Oversikt
Omsorg for personer med multippel sklerose (MS) innebærer unike spenninger og usikkerheter. Sykdommen er uforutsigbar, så det er vanskelig å vite hva en person med MS trenger fra en uke til den neste, fra endringer i hjemmet til følelsesmessig støtte.
Støtter deg selv som omsorgsperson
En av de første skrittene du kan lage som omsorgsperson, er å være rolig og vurdere hva du trenger for å støtte din kjære. Trenger du hjelp med jevne mellomrom? Eller trenger du en og annen pause fra stress og ansvar for omsorg? Føler du økonomisk press? Har din kjære følelsesmessige symptomer, du er ikke sikker på hvordan du skal håndtere? Disse spørsmålene er vanlige da MS utvikler seg. Imidlertid er omsorgspersoner ofte motvillige til å lette sin egen byrde og ta vare på seg selv.
Det nasjonale MS-samfunnet tar opp disse problemene i deres veiledning, Omsorg for kjære med Avansert MS: En veiledning for familier. Guiden dekker alle aspekter av MS og er en utmerket ressurs for omsorgspersoner.
Grupper og elektroniske ressurser
Omsorgspersoner har også andre ressurser tilgjengelig for dem. Flere grupper tilbyr informasjon om nesten alle tilstander eller problemer som personer med MS og deres omsorgspersoner kan støte på.
Nasjonale organisasjoner er tilgjengelige for å hjelpe omsorgspersoner til å lede mer balansert liv:
- Caregiver Action Network er et nettforum hvor du kan koble deg til andre omsorgspersoner. Dette er en god ressurs hvis du vil dele et råd, eller hvis du føler deg isolert eller deprimert og vil snakke med andre som går gjennom samme opplevelse.
- The Family Caregiver Alliance tilbyr state-by-state ressurser for omsorgspersoner, inkludert pusteromleverandører.
- National Multiple Sclerosis Society er vertskap for MS Navigators-programmet der fagpersoner kan hjelpe deg med å knytte deg til ressurser, emosjonelle støttetjenester og velværestrategier.
Noen av de fysiske og følelsesmessige problemene som er forbundet med MS er vanskelige for omsorgspersoner å løse. For å hjelpe, er informative materialer og tjenester også tilgjengelige for omsorgspersoner gjennom disse organisasjonene.
Innkjenne tegn på utbruddspersonal
Lær å gjenkjenne tegnene på utbrenthet i deg selv. Tegnene ligner de klassiske symptomene på depresjon, for eksempel:
- emosjonell og fysisk utmattelse
- redusert interesse for aktiviteter
- tristhet
- irritabilitet
- problemer med å sove
- Følelse som om du er på tårer
Hvis du gjenkjenner noen av disse tegnene i din egen oppførsel, ring til National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og be om å snakke med en navigator.
Vurder å ta en pause
Det er greit å ta pauser og be om hjelp. Det er absolutt ikke nødvendig å være skyldig i det heller. Til slutt gjør du din kjære en dårlige tjeneste ved å la deg bli for stresset. Å ta litt tid er ikke et tegn på feil eller svakhet.
Lag en liste over familiemedlemmer og venner som har tilbudt å hjelpe tidligere og ikke nøl med å ringe dem når du må ta en pause. Hvis det er et alternativ, kan du holde familiemøter for å splitte opp ansvaret og sørge for at alle gjør deres del.
Hvis ingen i din familie eller vennegruppe er tilgjengelig, kan du ansette profesjonell respitstjeneste for å gi midlertidig omsorg mens du hviler og lade opp. Du kan sannsynligvis finne et lokalt hjemmeplejeselskap som tilbyr denne tjenesten mot et gebyr.
Companion-tjenester kan tilbys av lokale samfunnsgrupper, som USAs departement for veteraner, kirker og andre samfunnsorganisasjoner. Også vurdere å kontakte din stat, by eller fylke sosialtjeneste byråer for hjelp.
Bor avslappet som omsorgsperson
En vanlig meditasjonspraksis kan holde deg avslappet og jordet gjennom dagen. Teknikker som kan hjelpe deg å holde deg rolig og forbli nivåhodet under stressende tider inkluderer:
- trening
- musikkterapi
- kjæledyr terapi
- massasje
- bønn
- yoga
- aromaterapi
Trening og yoga er begge spesielt gode for å fremme din egen helse og redusere stress.
I tillegg til disse teknikkene er det viktig å sørge for at du får nok søvn og spise et sunt kosthold høyt i frukt, grønnsaker, fiber og magre kilder til protein.
Bor organisert som omsorgsperson
Ved å holde orden, kan du holde stress til et minimum og frigjøre mer tid til å gjøre de tingene du elsker.
Det kan virke tungvint i begynnelsen, men å holde seg på toppen av din elskede sin informasjon og omsorg kan bidra til å strømlinjeforme legeavtaler og behandlingsplaner. Dette vil spare deg dyrebar tid i det lange løp.
Her er noen måter å holde orden på når du bryr deg om din kjære med MS:
- Hold en journal for å spore deres:
- symptomer
- medisiner bivirkninger
- mat og vanninntak / ernæring
- tarmbevegelser
- humørsvingninger
- kognitive endringer
- Har juridiske dokumenter slik at du kan ta helsepolitiske beslutninger for din kjære.
- Bruk en kalender (enten skriftlig eller online) for avtaler og for å holde oversikt over når du skal gi medisiner.
- Skriv ned telefonnumre av viktige kontakter og hold den nær telefonen.
Å være informert som omsorgsperson
Du er ikke forventet å kjenne alle små ting om MS, men jo mer du vet om symptomene, bivirkningene og behandlingsalternativene, desto raskere vil du kunne få hjelpen du trenger.
Den beste måten å holde seg informert på er å lese informasjonsbrosjyrer. Spør din kjære lege hvis det finnes noen litteratur du kan lese eller pålitelige ressurser på nettet. Finn ut om kliniske forsøk i området. Kom forberedt med spørsmål for å spørre legen ved ditt neste besøk.
Å vite mer om din kjære sin sykdom kan få deg til å føle deg tryggere og i kontroll over ditt eget liv.Det vil også tillate deg å tilpasse lettere til endringer i din elskede behandlingsplan.
Profesjonell rådgivning for omsorgspersoner
Sist men ikke minst, ikke nøl med å søke profesjonell terapi for din egen psykiske helse. Det er ingen skam å se en rådgiver eller annen psykisk helsepersonell å snakke om ditt emosjonelle velvære.
Hvis du føler deg spesielt deprimert eller engstelig, kan du trenge medisiner for å få deg til å føle deg bedre. Igjen er det ingen skam å ta medisiner for din mentale helse.
Du kan spørre legen din om henvisning til en psykiater, terapeut eller annen psykisk helsepersonell. Din forsikring kan dekke disse tjenestene.
Hvis du ikke har råd til profesjonell hjelp, kan du finne en pålitelig venn eller online støttegruppe hvor du kan diskutere dine følelser åpent. Du kan også starte en dagbok for å skrive ned dine følelser og frustrasjoner. Ofte kan venting på papir være ekstremt terapeutisk.
Bunnlinjen
Den daglige slitasje ved å være en omsorgsperson kan virkelig legge opp. Ikke føl deg skyldig for å ta en pause eller be om hjelp når du gir omsorg for noen med MS. Ved å ta skritt for å redusere stress og ta vare på dine egne fysiske og følelsesmessige behov, har du lettere å ta vare på din kjære.
