De fleste vet om leddgikt, men fortell noen du har ankyloserende spondylitt (AS), og de kan se forvirret. AS er en type leddgikt som angriper primært ryggraden og kan føre til alvorlig smerte eller spinal fusjon. Det kan også påvirke øynene, lungene og andre ledd som vektbærende ledd.
Det kan være en genetisk predisposisjon for å utvikle AS. Selv om sjeldnere enn noen andre typer artritt, påvirker AS og sin familie av sykdommer minst 2,7 millioner voksne i USA. Hvis du har AS, er det viktig at du får støtte fra din familie og venner for å hjelpe deg med å håndtere tilstanden.
Hvordan få støtte
Det er utfordrende nok til å uttale ordene "ankyloserende spondylitt", enn si forklare hva det er. Det kan virke lettere å fortelle folk at du bare har leddgikt eller prøver å gå alene, men AS har unike egenskaper som krever spesifikk støtte.
Noen typer leddgikt opptrer som du alder, men AS streiker på livets hoved. Det kan virke som et minutt du var aktiv og arbeider, og den neste du var knapt i stand til å krype ut av sengen. For å håndtere AS symptomer, er fysisk og emosjonell støtte avgjørende. Følgende trinn kan hjelpe:
1. Dekk skulden
Det er ikke uvanlig at noen med AS føler at de har slått sin familie eller venner ned. Det er normalt å føle den måten fra tid til annen, men ikke la skylden ta tak. Du er ikke din tilstand, og du har heller ikke forårsaket det. Hvis du tillater skyld å fester, kan det overgå til depresjon.
2. Utdanne, utdanne, utdanne
Det kan ikke stresses nok: Utdanning er nøkkelen til å hjelpe andre å forstå AS, særlig fordi det ofte regnes som en usynlig sykdom. Det vil si at du kan se frisk ut på utsiden, selv om du er i smerte eller utmattet.
Usynlige sykdommer er beryktede for å få folk til å spørre om det er noe feil. Det kan være vanskelig for dem å forstå hvorfor du forstyrret en dag, men likevel kunne fungere bedre neste.
Å bekjempe dette, utdanne folket i ditt liv om AS og hvordan det påvirker dine daglige aktiviteter. Skriv ut nettbasert pedagogisk materiale for familie og venner. Ha de nærmeste til deg å delta i legen dins avtaler. Be dem å komme forberedt med spørsmål og bekymringer de har.
3. Bli med en støttegruppe
Noen ganger, uansett hvor støttende et familiemedlem eller en venn forsøker å være, kan de bare ikke forholde seg. Dette kan få deg til å føle seg isolert.
Bli med en støttegruppe laget av folk som vet hva du går gjennom, kan være terapeutisk og hjelpe deg å holde deg positiv. Det er et flott utløp for dine følelser og en god måte å lære om nye AS-behandlinger og tips for å håndtere symptomer.
The Spondylitis Association of America nettside viser støttegrupper over hele USA og online. De tilbyr også pedagogisk materiale og hjelp til å finne en reumatolog som spesialiserer seg på AS.
4. Kommunisere dine behov
Folk kan ikke jobbe med det de ikke vet. De kan tro at du trenger en ting basert på en tidligere AS-bluss når du trenger noe annet. Men de vil ikke vite at dine behov har endret seg, med mindre du forteller dem. De fleste ønsker å hjelpe, men kan ikke vite hvordan. Hjelp andre til å møte dine behov ved å være spesifikk om hvordan de kan låne ut en hånd.
5. Hold deg positiv, men skjul ikke smerten din
Forskning har vist seg å være positiv, kan forbedre total stemning og helsemessig livskvalitet hos mennesker med kronisk tilstand. Likevel er det vanskelig å være positiv hvis du er i smerte.
Gjør ditt beste for å være optimistisk, men ikke internaliser kampen din eller forsøk å holde den fra deg rundt deg. Å gjemme følelsene dine kan komme tilbake, fordi det kan forårsake mer stress, og du vil være mindre sannsynlig å få den støtten du trenger.
6. Involver andre i behandlingen
Dine kjære kan føle seg hjelpeløs når de ser deg sliter med å takle de følelsesmessige og fysiske byrdene av AS. Å involvere dem i din behandlingsplan kan bringe deg nærmere sammen. Du vil føle deg støttet mens du føler deg empowered og mer komfortabel med din tilstand.
I tillegg til å gå til legeens avtaler med deg, oppfordrer familiemedlemmer og venner til å ta en yoga-klasse med deg, carpool til jobb, eller hjelpe deg med å lage sunne måltider.
7. Få støtte på jobben
Det er ikke uvanlig at personer med AS skjule symptomer fra sine arbeidsgivere. De kan frykte at de vil miste jobben eller bli overlevert for en kampanje. Men å holde symptomene hemmelige på jobb kan øke din følelsesmessige og fysiske stress.
De fleste arbeidsgivere er glade for å jobbe med sine ansatte på funksjonshemmede. Og det er loven. AS er et funksjonshemning, og din arbeidsgiver kan ikke diskriminere deg på grunn av det. De kan også være pålagt å gi rimelig overnatting, avhengig av størrelsen på selskapet. På den annen side kan arbeidsgiveren ikke gå opp hvis de ikke vet at du sliter.
Ha en ærlig samtale med din veileder om AS og hvordan det påvirker livet ditt. Forsikre dem om din evne til å gjøre jobben din og være klar over eventuelle innkvartering du måtte trenge. Spør om du kan holde en AS-informasjonssession for dine medarbeidere. Hvis arbeidsgiveren din reagerer negativt eller truer ansettelsen din, ta kontakt med en uførhetsadvokat.
Du trenger ikke å gå alene
Selv om du ikke har nære familiemedlemmer, er du ikke alene i din reise. Støttegrupper og behandlings team er der for å hjelpe. Når det gjelder AS, har alle en rolle å spille. Det er viktig å kommunisere dine skiftende behov og symptomer, slik at de i livet ditt kan hjelpe deg med å håndtere de tøffe dagene og trives når du føler deg bedre.
