Idiopatisk lungefibrose (IPF) påvirker hvor som helst fra 2 til 29 personer ut av 100.000. Fordi IPF ikke er en vanlig sykdom, er det mange misforståelser om det.
Å rydde opp disse misforståelsene blir gjort vanskeligere fordi mange av symptomene, som kortpustethet, tretthet, ømme muskler og ledd, grunne pust og gradvis vekttap, ikke er åpenbare for andre. De kan imidlertid ha stor innvirkning på livskvaliteten din.
Når du lærer å takle IPF og forsøker å sortere ut fakta fra fiksjon, behold disse myter og sannheter i tankene.
1. Myte: Du fikk åpenbart IPF fordi du røykt sigaretter
Til å begynne med er det ikke noe tydelig om årsaken til IPF. "Idiopatisk" betyr at årsaken til sykdommen er ukjent.
Sigarettrøyke øker risikoen for å utvikle IPF og andre lungesykdommer. Noen virusinfeksjoner og eksponering for luftbårne forurensninger kan også øke sjansene dine for å utvikle IPF. Selv noen medisiner, som kjemoterapi medikamentet metotrexat, kan forårsake lungefibrose. En familiehistorie av IPF kan også øke sjansene for å ha sykdommen.
Hvis du har fått en IPF-diagnose, er det i motsetning til en annen form for lungefibrose, fordi det ikke er noen åpenbar årsak.
2. Myte: Du bør bare være pusten når du er aktiv
Dette kan være tilfelle tidlig i sykdommen din, men hvis den når et alvorlig stadium, kan du få problemer med å puste selv i ro. Ikke la noen fortelle deg hvordan du skal føle eller hva symptomene dine burde være. Husk også at du kan lære å puste teknikker som kan hjelpe deg å puste litt lettere.
3. Myte: Du må være på oksygen 24 timer i døgnet
Mens mange med IPF er på oksygenbehandling, er det ingen garanti for at du trenger det hele dagen og natten. Eller noensinne. Noen mennesker med IPF trenger bare oksygen når de sover. Andre trenger det bare under fysisk aktivitet.
Oksygenbehandling innebærer en bærbar tank som pumper oksygen gjennom et rør som er koblet til en maske du har på nesen og munnen eller til to mindre rør i neseborene. Oksygenbehandling kan hjelpe deg med å puste litt lettere, og det er noen ganger viktig å sørge for at lungene dine forsyner blodet ditt med oksygen for å nærme resten av kroppen din.
Hvis du noen gang trenger oksygenbehandling, enten det er for en time om gangen eller 24 timer i døgnet, vet du at det er generelt trygt og effektivt. De vanlige bivirkningene er en midlertidig morgenpine for de som får oksygen hele natten, og tørrhet i neseborene.
4. Myte: Du har bare noen få måneder til å leve
Gjennomsnittlig levetid etter diagnose er tre til fem år, men mange mennesker lever lenger enn det. Symptomene kan forbli stabile i mange år. Alt kommer ned til hvor alvorlig saken er og hvor fort den går.
Det kan være vanskelig å forutsi utviklingen av din IPF først. Hvis du følger legenes råd om behandling og endring i livsstil, kan du være i stand til å bremse utviklingen av IPF og bevare livskvalitet i årene som kommer.
5. Myte: Stamceller kan kurere IPF
Stamcelleterapi holder løfte om behandling av IPF, men vi er år borte fra stamceller som er i ferd med å kurere eller reversere IPF. Målet med stamcelleterapi er å bruke stamceller, som kan vokse til mange forskjellige typer celler, for å bidra til å lage sunt vev som erstatter vev som er skadet av IPF. Kliniske forsøk pågår. Spør legen din for mer informasjon.
6. Myte: IPF er den samme som cystisk fibrose
Mens cystisk fibrose og IPF er både kroniske lungesykdommer som kan gjøre puste vanskelig, er de svært forskjellige forhold.
Ordet "fibrose" betyr ganske enkelt år og fortykning av bindevev. Det kan oppstå i lungene, men også i ditt hjerte, hjerne, lever og andre organer.
Cystisk fibrose er en genetisk tilstand som fører til hyppige lungeinfeksjoner og en unormal opphopning av slim i systemet. Det påvirker også bukspyttkjertelen og andre organer.
IPF fører ikke til infeksjoner. I stedet oppstår symptomer fra arrdannelsen og fortykning av vev dypt i lungene. Andre organer påvirkes bare når de begynner å oppleve en dråpe i oksygenforsyningen.
7. Myte: IPF er forutsigbar, og det påvirker vanligvis mennesker på samme måte
Selv medlemmer av samme familie som har IPF, opplever hverandre sykdommen annerledes. Symptomene varierer fra person til person. Hastigheten med hvilken IPF utvikler seg, er også unik for hver person med sykdommen. Du kan oppleve raske endringer i symptomene dine, eller du kan ha lange strekker der det er liten endring.
Takeaway
Hvis du leser eller hører noe om IPF som ikke høres riktig, eller som virker skummelt eller utrolig, må du kontakte legen din. Internett har mye god informasjon, samt misvisende informasjon. Selv velmenende venner eller slektninger kan legge til stress og forvirring du allerede kjemper. Vær forsiktig. Bli med en støttegruppe for å høre fra andre med førstehånds erfaring med sykdommen. De kan være noen av dine beste kilder til sannheten om IPF.
