En diagnose av idiopatisk lungefibrose (IPF) kan være overveldende. Mens alle opplever IPF forskjellig, håper jeg at dette brevet vil hjelpe deg med å forstå IPF bedre og forberede deg til neste samtale med legen din.
Selv om det ikke er en nåværende kur for IPF, kan symptomene behandles. Her er noen tips for å forbedre livskvaliteten din etter en IPF-diagnose.
Ikke røyk og unngå allergener
Det første skrittet til IPF-ledelsen er å slutte å røyke. Unngå å puste røyk eller støv når det er mulig, da de kan irritere lungene. Dette inkluderer å være rundt andre som røyker. Til og med matlaging over en grill (gass, tre eller kull) kan sette av hostestavning.
Ta også eventuelle miljøallergier du har i betraktning. Hvis du er allergisk mot naboens innendørs katt, kan du prøve å invitere dem til huset ditt istedenfor å besøke deres. Tenk på miljøet og hvordan du reduserer pusten i forurensning, støv, allergener eller røyk.
Forhindre infeksjoner
Øv forebyggende helsetjenester. Infeksjoner som influensa og lungebetennelse kan være mer alvorlige hvis du har IPF. Sørg for å få influensa skudd hvert år og motta lungebetennelsesvaccinen en gang. Snakk med legen din om vaksiner som vil være til nytte for deg.
Du bør også prøve å unngå folkemengder i influensasesongen. Ta forholdsregler, som å ha på seg en maske eller fortelle andre: "Jeg ville klemme deg eller riste hånden din, men med influensaviruset går jeg, jeg burde virkelig ikke ta en sjanse!" Det kan høres dumt ut, men folk vil forstå.
Hvis du blir syk, få behandling med en gang. Enhver sykdom som påvirker lungene kan gjøre IPF-symptomer verre. Hvis det er nødvendig, vil legen din foreskrive deg steroider for å redusere betennelse eller antibiotika for å behandle en infeksjon.
Spise og drikke
Noen ganger kan man simpelthen svelge mat eller vann, og setter av en runde av hosting. Hvis du finner deg selv hoste under et måltid, sakke og ta små biter mens du spiser. Du kan også trenge å ta sakte, grunne pust mellom biter for å berolige dine allerede irriterte lunger. Ha en liten slurk mellom vann mellom biter. Vær oppmerksom på å spise generelt og finn hva som fungerer for deg.
Acid reflux fra magen kan forverre symptomer på IPF. Hvis små mengder syre kommer opp i spiserøret, kan det komme inn i lungene og forårsake betennelse. Legen din kan behandle eventuell gastroøsofageal reflux med antacida eller syrer blokkere for å forhindre dette.
Sitte opp rett i minst 30 minutter etter måltider kan også bidra til å forhindre sur refluks. Også vurdere å unngå varme, krydret mat.
Søvn: Å lure eller ikke å lure?
IPF, og noen av behandlingene kan få deg til å føle deg sliten. Hvis en strømnøkkel gjør at du føler deg bedre, må du gå for den. Men hvis det forstyrrer din normale sovesyklus, er det kanskje ikke den beste planen. Hvis du føler deg selv drevet av når du ikke vil, stå opp og gjør noe for å få deg til å bevege deg rundt, for eksempel å ta en kort spasertur eller til og med vaske noen retter. Vanligvis vil følelsen passere.
Søvnapné, spesielt obstruktiv søvnapné, kan også øke pusteproblemer relatert til IPF. Lungens evne til å få oksygen inn i kroppen din er allerede svekket. Dette blir bare verre hvis du har problemer med å puste når du prøver å sove.
Snakk med legen din om søvnapné hvis du har overdreven søvnighet i dag, snork høyt, eller legg merke til korte perioder når du slutter å puste i søvnen. Å identifisere noen av disse symptomene kan kreve at du spør en sovende partner for å fortelle deg om de merker dem.
De små tingene
De enkleste tingene kan ofte utløse en hostende stave. Vinden som blåser hard, kan være nok til å sette deg av. Hvis du finner dette gjelder for deg, prøv å pakke et skjerf rundt munnen og nesen under kaldt, vind vær.
Selv plutselige bevegelser, som å rulle over i sengen, kan sette av en runde med hoster. Ta deg tid og gå sakte for å minimere irritasjon av luftveiene.
Vi vet alle at latter er god medisin, men det kan starte deg i en lang hostende stave. Øv deg smilende i stedet for å ta et stort pust og le høyt.
Vurder lunge rehabilitering
Personer med IPF opplever ofte kortpustethet, tretthet og muskelmasse. Disse tingene har en tendens til å ta bort glede eller livskvalitet.
Lungrehabilitering kan hjelpe deg med å lære symptomhåndtering og øvelser for å lette pusten. Et team av leger vil utvikle en plan for deg. Disse programmene har vist å forbedre livskvaliteten for folk som lever med IPF. Hvis legen din ikke har tatt det opp, spør dem om det.
Outlook
Mens en diagnose av IPF kan være skremmende, er det viktig å holde en positiv holdning og proaktiv tilnærming til å kontrollere symptomene dine.
Vær oppmerksom på symptomene dine, eventuelle bivirkninger av medisiner og livskvaliteten din. Husk at dette er din kropp og ditt liv, og du er en aktiv deltaker i beslutningsprosessen. Åpen, ærlig kommunikasjon med ditt medisinske team vil hjelpe deg med å finne den beste planen for deg.
Dr. Deborah Weatherspoon er en avansert sykepleier. Hun ble uteksaminert med en PhD fra University of Tennessee i Knoxville. Hun er for tiden universitetssykepleier og har skrevet flere publikasjoner. Hun har også presentert på nasjonalt og internasjonalt nivå på medisinske og ledelsesmessige spørsmål. Hun liker å gå, lese, reise til nye steder og tilbringe tid med familien.
