Utbruddet
Psoriasis har alltid vært en del av livet mitt. Jeg ble født i 1942, under andre verdenskrig, med infantil psoriasis eller infantil eksem - legene var ikke sikre. På den tiden hadde behandlingen sannsynligvis vært den samme. Dette var før introduksjonen av aktuelle kortikosteroider. Kull tjærepreparater var normal behandling for psoriasis, selv om det fortsatt ikke er kjent hvorfor disse stoffene virker.
Jeg fikk hyppige bad med tjære såpe, spesielle salver og rikelig med fuktighetskrem. Jeg var heldig at moren min var apotek. Hvis noe nytt kom sammen i medisinsk litteratur, sørget hun for at jeg ville få det.
Vanligvis når psoriasis påvirker barn, er det en familiehistorie av den. I vårt tilfelle hadde min mors far det. Alt jeg visste som et barn var at jeg hadde det samme min kjære bestefar hadde. Vi brukte begge Cuticura såpe.
Infantil psoriasis er relativt sjelden. Psoriasis forekommer hos barn under 10 år i ca 15 prosent av personer med psoriasis. Det begynner vanligvis mellom 15 og 35 år. Hvis psoriasis begynner som et spedbarn, antas det generelt at det blir mildt og sporadisk senere i livet. Heldigvis passer jeg dette mønsteret.
Som barn
Mine tidligste minner om psoriasis er fra ca. 5 år. Jeg husker vågt å holde armen min under en spesiell lampe. Det var trolig en form for UVB-terapi. Jeg husker plassen av utslett i øvre delen av albuen min tydeligere. Det ble dekket med en gasbind og lister av tape.
Det var kløende, og jeg var ikke ment å klø det. Jeg tenkte ikke mye på det, bortsett fra at jeg ikke skulle rote med det. Det er et bilde av meg og en venn som står på toppen av et flygel i våre satengballettdräkter. Jeg vil aldri glemme det fordi vi var begge mye chubbier enn den vanlige unge ballerinaen, og jeg har denne bandaged puten på armen min.
Et annet tidlig minne er en patch av utslett på baksiden av min venstre hånd. Jeg må ha vært ca 5 eller 6, og denne oppdateringen er hvordan jeg kom for å skille min venstre hånd fra min høyre side. Venstre hånd hadde utslett. I årevis etter at lappen var klar, ville jeg holde hånden min for å se arr og bekrefte at dette var min venstre hånd. Når arret ble helt bleknet, var jeg i trøbbel. Til i dag forveksler jeg noen ganger venstre og høyre! Min mann vet alltid å spørre to ganger om jeg gir ham retninger eller for å få meg til å peke på veien.
Fra ungdomsår til voksenliv
Da jeg kom inn i tenårene mine, ville mine psoriasisplaster komme og gå. Etter hvert som nye typer narkotika kom ut på markedet, brukte jeg en rekke medisiner for å tømme utslettene. Min hodebunn var ofte scaly og kløende, og de hvite flakene det produserte var pinlig. Jeg brukte en tjære sjampo og en stiv gummi sjampo børste. Den spesielle sjampoen la håret mitt se kjedelig og tørr, så jeg prøvde en rekke balsam. Neglene mine ble av og til pitted.
Hvert år vil familien min ta en tur til Maine kysten om sommeren. Solen og saltvannet ble ansett som gode for å helbrede psoriasis, og det syntes å hjelpe huden min.
En dermatolog fortalte meg at i Europa kunne personer med psoriasis få resepter for å bade i Dødehavet. Det var ikke i kortene for meg, men jeg var i stand til å svømme i Dødehavet en gang i begynnelsen av 20-årene. Vannet stakk huden min, men det virket å øke hastigheten på å fjerne utslettene.
Lær hvordan du tar vare på huden min
Jeg har prøvd en rekke salver for å bekjempe utslett flekker. Ulike dermatologer har anbefalt forskjellige tilnærminger. En sa til å begynne med mildeste salve og fremgang til sterkere ting hvis utslett ikke klarte. En annen rådde meg til å nå den sterkeste salven først, slik at utslettene ville rydde opp fort. Selv om sistnevnte tilnærming virker bedre for meg, må jeg unngå å bruke sterke salver på ansiktet mitt eller på ømme hudflekker.
Generelt følger jeg rådene jeg fikk for mange år siden: "smøre, smøre, smøre." Dette bidrar til å holde huden tørke ut. Jeg tar bare korte, lunkne dusjer for ikke å tørke ut eller irritere huden min, og jeg unngår svømming. Jeg bruker duftfrie vaskemidler og tørketrommelark, og jeg bærer det meste av bomullsklær for å forhindre irritasjon.
