Spinal muskelatrofi (SMA) er noen ganger beskrevet som en "vanlig" sjeldne sykdom. Dette betyr at selv om det er sjeldent, er det nok personer som bor med SMA for å inspirere til forskning og behandling, samt etablering av SMA-organisasjoner over hele verden.
Det betyr også at hvis du har denne tilstanden, har du kanskje ennå ikke møtt noen andre som gjør det personlig. Utveksling av ideer og erfaringer med andre som har SMA, kan hjelpe deg å føle deg mindre isolert og mer i kontroll over reisen din. Det er et blomstrende online SMA-fellesskap som venter på din ankomst.
Forum og sosiale samfunn
Kom i gang med å utforske onlinefora og sosiale samfunn som fokuserer på SMA:
SMA News Today diskusjonsforum
Bla gjennom eller bli med i diskusjonsforumet SMA News Today for å dele med og lære av andre hvis liv er rammet av SMA. Diskusjonstråder er kategorisert i forskjellige emneområder, for eksempel terapi nyheter, går til college, tenåringer og Spinraza. Registrer og opprett en profil for å komme i gang.
Facebook SMA-fellesskap
Hvis du har brukt tid på Facebook, vet du hva et kraftig nettverksverktøy det kan være. Cure SMA Facebook-siden er et eksempel der du kan bla gjennom innlegg og samhandle med andre lesere i kommentarene. Søk gjennom og bli med noen av SMA Facebook-gruppene, for eksempel Spinraza Information for Spinal Muskel Atrofi (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, og Spinal Muscular Atrophy Support Group. Mange av gruppene er stengt for å beskytte personvernet, og administratorer vil kanskje at du skal introdusere deg selv før du blir med.
SMA bloggere
Her er noen av bloggerne og sosiale medier gurus som deler sine erfaringer om SMA online. Ta deg tid til å lese deres arbeid og bli inspirert. Kanskje en dag vil du bestemme deg for å lage en vanlig Twitter-feed, opprette en tilstedeværelse på Instagram, eller bygge din egen blogg.
Alyssa K. Silva
Diagnostisert med SMA type 1 like før hun ble 6 måneder gammel, trosset Alyssa hennes legers forutsigelse at hun ville bøte seg for hennes tilstand før hennes andre bursdag. Hun hadde andre ideer, og i stedet vokste opp og gikk på college. Hun er nå en filantrop, sosial mediekonsulent og blogger. Alyssa har delt sitt liv med SMA på hennes nettside siden 2013, er omtalt i dokumentarfilen "Dare to Be Remarkable", og opprettet Work On Walking-stiftelsen, som har til hensikt å legge vei til en kur for SMA. Du kan også finne Alyssa på Instagram og Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisk designer Ainaa Farhanah har en grad i grafisk design, en spirende designvirksomhet, og håp om en dag å eie sin egen grafikkdesignstudio. Hun har også SMA og krønikerer historien sin på sin personlige Instagram-konto, samtidig som han administrerer en for sin designvirksomhet. Hun ble listet i UNICEFs #thisability Makeathon 2017 for sin pose organisator design, en nyskapende løsning på problemene med å bære elementer som rullestolbrukere kan støte på.
Michael Morale
Texas Texas-innfødte Michael Morale ble opprinnelig diagnostisert med muskeldystrofi som småbarn, og det var ikke før 33 år gammel at han fikk den riktige diagnosen av SMA type 3. Han fortsatte å tjene forretnings- og ledelsesgrader og avrundet sin karriereundervisning før han ble permanent uføre i 2010. Michael er på Twitter, hvor han deler historien om sin SMA-behandling med innlegg og fotografier. Hans Instagram-konto inneholder videoer og fotografier knyttet til hans behandling, som involverer fysioterapi, kosttilskudd, og den første FDA-godkjente SMA-behandlingen, Spinraza. Abonner på sin YouTube-kanal for å lære mer om historien sin.
Toby Mildon
Å leve med SMA har ikke stoppet Toby Mildons innflytelsesrike karriere. Som en mangfoldig og inkluderingskonsulent hjelper han bedrifter med å nå sitt mål om økt inkludering i arbeidsstyrken. Han er også en profesjonell Twitter-bruker i tillegg til å være en tilgjengelighetsrevisor på TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Koble til med Team Stella, ledet av mamma Sarah, pappa Myles, bror Oliver, og Stella selv, diagnostisert med type 2 SMA. Familien hennes krønner hennes SMA-reise på bloggen sin. De deler sine triumfer og kjemper like i kampen for å hjelpe Stella til å leve livet fullt ut samtidig som de øker bevisstheten for andre med SMA. Familiens tilgjengelige hjemreparasjoner, inkludert en heis, deles via video, med Stella selv oppriktig beskriver prosjektet. Også omtalt er historien om familiens tur til Columbus hvor Stella var i samsvar med hennes assistansehunder Camper.
Takeaway
Hvis du har SMA, kan det være ganger når du føler deg isolert og vil koble deg til andre som deler dine erfaringer. Internett eliminerer geografiske barrierer og lar deg være en del av det globale SMA-fellesskapet. Vurder å ta deg tid til å lære mer, koble deg til andre, og dele dine erfaringer. Du vet aldri hvis livet du kan røre ved å dele historien din.
