Når jeg skriver dette, er jeg midt i en oppflamming. Jeg har satt fast i sengen hele dagen, sov bort halvparten av den. Jeg fikk feber og ble dehydrert og svak. Ansiktet mitt er hevelse. Min mor, igjen sykepleieren min, bringer meg lunsj, glass etter glass vann og Gatorade, ingefærøl og ispakker. Hun hjelper meg ut av sengen, forblir ved døren mens jeg kaster opp. Hun går meg tilbake til sengen min for å hvile når jeg er ferdig.
Mens dette er et eksempel på hvor utrolig moren min er, kan jeg ikke fortelle deg hvor liten det får meg til å føle. Blinker av sykehus scener fra TV-spill i hodet mitt. Jeg er den patetiske pasienten, krøllet inn i meg selv som moren min holder armen min. Jeg er et barn som ikke kan gjøre noe for seg selv.
Jeg vil bare ligge på gulvet og ingen hjelpe meg.
Dette er en episode av livet mitt med kronisk sykdom. Men det er ikke hvem jeg er. Den ekte meg? Jeg er en bokmaske - en frodig leser som leser en bok per uke i gjennomsnitt. Jeg er en forfatter, stadig snurrende historier i hodet mitt før du legger dem på papir. Jeg er ambisiøs. Jeg jobber 34 timer i uken i dagjobben, så kom hjem og arbeid på freelance-skriving. Jeg skriver essays, anmeldelser og fiksjon. Jeg er assistentredaktør for et magasin. Jeg elsker å jobbe. Jeg har store drømmer. Jeg liker å stå på mine egne to føtter. Jeg er en voldsom uavhengig kvinne.
Eller i det minste vil jeg være.
Kampen for å definere uavhengighet
Uavhengighet reiser mange spørsmål til meg. I hodet mitt er uavhengighet en standlegående kropp som kan gjøre alt det vil ha 95 prosent av tiden. Men det er bare det: Det er en standlegående kropp, en "normal" kropp. Kroppen min er ikke lenger normal, og den har ikke vært i 10 år. Jeg kan ikke huske sist gang jeg gjorde noe uten å tenke på konsekvenser og deretter planlegge ting ut i en uke etter hendelsen, så jeg minimerer skade.
Men jeg gjør det igjen og igjen for å bevise at jeg er uavhengig. Å holde tritt med vennene mine. Så ender jeg med å stole på moren min mens hun tar vare på meg.
Nå som kroppen min ikke er i stand, betyr det at jeg er avhengig? Jeg innrømmer at jeg for tiden bor hos foreldrene mine, selv om jeg ikke skammer meg for å si det ved 23 år. Men jeg jobber en dagjobb som er tolerant for mine vanlige fravær og må gå tidlig for avtaler, selv om det ikke betaler så godt. Hvis jeg skulle prøve å være alene, ville jeg ikke overleve. Mine foreldre betaler for min telefon, forsikring og mat, og de belaster meg ikke leie. Jeg betaler bare for avtaler, min bil og studielån. Selv da er budsjettet mitt ganske stramt.
Jeg er heldig på mange måter. Jeg er i stand til å holde en jobb. For mange mennesker med mer alvorlige problemer, høres jeg sannsynligvis helt frisk ut - og selvstendig. Jeg er ikke utakknemlig for min evne til å gjøre ting for meg selv. Jeg vet at det er mange der ute som er enda mer avhengige enn jeg er. Utad, det kan ikke se ut som om jeg er avhengig av andre. Men jeg er, og dette er min kamp med å definere uavhengighet.
Føler seg uavhengig i tider av avhengighet
Du kan si at jeg er uavhengig innenfor mine midler. Det er, jeg er så uavhengig som jeg kan være. Er det en utkopling? Eller er det bare å tilpasse seg?
Denne konstante kampen tårer meg fra hverandre. I mitt sinn lager jeg planer og gjøremålslister. Men når jeg prøver, kan jeg ikke gjøre dem alle. Kroppen min vil ikke fungere som en måte å gjøre alt på. Dette er livet mitt med usynlig sykdom.
Det er vanskelig å bevise det skjønt, når du har det vanskelig å bokstavelig talt stå på føttene dine.
Ulike typer uavhengighet
Jeg spurte moren min en gang om hun trodde jeg var uavhengig. Hun fortalte meg at jeg er uavhengig fordi jeg har kontroll over tankene mine: en uavhengig tenker. Jeg hadde ikke engang tenkt på det. Jeg hadde vært for opptatt med å fokusere på hva min kropp kunne ikke uten hjelp. Jeg har glemt mitt sinn.
Gjennom årene har mine erfaringer med kronisk sykdom forandret meg. Jeg har blitt sterkere, mer bestemt. Hvis jeg er syk, kan jeg ikke kaste bort dagen, selv om jeg ikke kan kontrollere den. Så, jeg leste. Hvis jeg ikke kan lese, så ser jeg en dokumentar, så jeg kan lære noe. Jeg tenker alltid på noe jeg kan gjøre for å føle seg produktiv.
Jeg jobber med kvalme, smerte og ubehag hver dag. Faktisk, hvordan jeg klarte sykdommen min, hjalp nylig en venn med sin egen mageproblemer. Hun fortalte meg at mitt råd var en godsend.
Kanskje dette er hva uavhengighet ser ut. Kanskje det ikke er så svart og hvitt som jeg pleier å se på det, men heller et grått område som ser lysere på noen dager og mørkere på andre. Det er sant at jeg ikke kan være uavhengig i alle sanser av ordet, men kanskje jeg må fortsette å lete etter måter jeg kan. Fordi kanskje å være uavhengig betyr bare å vite forskjellen.
Erynn Porter har kronisk sykdom, men det hindret henne ikke fra å få en BFA i Creative Writing fra New Hampshire Institute of Art. Hun er for tiden assisterende redaktør for Quail Bell Magazine og en bokanmelder for Chicago Review of Books and Electric Literature. Hun har blitt publisert eller er kommende i Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag og Ravishly. Du kan ofte finne henne å spise godteri mens du redigerer sitt eget arbeid. Hun hevder at godteri er den perfekte redigeringsmaten. Når Erynn ikke redigerer, leser hun med en katt krøllet opp ved siden av henne.
