I de siste ukene har diabetesfellesskapet lidd flere tragedier i å miste unge til diabetes. Det er sjokkerende og opprørende når diabetes tar livet til noen, men på en eller annen måte mer når det kutter et ungt liv så kort. Moira McCarthy Stanford er journalist, en langvarig JDRF-frivillig og mor til Leigh, 22, og Lauren, 18 - som ble diagnostisert med type 1 ved 5 år.
I dag er Lauren en av mange tenåringer som kan se "perfekt" på utsiden, men under overflaten kjemper hun forferdelig med den daglige D-ledelsen. I lys av de siste begivenhetene frivillig Moira å åpne hjertet for å heve en tenåring med diabetes - i håp om at hennes ord kan hjelpe andre.
En gjesteinnlegg av Moira McCarthy Stanford
Å gå inn i kjøkkenet mitt for å gjøre en av milliardkarene synes jeg å gjøre hver dag i livet mitt, jeg ble stoppet kort av følelsene som overtok meg da jeg la merke til hva som var på disken.
Brukte teststrimler. Tre av dem. Ikke i søppel; ikke satt bort. Nå før du tror jeg er en fin freak, bør du vurdere dette: følelsen av følelser jeg følte var ren, ufortynnet glede. Fordi teststrimlene sprakk min granitt benkeplate var bevis på den vakreste typen jeg noensinne kunne forestille meg.
De var bevis på at datteren min sjekket blodsukkeret hennes.
Hvorfor spør du, vil dette sende meg så over månen når hun har hatt diabetes i 13 av hennes 18 år på denne jorden? Når den totale fingeren pricker, har hun gjort absolutt nummer i de 40 tusen? Fordi du ser, hun er den virkelig forvirrende sjelen: en ungdomspike som har hatt diabetes i mer enn et tiår. Og mens jeg sliter med å få hodet mitt rundt det, har det betydd - flere ganger enn ikke de siste fem årene - å sjekke sjelden om noensinne, å ignorere blodsukker til de skyrocket til magemuskler, "glemme" til bolus for snacks (og til og med måltider noen ganger) for henne og en konstant tilstand av kombinert bekymring, sinne og tristhet for meg.
Jeg forteller deg dette fordi jeg tror det er på tide at vi alle bare sto opp og innrømmet hva som er sant i mange hjem: våre tenåringer - selv de mest klare, smarteste, morsomste og mest drevne av dem alle - har det vanskelig å gjøre med dagen- Dagens krav til diabetes. Jeg vet førstehånds. Datteren min var "modellpasienten" i årevis så mange år. Hun begynte å gi seg skudd bare noen uker etter hennes barnehagediagnose. Hun forsto matematikken for å bolusing før hun visste hvordan man stavet "algebra". Hun gikk på pumpen som den yngste gutten i Boston-området for å gjøre det på den tiden, og regnet ut som en trooper. Hun var syv da, og jeg kan ærlig si at jeg aldri har gjort et nettsted forandre meg selv. Hun festet frivillig på en CGM når de var store og stygge (det var ikke lenge, dessverre), og forstod sin funksjon. Hun er hennes høyskole studentråd president. Hun var på hjemkomstretten. Hun ble kåret til Most School Spirit av sine medstudenter. Hun er en fireårig varsitets tennisspiller. Hun er anker av hennes skole nyheter og er nominert til en Emmy i år. Hun er talt før kongressen to ganger og snakket som en del av den demokratiske nasjonale konvensjonen i 2008. Da han levde, hadde hun senator Ted Kennedys private mobiltelefon på hurtigvalg. Hittil har hun blitt akseptert til alle høgskoler hun søkte på. Ja, hun er ganske gal.
Så ville man tenke, ideen om å stikke fingeren til å sjekke blodsukkeret seks eller så ganger om dagen, og deretter telle karbohydrater, og å trykke noen knapper på pumpen må ikke være så stor, ikke sant? Det er bare noe man må gjøre, og det er det, riktig?
Tenk igjen. Fordi diabetes er den eneste tingen som reiser datteren min opp. Stadig. Det startet sommeren før hun ble 13. Jeg hadde ropt over klubbbassenget for henne å sjekke blodsukkeret hennes og hun var bare ikke i humør for å gjøre det. I stedet prøvde hun noe "nytt". Hun falt med meter for litt og ropte så tilbake over bassenget til meg, "jeg er 173!" Jeg nikket, minnet henne om å korrigere, stikket den ned i sin fargekodede loggbok og fortsatte med dagen min.
