Hva er multippel sklerose?
Multipel sklerose (MS) er en kronisk tilstand som angriper sentralnervesystemet (CNS) og forårsaker ofte funksjonshemning. CNS inkluderer optisk nerve, ryggmargen og hjernen. Nerveceller er som ledninger som utfører elektriske impulser fra en celle til en annen. Disse signalene tillater nerver å kommunisere. Som ledninger må nerveceller vikles inn i en form for isolasjon for å fungere riktig. Nervecelleisolering kalles myelin.
MS innebærer gradvis, uforutsigbar skade på myelin av CNS. Denne skaden får nervesignalene til å senke, stifte og forvride. Nerverne selv kan også lide skade. Dette kan forårsake MS symptomer som følelsesløshet, synssvikt, vanskelig talt, langsom tanke, eller til og med manglende evne til å bevege seg (lammelse).
Legen din vil sannsynligvis ønske å starte behandlingen rett etter at du er diagnostisert. Lær mer om hva du bør vurdere når du vurderer din MS behandlingsplan.
Individuell behandling
Hvert tilfelle av MS er forskjellig. Av denne grunn er behandlingsplanene utformet for å passe individuelle behov. Symptomene kan komme og gå, forverres gradvis, og noen ganger forsvinner de viktigste symptomene. Det er viktig å kommunisere regelmessig med legen din, spesielt når symptomene endres.
Behandlinger fokuserer på å bremse skaden forårsaket av immunsystemets angrep på myelin. Når en nerve i seg selv er skadet, kan den imidlertid ikke repareres. Andre behandlingsmetoder er rettet mot å gi symptomlindring, administrere oppblåsninger, og hjelpe deg med å takle fysiske utfordringer.
Stiller de riktige spørsmålene
Legene oppfordrer nå MS-pasienter til å ta en mer aktiv rolle i valg av behandling. For å gjøre dette må du bli mer helse-litterat og vurdere en rekke faktorer basert på dine preferanser og generelle behandlingsmål.
Når du begynner med din forskning, er det viktig å tenke på de faktorene som er viktigst for deg. Spør deg selv følgende spørsmål:
- Hva er dine behandlingsmål og forventninger?
- Er du komfortabel med å gi deg selv injeksjoner hjemme?
- Vil du heller få infusjon på en lisensiert klinikk?
- Kan du huske å administrere en injeksjon eller ta oral medisin daglig, eller vil du heller ta medisiner med mindre hyppig dosering?
- Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil være vanskeligste for deg å takle?
- Kan du klare behovet for å planlegge regelmessige lever- og blodprøver?
- Vil din reise eller arbeidsplan påvirke din evne til å ta medisinene til rett tid?
- Vil du kunne lagre medisinene dine trygt og utilgjengelig for barn hvis du trenger det?
- Er du gravid eller planlegger å bli gravid?
- Bruker du allerede medisiner eller kosttilskudd?
- Hvilke medisiner dekkes av din spesielle forsikringsplan?
Når du har besvart disse spørsmålene alene, diskuterer du åpenbart og ærlig alle bekymringer med legen din.
Tilgjengelige behandlingsalternativer
Å vite hvilke behandlingsmuligheter som er tilgjengelige for deg, er det første trinnet i å ta en beslutning om din MS behandlingsplan.
Kortikosteroidbehandling
Under MS-angrep forårsaker sykdommen aktivt fysiske symptomer. Legen din kan foreskrive et kortikosteroidmedikament under et angrep. Kortikosteroider er en type stoff som bidrar til å redusere betennelse. Eksempler på kortikosteroider inkluderer:
- prednison (tatt av munnen)
- metylprednisolon (gitt intravenøst)
Sykdomsmodifiserende legemidler
Hovedmålet med behandlingen er å forsinke utviklingen av sykdommen. Det er viktig å behandle MS selv under remisjon, når det ikke er noen tydelige symptomer på sykdom. Mens MS ikke kan helbredes, kan det administreres. Strategier for å redusere utviklingen av MS inkluderer en rekke forskjellige stoffer. Disse stoffene fungerer på forskjellige måter for å redusere myelinskader. De fleste er klassifisert som sykdomsmodifiserende terapier (DMT). De er utviklet spesielt for å forstyrre immunsystemets evne til å ødelegge myelin.
Når du undersøker DMT for MS, er det viktig å vurdere om de blir injisert, infundert eller tatt i munnen.
Injiserbare stoffer inkluderer:
- beta-interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Følgende legemidler tas oralt som en pille, enten en eller to ganger om dagen:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetylfumarat (Tecfidera)
Disse DMT-ene må gis som infusjon på en lisensiert klinikk:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (ocrevus)
Kostnader og forsikring
Kostnaden for MS-behandling kan være en kilde til stress for deg og din familie. MS krever livslang behandling. Mens forsikringsselskaper vil dekke de fleste alternativene i noen grad, kan copayments og coinsurances legge opp over tid.
Før du starter et bestemt legemiddel, sjekk med forsikringen din for å lære hvor mye av kostnaden du vil være ansvarlig for. Det kan være billigere behandlingsmuligheter tilgjengelig som forsikringsselskapet trenger deg til å prøve før du kan prøve et dyrere alternativ. Noen MS-stoffer har nylig gått utenom patent, noe som betyr at rimelige generiske alternativer kan være tilgjengelige.
