Barn med spinal muskelatrofi (SMA) trenger omsorg fra spesialister på flere medisinske områder. Et dedikert omsorgsteam er nødvendig for å maksimere barnets livskvalitet.
Et godt pleiehold vil hjelpe barnet ditt til å unngå komplikasjoner og møte deres daglige behov. Et stort omsorgspersonal vil også lede deres overgang til voksen alder.
Spesialister på et barns SMA-omsorgsteam vil trolig inkludere:
- genetiske rådgivere
- sykepleiere
- dietitians
- lunge
- nevromuskulære spesialister
- fysioterapeuter
- ergoterapeuter
SMA kan påvirke hele familien. Et omsorgspersonell bør også inkludere sosialarbeidere og fellesskapssammenheng. Disse spesialistene kan bidra til å koble alle til støttende ressurser i ditt samfunn.
Sykepleierutøver
En sykepleierutøver vil hjelpe til med å koordinere barnets omsorg. De blir «go-to» -personen i alle aspekter av støtte til barnet ditt, så vel som familien din.
Neuromuskulær lege
En nevromuskulær lege vil ofte være den første spesialisten for å møte deg og ditt barn. For å få en diagnose, vil de utføre en nevrologisk eksamen og nerve ledningsstudier. De vil også utforme et behandlingsprogram spesielt for barnet ditt og gjøre henvisninger når det er hensiktsmessig.
Fysioterapeut
Ditt barn vil regelmessig møte en fysioterapeut gjennom hele livet. En fysioterapeut vil hjelpe med:
- rekke bevegelsesøvelser
- stretching
- Passende ortopediske og braces
- vektbærende øvelser
- akvatisk (pool) terapi
- pusteøvelser for å styrke respiratoriske muskler
- gi anbefalinger for annet utstyr som spesielle seter, barnevogner og rullestoler
- foreslå og lære deg aktiviteter som kan gjøres med barnet ditt hjemme
Arbeidsterapeut
En ergoterapeut fokuserer på daglige aktiviteter, som å spise, dressing og grooming. De kan anbefale utstyr for å hjelpe barnet ditt med å bygge opp sine ferdigheter for disse aktivitetene.
Ortopedisk kirurg
En vanlig komplikasjon for barn med SMA er skoliose (spinalkurvatur). En ortopedisk spesialist vil vurdere spinalkurvatur og gi behandling. Behandlingen kan variere fra å ha på seg ryggen til kirurgi.
Muskel svakhet kan også føre til unormal forkortelse av muskelvev (kontrakturer), beinfrakturer og hip dislokasjon.
En ortopedisk kirurg vil avgjøre om barnet ditt er i fare for slike komplikasjoner. De vil lære deg forebyggende tiltak og anbefale det beste løpet av behandlingen hvis det oppstår komplikasjoner.
pulmonologist
Alle barn med SMA trenger hjelp med å puste på et tidspunkt. Barn med mer alvorlige former for SMA vil trolig trenge hjelp hver dag. De med mindre alvorlige former kan trenge hjelp puste når de har en kald eller respiratorisk infeksjon.
Pediatriske pulmonologer vil vurdere barnets respiratoriske muskelstyrke og lungefunksjon. De vil opplyse om barnet ditt trenger hjelp av en puste- eller hostemaskin.
Åndedrettsspesialist
En åndedrettssakkunnig hjelper med å møte dine barns åndedrettsbehov. De vil lære deg hvordan du skal håndtere barnets åndedrettsrutine hjemme og gi utstyret til å gjøre det.
dietetiker
En dieter vil se på barnets vekst og sørge for at de får riktig næring. Barn med type 1 SMA kan ha problemer med å suga og svelge. De vil trenge ekstra næringsstøtte, som et fôringsrør.
På grunn av mangel på mobilitet, har barn med høyere fungerende former for SMA en større risiko for å være overvektige eller overvektige. En diettist vil sørge for at barnet ditt spiser godt og opprettholder en sunn kroppsvekt.
Sosialarbeider
Sosialarbeidere kan hjelpe med følelsesmessige og sosiale konsekvenser av å ha barn med spesielle behov. Dette kan inkludere:
- hjelpe familier til å tilpasse seg nye diagnoser
- finne økonomiske ressurser for å hjelpe med medisinske regninger
- talsmann for barnet ditt med forsikringsselskaper
- gi informasjon om offentlige tjenester
- jobber med en sykepleier for å koordinere omsorg
- vurdere barnets psykologiske behov
- jobber med barnets skole for å sikre at de er klar over hvordan de skal håndtere barnets behov
- assistere med reise til og fra omsorgssentre eller sykehus
- adressere problemer knyttet til barnets foresatte
Fellesskapssammenheng
Et fellesskapssammenheng kan sette deg i kontakt med støttegrupper. De kan også introdusere deg til andre familier som har barn med SMA. Samfunnsforbindelser kan også planlegge hendelser for å øke bevisstheten om SMA eller penger til forskning.
Genetisk rådgiver
En genetisk rådgiver vil samarbeide med deg og din familie for å forklare SMAs genetiske grunnlag. Dette er viktig hvis du eller andre familiemedlemmer tenker på å ha flere barn.
Takeaway
Det er ikke en one-size-fits-all tilnærming til behandling av SMA. Symptomene, behovene og alvorlighetsgraden av tilstanden kan variere fra person til person.
Et dedikert omsorgsteam kan gjøre det lettere å skreddersy en behandlingstilnærming til barnets behov.