Hun fortalte meg måneder senere at det var hennes vendepunkt; i det øyeblikket hun smakte "stoffet" hun hadde slitt med i årevis. Det stoffet heter frihet. Den dagen skjønte hun at jeg stolte henne så mye, hun kunne ganske eller ikke gjøre hva hun ville. Ideen om ikke å sjekke var så deilig, sier hun fremdeles i dag, hun tror hun må vite hva rusmisbrukere føler når de prøver å detox. Hun hoppet over testing mer og mer. Etter høsten begynte hun å hoppe over insulindoser også. Og som hun fortalte meg etter at hun landet i ICU og nesten døde, så syk som det gjorde henne til å føle seg fysisk, gjorde den følelsesmessige høyden av DENYING diabetes noen kraft i hennes liv (og ja, jeg ser ironien her) alt verdt en stund.
Så ICU-turen var mitt våkneoppring. Det ringte ble klart; hun fessed opp. Jeg jobbet med å være mer i ansiktet hennes og egentlig ser på måleren og pumpen. Hennes A1C kom ned. Og ved neste sommer var jeg tilbake til å være den tillitsfulle mamma igjen. Hun landte aldri i ICU igjen, men hennes blodsukker har lidd. Hun syntes å ha to gode uker med å gjøre det hun burde, og da skulle hun falle fra hverandre igjen. Da hun ble eldre og ikke var ofte med meg, ble det lettere og lettere for henne å skjule hemmeligheten hennes. Og så mye som hun visste intellektuelt hva hun gjorde var feil, var avhengigheten stramt. Etter en spesielt ødeleggende A1C ett år, prøvde hun å forklare hennes kamp mot meg.
"Det er som om jeg går og legger meg om natten, og jeg sier:" I morges morgen skal jeg våkne opp og begynne på nytt og gjøre det jeg skal gjøre. Jeg skal sjekke regelmessig og ta insulin. går til bolus hver gang jeg spiser.Og i morgen vil det gå bra. ' Men så våkner jeg meg og jeg kan bare ikke gjøre det, mamma. Gjør det noe fornuft? "
Ummmm. Det forklarer suksessen til Weight Watchers Programmet. Vi bare mennesker ønsker å gjøre det rette og begynne å friske. Vi vet godt hva vi må gjøre, og likevel ... vi snubler. Selvfølgelig forstod jeg. Men saken var: det er henne liv hun bryr seg med. Hver gang hun snublet igjen, gjorde mitt hjerte mer vondt.
Jeg kunne aldri innrømme noe av dette til bare om noen heller. Mine ikke-diabetes-venner vil si noe som "Vel, er det ikke bare et spørsmål om disiplin?" Eller, "Vel, du må bare ta kontroll!" Og selv mine diabetes-verdenskvinne ville dømme. Alle barna synes å ha en A1Cof 6,3. Ingen av dem tanker å sjekke, og de forstår fullt ut hvorfor de burde bytte ut sitt nettsted hver tredje dag, selv om det fortsatt virker ganske bra (eller så sier de alle). Jeg er den eneste dårlige moren. Datteren min er den eneste dårlige diabetiker. Det er hva jeg trodde.
Til jeg begynte å være ærlig om det. Lauren snakket før kongressen om hennes kamp, og linjen av folk som ventet å snakke med henne etterpå trakk seg tilsynelatende for alltid. Det var enten barn som hadde gjort det samme og ikke innrømmet det. Foreldre som fryktet barna, gjorde det samme, foreldre som ønsket å finne ut hvordan de skulle holde barna fra å gjøre det, eller barna sa "OMG. Du fortalte meg helt eventyr." Da begynte jeg å hint til D-verdenskvinne at alt ikke var ducky i huset vårt. Noen få modige sjeler kom ut til meg og fortalte meg - privat - at de også sliter med sin tenåring. Likevel sitter jeg her i dag litt skammet mens jeg skriver dette.
Tross alt er jeg min datters beskytter. Jeg er hennes defensive linebacker. Hvordan kunne jeg la noe dårlig komme henne? Jeg mener diabetes? Jeg kunne ikke blokkere det. Men komplikasjoner? Det er på klokken min. Gode Gud.
