Det er massevis av informasjon og støtte for personer med brystkreft. Men som en person som lever med metastatisk brystkreft, kan dine behov være noe annerledes enn de som tidligere har hatt brystkreft.
Din beste ressurs for medisinsk informasjon er onkologi-teamet ditt. De kan gi deg pedagogiske materialer som er spesifikke for avansert brystkreft. Sjansen er at du sikkert vil ha informasjon om en rekke andre aspekter av livet med metastatisk brystkreft, også.
Flere organisasjoner gir nyttige materialer spesielt for personer med avansert brystkreft. Her er noen gode steder å starte:
- Avansert brystkreftfellesskap
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastatisk brystkreft nettverk
Emosjonell og sosial støtte
Å leve med avansert brystkreft, har du uten tvil mye på tankene dine. Med alle behandlingsbeslutninger, fysiske endringer og bivirkninger, ville det ikke være uvanlig om du følte seg overveldet til tider.
Uansett følelser du føler, er de ikke feil. Du trenger ikke å leve opp til andres forventninger om hvordan du skal føle eller hva du bør gjøre. Men du vil kanskje at noen skal snakke med.
Du kan eller ikke har en ektefelle, familie eller venner som kan gi følelsesmessig og sosial støtte. Selv om du gjør det, kan du fortsatt ha fordel av å koble med andre som også lever med metastatisk kreft. Dette er en gruppe mennesker som vil "få det".
Enten det er online eller personlig, tilbyr støttegrupper en unik mulighet til å dele felles erfaringer. Du kan få og gi støtte samtidig. Medlemmer av støttegrupper danner ofte sterke vennskapsbånd.
Du kan finne støttegrupper i ditt område gjennom onkologens kontor, et lokalt sykehus eller et hus for tilbedelse.
Du kan også sjekke ut disse elektroniske foraene:
- BreastCancer.org Forum: Stage IV og metastatisk brystkreft BARE
- CancerCare Metastatic Breast Cancer Patient Support Group
- Closed Metastatic (Advanced) Brystkreft Support Group (på Facebook)
- Inspire.com Avansert brystkreftfellesskap
- TNBC (trippel-negativ brystkreft) Metastasering / gjentatte diskusjonsforum
Onkologi sosialarbeidere er bare en telefonsamtale unna. De er tilgjengelige for å hjelpe deg med å håndtere de emosjonelle og praktiske utfordringene ved brystkreft.
Helse og hjemmekontor
Mange spørsmål oppstår når du lever med avansert brystkreft. Hvem vil hjelpe når du ikke kan kjøre deg selv til behandling? Hvor kan du kjøpe medisinske produkter? Hvordan finner du hjemmepleinjen du trenger?
Ditt onkologi-kontor får disse spørsmålene hele tiden. De kan sannsynligvis gi en liste over tjenester og leverandører i ditt område. Her er noen flere gode ressurser å prøve:
- American Cancer Society Services gir informasjon om en rekke tjenester og produkter, inkludert:
- finansielle ressurser
- hår tap, mastektomi produkter og andre medisinske produkter
- lokale pasientnavigatorer
- overnatting mens du får behandling
- rides til behandling
- håndterer utseende-relaterte bivirkninger
- Internett samfunn
- CancerCare Financial Assistance gir hjelp til:
- behandlingsrelaterte kostnader som transport, hjemmepleie og barnepass
- forsikringstjenester for å dekke kostnadene ved kjemoterapi og målrettede behandlinger
- Rengjøring for en grunn tilbyr gratis housecleaning-tjenester for kvinner i behandling av brystkreft, tilgjengelig i USA og Canada
Hvis du finner ut at du trenger hjemmebruk eller hospicebehandling, er det et par søkbare databaser som hjelper deg med å finne disse tjenestene:
- Nasjonalt Forbund for Hjemmepleie Nasjonalt Byrået Plasseringstjeneste
- National Hospice og Palliative Care Organisation - Finn en Hospice
Legenes kontor kan også henvise deg til tjenester i ditt område. Det er en god ide å undersøke dette før behovet oppstår, så du er forberedt.
Kliniske studier
Kliniske studier er en viktig del av kreftforskningen. De gir deg en mulighet til å prøve nye behandlinger som ikke er tilgjengelige for deg. Disse forsøkene har ofte strenge kriterier for inkludering.
Hvis du er interessert i å delta i en klinisk prøve, start med å snakke med legen din. De kan kanskje finne en prøveversjon som passer din situasjon. Du kan også sjekke ut disse søkbare databasene:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatisk brystkreftalliansjonsforsøk
- Metastatisk brystkreft nettverk klinisk prøvefinder
- National Cancer Institute
Caregiver-støtte
Primær omsorgspersoner kan også bli litt overveldet. I ferd med å ta vare på en elsket, forsømmer de ofte sitt eget velvære. Oppfordre dem til å be om hjelp.
Her er noen måter å bidra til å lette belastningen:
- Caregiver Action Network: informasjon og verktøy for å bli organisert
- Caring.com - Å være en Caregiver Support Group: tips og råd om å ta vare på omsorgspersonen
- Family Caregiver Alliance: informasjon, tips og omsorgsstøtte
- Mange hjelpende hender: verktøy for å "skape et pleiefellesskap" for å organisere hjelp med omsorgsoppgaver som måltidspreparat
Foruten deres omsorgsoppgaver kan disse menneskene også ta ansvaret for å holde alle andre i løkken. Men det er bare så mange timer om dagen.
Det er der organisasjoner som CaringBridge og CarePages kommer inn. De lar deg raskt lage din egen personlige nettside. Deretter kan du enkelt oppdatere venner og familie uten å måtte gjenta seg selv eller lage dusinvis av telefonsamtaler. Du kan kontrollere hvem som har tilgang til oppdateringene dine, og medlemmer kan legge til egne kommentarer som du kan lese på fritiden.
Disse nettstedene har også verktøy for å lage en hjelpeplan.Frivillige kan registrere seg for å utføre bestemte oppgaver på en bestemt dag og tid, slik at du kan planlegge å ta en pause.
Det er lett å gå seg vill i caregiving. Men omsorgspersoner gjør en bedre jobb når de også tar vare på seg selv.
