Jeg lurer på om noen ting stammer fra denne sykdommen - eller er egentlig bare min personlighet.
Illustrasjon av Brittany England
Helse og velvære berører hverandre annerledes. Dette er en persons historie.
Det har vært 10 år siden en slew av fortsatt uforklarlige symptomer invadert livet mitt. Det har vært 4 1/2 år siden jeg våknet opp med hodepine som aldri har gått bort.
I de siste månedene har jeg blitt stadig mer syk - alle mine symptomer angriper på en gang og nye symptomer vises som virker som daglig noen ganger.
For nå har legene avgjort meg på ny daglig vedvarende hodepine og ME / CFS som foreløpige diagnoser. Mitt team av leger utfører fortsatt tester. Vi søker begge fortsatt etter svar.
Ved 29 år har jeg tilbrakt nesten en tredjedel av mitt liv kronisk syk.
Jeg kan ikke huske hvordan det var før - å ikke føle noen kombinasjon av disse symptomene på en gitt dag.
Jeg bor i en stat som er like deler forsiktig optimisme og håpløshet.
Optimisme som svarer er fortsatt der ute, og en følelse av aksept at for nå er dette det jeg må jobbe med, og jeg vil gjøre mitt beste for å få det til å fungere.
Og likevel, selv etter alle disse årene av å leve og takle kronisk sykdom, kan jeg noen ganger ikke hjelpe, men la de sterke fingrene av selvtillit komme inn og ta tak i meg.
Her er noen av tvilene jeg kontinuerlig bryter med når det gjelder hvordan min kroniske sykdom påvirker livet mitt:
1. Er jeg syk eller bare lat?
Når du er syk hele tiden, er det vanskelig å få ting gjort. Noen ganger tar det hele min energi bare å komme igjennom dagen - for å gjøre det minste minimumet - som å komme seg ut av sengen og ta en dusj, vaske eller legge opp maten.
Noen ganger kan jeg ikke engang gjøre det.
Min trøtthet har hatt en dyp effekt på min følelse av verdi som et produktivt medlem av min husholdning og samfunn.
Jeg har alltid definert meg selv ved skrivingen jeg legger ut i verden. Når min skriving bremser, eller stopper, får jeg meg til å stille spørsmål.
Noen ganger er jeg bekymret for at jeg bare er rett og slett lat.
Forfatteren Esme Weijan Wang satte det best i sin artikkel for Elle, og skrev: "Min dype frykt er at jeg er hemmelig sløv og bruker kronisk sykdom til å skjule det syke rotet av latskap i meg selv."
Jeg føler dette hele tiden. Fordi hvis jeg virkelig ville jobbe, ville jeg ikke bare få meg til å gjøre det? Jeg ville bare prøve hardere og finne en måte. Ikke sant?
Mennesker på utsiden synes å lure på det samme. Et familiemedlem har selv sagt ting til meg som "Jeg tror du vil føle deg bedre hvis du bare har litt mer fysisk aktivitet" eller "Jeg skulle ønske du ikke ville ligge hele dagen."
Når noen form for fysisk aktivitet, selv om de bare står for lange perioder, fører til at symptomene mine spiser ukontrollert, er det vanskelig å høre disse forespørslene som mangler empati.
Dypt nede, jeg vet at jeg ikke er lat. Jeg vet at jeg gjør så mye som jeg kan - hva kroppen min tillater meg å gjøre - og at hele livet mitt er en balansert handling som prøver å være produktiv, men ikke overdrive det og betale med forverrede symptomer senere. Jeg er en ekspert strammere.
Jeg vet også at det er vanskelig for folk som ikke har de samme begrensede energibutikker å vite hva det er for meg. Så, jeg må ha nåde for meg selv og for dem også.
2. Er det alt i hodet mitt?
Det vanskeligste med en mystisk sykdom er at jeg finner meg selv tvil om det er ekte eller ikke. Jeg vet at symptomene jeg opplever er ekte. Jeg vet hvordan sykdommen min påvirker mitt daglige liv.