Enkelte farmasøytiske legemiddelprodusenter kan tilby hjelpeprogrammer for støtteavtale og hjelpe navigere forsikringsplaner. Når man undersøker behandlingsmuligheter for MS, kan det være fordelaktig å kontakte farmasøytisk selskaps pasientstøtteprogram. Disse programmene inkluderer ofte sykepleierambassadører, telefonliste, støttegrupper og pasientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgjengelige programmer.
En sosialarbeider kan også være i stand til å hjelpe deg med å navigere kostnadene ved behandling. Legen din kan henvise til en.
Vurdere de potensielle bivirkningene av hvert behandlingsalternativ
I en ideell situasjon kan du finne en balanse mellom MS-symptomer og bivirkninger av medisinene dine. Noen stoffer kan påvirke leverfunksjonen, og det krever regelmessige blodprøver for å sikre at leveren ikke opprettholder noen skade. Andre legemidler kan øke risikoen for visse infeksjoner.
Kortikosteroider kan forårsake følgende bivirkninger:
- vektøkning
- humørsvingninger
- uventede eller vedvarende infeksjoner
Siden de fleste DMT-er påvirker immunsystemfunksjonen på noe nivå, er det viktig å overvåke eventuelle bivirkninger. De vanligste bivirkningene av sykdomsmodifiserende midler inkluderer:
- feber
- influensaliknende symptomer
- økt risiko for infeksjon
- kvalme
- oppkast
- utslett
- kløe
- hårtap
- hodepine
- rødhet, hevelse eller smerte på injeksjonsstedet
Mange av disse bivirkningene vil forsvinne i løpet av flere uker. Du kan også håndtere dem med over-the-counter medisiner.
Ha alltid helsepersonell i løkken om eventuelle bivirkninger du opplever. Legen din må kanskje justere dosen din eller bytte deg til en ny medisinering avhengig av alvorlighetsgraden av bivirkningene dine.
Enkelte medisiner kan forårsake fosterskader, så det er viktig å ikke ta disse legemidlene hvis du er gravid. Informer legen din med en gang om du blir gravid under behandlingen.
Hvordan påvirker behandlingen din livsstil?
Det er mange livsstilsfaktorer å vurdere når man velger mellom orale, injiserbare og infusjonerte medisiner. For eksempel må orale medisiner vanligvis tas hver dag, mens injeksjoner og infusjoner blir gitt sjeldnere, så lite som hver sjette måned.
Noen medisiner kan tas hjemme, mens andre trenger et besøk på en klinikk. Hvis du velger å ta en selv injiserbar medisin, vil en helsepersonell lære deg hvordan du injiserer deg trygt.
Du må kanskje planlegge din livsstil rundt medisinene dine. Flere medisiner krever hyppig laboratorieovervåking og besøk til legen din.
For å håndtere MS-symptomene og eventuelle bivirkninger av behandling, må du bli en aktiv deltager i behandlingsplanen. Følg råd, ta medisiner riktig, spis et sunt kosthold, og ta vare på din generelle helse. Å holde seg fysisk aktiv hjelper også.
Nyere undersøkelser har funnet ut at pasienter som regelmessig trener, kan være i stand til å bremse noen av sykdommens effekter, som en tydelig evne til å tenke tydelig. Spør legen din dersom treningsbehandling er riktig for deg.
Du kan også dra nytte av rehabilitering. Rehab kan innebære ergoterapi, taleterapi, fysioterapi og kognitiv eller yrkesrettet rehabilitering. Disse programmene er utformet for å behandle spesifikke aspekter av sykdommen din som kan påvirke evnen til å fungere.
Skal du delta i en klinisk prøve?
Nylige fremskritt i behandlinger har gjort det mulig for de fleste MS-pasienter å leve relativt normale liv. Noen godkjente behandlinger gjennomgår ytterligere kliniske studier, og nye legemidler går stadig gjennom den kliniske pipeline. Legemidler som kan oppmuntre til regenerering av skadet myelin er for tiden under undersøkelse. Stamcelleterapier er også en mulighet i nær fremtid.
Disse nye behandlingene vil ikke være mulig uten deltagere i kliniske studier. Spør legen din dersom du er en kandidat til en klinisk prøve i ditt område.
Vil behandlingen aldri stoppe?
De fleste MS-pasienter kan forvente å ta DMT i ubestemt tid. Men ny forskning tyder på at det kan være mulig å avslutte medisinering i spesielle tilfeller. Hvis sykdommen din har ligget i etterligning i minst fem år, spør legen din dersom avbrytelse av legemidler kan være mulig.
Bunnlinjen
Husk at det kan ta seks måneder til et år for medisiner for å virkelig begynne å jobbe. MS-legemidler er utviklet for å håndtere oppblåsninger og redusere skade på nervesystemet. Medisiner vil ikke kurere sykdommen, så du kan ikke merke noen større endringer enn at MS ikke blir verre.
Selv om det ikke finnes noen kur for MS, er det mange behandlingsalternativer tilgjengelig. Å utforme en behandlingsplan som passer best for deg, vil innebære et nært samarbeid med legene dine. De må veie mange faktorer når de vurderer behandlingsmuligheter. Vurder å få en ny mening hvis du ikke er fornøyd med det legen din har tilbudt.
