Å håndtere kronisk sykdom er en vanskelig prosess. Det kan være spesielt utfordrende for ulcerative kolittpatienter fordi det innebærer potensielt pinlige problemer som er vanskelig å snakke om. Som et resultat er det vanlig å føle seg ensom og isolert. Men vær trygg, du er ikke alene.
Du er ikke alene
Det er viktig å innse at det er mange som har opplevd hva du går gjennom, og lever med de samme utfordringene som du er. Faktisk er det mer enn en halv million ulcerative kolittpatienter i USA og mange flere over hele verden. Å få støtte fra de som deler vanskeligheter og lære av deres erfaring kan være en stor hjelp i å takle din sykdom.
En annen felles utfordring er å finne ut hvordan du deler dine behov og bekymringer med andre rundt deg. Med tanke på det vanskelige emnet, kan du være bekymret for hvordan kjære vil svare på nyhetene, hvis medarbeiderne vil akseptere og imøtekomme, og om folk rundt deg vil kunne forstå og hjelpe deg på måter som føles komfortable. Dette er alle svært vanlige bekymringer for både nye og erfarne pasienter. Det kan være fristende å holde alt inni og ikke fortelle noen, men livet ditt kan være mye lettere med støtte fra folk rundt deg. Å dele minst en del av historien din med andre, er sannsynligvis ganske viktig, fordi du med all sannsynlighet vil trenge hjelp til tider.
Så hvordan finner vi mennesker som har lignende opplevelser? Hvordan informerer vi oss om og inkluderer andre rundt oss for å gjøre livet enklere? Følgende forslag har vært nyttig for mange ulcerative kolittpatienter. Prøv å bruke noen elementer på denne listen for å begynne å lage tilkoblinger. Når du begynner å dele historien din, vil du trolig finne ut at fordelene oppveier de andre bekymringene. Med andre ord, bør det bli lettere med praksis.
Finne støtte
- En av de beste måtene å møte andre pasienter og lære av deres erfaring er å delta på støttegruppemøter. Crohns & Colitis Foundation of America (CCFA) sponser mer enn 300 støttegrupper landsomfattende. De har opplært tilretteleggere som sikrer at det er et trygt og innbydende miljø for alle som ønsker å delta. Du kan dele så lite eller så mye som du er komfortabel med - eller du trenger ikke å si noe i det hele tatt, du kan bare gå og høre hvis du vil. For å komme i gang, finn en støttegruppe i nærheten av deg.
- KKFA er også vert for utdannelsesarrangementer, en gratis avgiftslinje, et nettbasert fellesskap, et college studentforum, sommerleirer for barn og en rekke andre pasientstøttetjenester.
- Det er mange pasientrettede nettsteder som fokuserer på å forbinde pasienter med hverandre. Du kan stille spørsmål, dele historien din og lese tilbakemeldinger og historier fra andre pasienter som deg. Søker etter colitis forum, kolitt samfunn eller lignende setninger vil gi noen gode lenker. Facebook og Twitter har også ganske mange pasientorienterte ressurser.
- Besøk Healthlines Crohns & Colitis Corner for regelmessige innlegg om å håndtere ferdigheter og andre interessante emner.
- Sjekk også legen din om andre lokale ressurser. Og selvfølgelig, hvis du finner noe som legen din ikke vet om, vennligst send på ordet.
- En annen effektiv (og morsom) måte å møte mennesker i kolittfellesskapet ditt, og bidra til å gjøre en forskjell i prosessen, er å bli med i et innsamlingsarrangement som en tur, sykkeltur eller halvmaratonprogram. Det er mange arrangementer over hele landet, så det er sannsynligvis en nær deg.
- Å se en terapeut kan også være en fin måte å lære nye håndteringsverktøy på, og forstå deg selv og ditt forhold til sykdommen din. Det er ingen skam å spørre om profesjonell hjelp. Tross alt gjør vi det hele tiden med alle slags ting, så hvorfor ikke med denne kritiske bekymringen? Prøv å finne en med erfaring i å hjelpe pasienter med å håndtere kronisk sykdom.
- Dine kjære er sannsynligvis de beste tilhengerne rundt. Åpne opp til dem. Vær klar og ærlig om hvordan du føler og hva du trenger. Forstå og verdsette de ofre andre gjør på dine vegne. Kommunisere så effektivt som mulig, da dette er sannsynligvis den viktigste delen av å forhandle utfordringen med venner og familie.
- Husk at dine forhold, symptomer og behov vil utvikle seg over tid, slik at du og dine omsorgspersoner må tilpasse seg dem.