Jeg kan ikke finne noen spesielle utløsere for psoriasisutbrudd. Selv om vin får meg til å bli rød, og varmt vær gjør meg ubehagelig, fører de vanligvis ikke til utslett. Min hud er følsom generelt, spesielt om våren, og jeg har alltid rødmet lett.
Min mann driller meg fordi jeg reiser med det han kaller en "hel stoffbutikk." Men jeg liker å være forberedt bare i tilfelle et sted med psoriasis dukker opp, så jeg kan zap det med halobetasol eller takrolimus topiske kremer.
Min hudpleie regime
Min rutine involverer mange produkter, noen anbefalte av dermatologen min og andre plukket opp som prøver på legenes kontor.
Hud
I mange år har jeg brukt en ikke-såpevasker som Cetaphil. Jeg bruker også fuktighetskrem CeraVe daglig (to ganger om dagen om vinteren!), Og Palmer kakao smør for ekstra fuktighet.
Når været er varmt bruker jeg Zeasorb antifungal pulver. Pulveret bidrar til å forhindre sekundære infeksjoner. Hvis kløen blir for overveldende, tar jeg varme bad i Aveenos kolloidale havremelbehandling.
Hår
Selv om jeg har prøvd reseptbelagte sjampoer, er T / Sal av Neutrogena like god til å kontrollere skaleringen i hodebunnen. Hvis skaleringen er tykk, bruker jeg en reseptbelagte fluokinonid-lotion. Noen ganger bruker jeg tea tree olje på hodebunnen for å lindre tørrhet. Jeg vil også bruke en oliven- eller kokosnøttolje på håret mitt før du shampooer.
Skjønnhet
Jeg har aldri hatt mye sminke, og må bekjenne at jeg aldri brukte solkrem til 2012, da jeg hadde en basalcellekarsinom fjernet fra ansiktet mitt. Siden da har jeg prøvd en rekke solkrem, men jeg leter fortsatt etter et daglig produkt som ser naturlig ut og er ikke fettete.Hvis jeg går til stranden, bruker jeg La Roche-Posays Anthelios 50 på min dermatologes anbefaling. Som de fleste hudprodukter er det ikke billig.
Skriv inn Lyme sykdom
Alt endret seg i 1997 da jeg fikk Lyme sykdom. Det gikk ubehandlet til 2009. Dermatologen min sa at jeg hadde et erytem multiforme utslett. Ser tilbake, tror jeg at dette var en reaksjon på en tickbit og begynnelsen av mine Lyme-symptomer. På den tiden hadde jeg ingen anelse om hva Lyme var.
Fra det tidspunktet hadde jeg en jevn strøm av hudproblemer, sannsynligvis alle relatert til Lyme: store blåmerker ved minste berøring, rosacea og en Bakers cyste. Jeg hadde engang kløe over hele kroppen som var enda kløe enn mine psoriasisplaster. Dermatologen kalte det PLEVA.
Jeg ble testet for Lyme i 2009, og etter at jeg startet antibiotika, gikk blåmerker og kløe raskt bort. Da hadde jeg en ny type utslett på beina mine. Det var ikke kløende, men det ville ikke gå vekk. Det var ikke lydhør overfor noen av mine vanlige salver. Denne nye utslett var parapsoriasis, en forløper for hudlymfom. Dette var scarier enn forventet, fordi begge brødrene mine hadde dødd ungt av kreft (leukemi i ett og lymfom i den andre).
Etter en biopsi sendte dermatologen meg til en onkolog. Onkologen fortalte meg at jeg skulle fortsette med antibiotika og bruke en spesiell UVB-lampe på bena mine, noe som gradvis økte eksponeringstiden.
Innen 2011 hadde det hevede parapsoriasisutslettet oppryddet seg. Det kom tilbake i 2012, noen måneder etter at jeg stoppet antibiotika, og så gjenopptok jeg antibiotika og UVB-behandling. Nå er det bare flekker på huden hvor utslett hadde vært.
Tar det dag for dag
I dag, på 73, har jeg fortsatt irriterende psoriasisplaster under brystene, rundt brystvorten og i andre hudfeller. De er plagsomme i varmen, spesielt, men på skalaen av ting, de er utholdelige.
Jeg har andre hudsykdommer som sannsynligvis er relatert til psoriasis: blefaritt (betent øyelokk og tørre øyne), vitiligo (tap av hudpigment i flekker på mine lemmer) og alopecia (hårtap). Huden min er veldig tynn, kanskje på grunn av alle kortikosteroider, og tårer lett.
Likevel husker jeg aldri å føle seg belastet av psoriasis. Det har alltid vært en kløende plage. Kanskje å ha psoriasis lagt til min generelle skamhet. Ser tilbake, ser jeg at det lærte meg at folk kan akseptere deg for hvem du er og hva du gjør. Det gjorde meg også mer bevisst og mer empatisk mot andre som er forskjellige på grunn av funksjonshemming.
