandling
Ved tidlig behandling vil et HAE-angrep være kortere og hevelsen minker raskere. Det kan ta alt fra 30 til 60 minutter før en behandling på forespørsel begynner å fungere.
FDA har godkjent fem medisiner for å behandle HAE-angrep. Disse medisinene leveres ved injeksjon eller intravenøst. De inkluderer:
- C1-hemmere (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- bradykininreseptorer (Firazyr)
- enzymhemmere (kalbitor)
Behandlinger fungerer best når du får dem tidlig i angrepet. Av disse grunner vil du sannsynligvis bli trent til å gi deg selv behandlinger hjemme eller på farten. Hvis du selv behandler, bør din plan inkludere å vite hvor medisinen din holdes, hvordan du bruker den, og hvem du skal kontakte hvis du trenger hjelp.
Selv om du selvbehandler, bør du fortsatt søke medisinsk hjelp hvis:
- angrepet involverte luftveien
- behandlingen virket ikke som forventet
- angrepet var uvanlig på noen måte
Du bør også ha en reserveplan hvis angrepet ditt fører til hevelse i halsen. Dette inkluderer å sørge for at du alltid har nok on-demand medisiner og å vite hvordan du kommer til nærmeste beredskapsrom.
Hvis du gir deg selv etterspørsel hjemme, bør du ha en reserveplan hvis din første behandlingslinje ikke virker. Dette er spesielt viktig hvis angrepet inkluderer svulst i halsen. I henhold til US HAE Association anbefalinger, bør backup planen inkludere:
- Å være klar til nødhjelp hvis du har problemer med hevelse i luftveiene
- diskutere HAE med ditt lokale sykehus
- bærer et brev eller en elektronisk fil som oppsummerer din tilstand og behandling
- å ha elektroniske medisinske journaler flagget, så det er klart at du har en sjelden tilstand med potensielt dødelige symptomer
Forebyggende behandling
Forebyggende behandlinger tas med jevne mellomrom i løpet av dager, måneder eller år. Disse behandlingene kan gis foran en hendelse som kan utløse et angrep, for eksempel tannkirurgi.
Forebyggende behandlinger inkluderer androgener eller C1-hemmere. Ditt valg av behandling avhenger av alvorlighetsgraden av HAE og din toleranse for behandlingens bivirkninger.
Kvinner er kjent for å ha negative reaksjoner på androgenbehandling og bør ikke bruke det før eller under graviditet. Angrep kan fortsatt skje under forebyggende behandling, så det er viktig å alltid være forberedt på behandling på forespørsel.
Holder styr på din HAE
U.S. HAE Association anbefaler å holde et papir eller elektronisk logg over hvert angrep. Ved å logge angrepene dine kan du oppdage og unngå situasjoner som utløser HAE. Det vil også hjelpe hvis du trenger å justere behandlingsplanen. Loggen skal inneholde:
- en beskrivelse av angrepet ditt
- hva du gjorde før og under angrepet
- hvordan du behandlet angrepet
- ditt svar på behandlingen
Kommuniserer med legen din
En lege som er kjent med HAE og holder seg oppdatert på behandlingsmuligheter er en viktig partner for å håndtere tilstanden din. Du bør jobbe med HAE-spesialisten for å forsikre deg om at din familie, primærhelsetjenestepersonen og fellesskapsavdeling eller sykehus er oppmerksom på din behandlingsplan.
Din behandlingsplan bør inkludere regelmessige oppfølging med HAE-spesialisten din. Disse besøkene er viktige for å sikre at behandlingen din er trygg og effektiv. Siden HAE-symptomene dine kan endres over tid, kan legen din sørge for at din behandlingsplan holder seg oppdatert.
Å ha en plan for å behandle og administrere HAE vil hjelpe deg med å holde deg trygg fra de mest bekymringsfulle symptomene på HAE, mens du gir deg mulighet til å opprettholde et aktivt liv.