Men her er saken: Jeg tror virkelig at ved å adressere dette åpent, skal vi hjelpe millioner av mennesker og til og med spare milliarder av dollar. Hva om det ikke var noen skam knyttet til tenåringen din med diabetesopprørring? Hva om det ikke var annerledes enn å si at barnet ditt hadde hoppet over leksene sine og fikk null på noe (hva barn har ikke gjort det en gang?) Hva hvis i stedet for å skjule seg i skam, hadde tenåringer og tenårers foreldre en åpent forum for å diskutere deres situasjon og finne måter å gjøre ting bedre på? Det er tid for den ikke-kompatible tenåringen og hans eller hennes foreldre å komme ut av skapet.
Jeg tror dette vil bringe oss nærmere en kur. Hvordan? Fordi først, det triste tilfellet er at ungdomsårene er år, kroppen er moden til å begynne på vei til komplikasjoner. Stram kontroll er viktig. Og ennå gjør tenåringshormoner det vanskelig å gjøre når du prøver hardt, og vanskelig å prøve i det hele tatt. Snakk om noen blandede ting. Så hva om vi kunne finne en måte å hjelpe tenåringer i, strammer kontrollen? Det ville spare hundrevis av millioner dollar i helsevesenet for sykehusinnleggelser nå, og kanskje milliarder dollar i helsevesenet koster for komplikasjoner nedover veien. Selvfølgelig er den virkelige "Cure" svaret, men ville ikke en god, smart, liten, lett å bruke kunstig bukspyttkjertel hjelpe bro over dette vemmelige gapet?
Jeg mener, hva hvis de første personene APP ville ha nytte er de som studerte viste, gjorde det verste på CGM-forsøkene? Fordi årsaken til at de gjorde det verste er enkelt: De er tenåringer. Som datteren min, kjemper kjemi med dem fysisk og følelsesmessig. De tar fatt på denne galne ideen om at den forferdelige følelsen av konstant høyt blodsukker er en rettferdig handel for å miste følelsen av plikt til sykdommen. Så, forplikte deg til et kult lite verktøy. Heck, ta det bort når de er 23 hvis du vil. Hvis alt vi gjør er å skape en verden hvor tenåringer og foreldre kan gråte "onkel" og et godt verktøy vil bli overlevert til dem, vil vi ikke allerede ha forandret diabetesverdenen dramatisk?
Den triste ting er dette: noen mor (eller pappa) der ute med en åtte år gammel med diabetes, kommer til å lese dette og hakke hennes (eller hans) tunge og si: "Jeg er glad jeg ikke hevde meg barn på den måten. Jeg er glad at barnet mitt ikke gjør det. " Hun kommer til å bli smug; Hun kommer ikke til å bli enig. Jeg vet dette fordi jeg var den mamma. Jeg hadde alt funnet ut. Og se hvor den smugness landet oss. Så hvis den personen er deg, vil jeg ikke høre det. Men bør du noen gang trenge støtte og forståelse hvis du møter dette, vil jeg være her for deg.
Datteren min gjør det bedre denne uken: Så teststrimlene kaster min benkeplate. Hennes siste endo-avtale var et mareritt. Hennes A1C kom opp høyt, og hennes endo fortalte henne, uten usikre vilkår, noe som hadde vært på baksiden av hodet mitt: Hvis hun ikke forandrer seg og bevise seg selv, vil hun ikke gå bort til den fantastiske høgskolen hittil vekk at vi har lagt et innskudd på for henne.
Jeg hater at mens andre barn stresser over romkamerater, finner hun ut hvordan man kan bryte år med vanskelige diabeteskamp. Jeg forakter at hun virkelig må ta dette på den riktige måten en gang for alle. Men når jeg ler gjennom tårer på kullet på disken, føler jeg meg overveldende håp. Jeg elsker datteren min. Hun er sterk, smart, morsom og god til hjerte. Hun kan gjøre det. Og det beste jeg kan gjøre for henne er å innrømme at det er vanskelig, hjelper henne å prøve, forstå når hun glirer opp og jobber hardt for den unnvikende bedre livsstilen for henne nedover veien.
Moira, datteren min har ikke diabetes, men hun er en spirende ungdom, og jeg gråt da jeg leser dette. Ren, unadultered ærlighet er alltid den beste politikken i boken min.
Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetes-samfunnet.Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.