På slutten av dagen må jeg tro på meg selv og hva jeg opplever.
Men når ingen kan fortelle meg nøyaktig hva som er galt med meg, er det vanskelig å ikke stille spørsmål om det er forskjell mellom min virkelighet og virkelighet. Det hjelper ikke at jeg ikke "ser syk." Det gjør det vanskelig for folk - selv leger, noen ganger - å akseptere sværheten av sykdommen min.
Det er ingen enkle svar på symptomene mine, men det gjør ikke min kroniske sykdom noe mindre alvorlig eller livsendrende.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delte med PsychCentral at hun forteller sine pasienter at de bare trenger å stole på seg selv. Hun skriver: "Du er ikke gal. Legene har henvist mange til meg før de fikk diagnose, selv leger som ikke vet hva de skal gjøre for pasientene sine. Alle fikk til slutt en medisinsk diagnose. Det er riktig. Alle sammen."
På slutten av dagen må jeg tro på meg selv og hva jeg opplever.
3. Er folk lei av meg?
Noen ganger lurer jeg på om menneskene i mitt liv - de som prøver så hardt å elske og støtte meg gjennom alt dette - blir bare sliten av meg.
Heck, jeg blir lei av alt dette. De må være.
Jeg har ikke vært så pålitelig som jeg var før sykdommen min. Jeg flager ut og slår ned muligheter til å tilbringe tid med folkene jeg elsker, for noen ganger kan jeg ikke klare det. Den upålitelige må også bli gammel for dem.
Å være i relasjoner med andre mennesker er hardt arbeid, uansett hvor sunt du er. Men fordelene oppveier alltid frustrasjonene.
Kroniske smerte terapeuter Patti Koblewski og Larry Lynch forklarte i et blogginnlegg: "Vi må være koblet til andre - ikke prøv å bekjempe smerten din alene."
Jeg må stole på at menneskene rundt meg, som jeg kjenner, elsker og støtter meg, er i det for lang tid. Jeg trenger dem til å være.
4. Skal jeg gjøre mer for å fikse det?
Jeg er ikke en lege. Så, jeg har akseptert at jeg simpelthen ikke er i stand til å feste meg selv uten hjelp og kompetanse fra andre.
Likevel, når jeg venter måneder mellom avtaler og fortsatt ikke er nærmere noen form for formell diagnose, lurer jeg på om jeg gjør nok for å bli frisk.
På den ene siden tror jeg jeg må godta at det egentlig bare er så mye jeg kan gjøre. Jeg kan prøve å leve en sunn livsstil og gjøre det jeg kan for å jobbe med mine symptomer for å få fullt liv.
Jeg må også stole på at de leger og medisinske fagfolk jeg jobber med, har min beste interesse i hjertet, og at vi kan fortsette å jobbe sammen for å finne ut nøyaktig hva som skjer i kroppen min.
På den annen side må jeg fortsette å forkynte for meg selv og min helse i et komplekst og frustrerende helsevesen.
Jeg tar en aktiv rolle i helsen min ved å planlegge mål for legebesøk, praktisere selvomsorg, som å skrive og beskytte min psykiske helse ved å vise meg selvmedfølelse.
5. Er jeg nok?
Dette er kanskje det vanskeligste spørsmålet jeg kjemper med.
Er denne syke versjonen av meg - denne personen jeg aldri planla å være - nok?
Spiller jeg noe? Er det mening i mitt liv når det ikke er livet jeg ønsket eller planla for meg selv?
Dette er ikke enkle spørsmål å svare på. Men jeg tror jeg må begynne med en endring i perspektiv.
Min sykdom har påvirket mange aspekter av livet mitt, men det har ikke gjort meg noe mindre "meg".
I deres innlegg foreslår Koblewski og Lynch at det er greit å "sørge for tap av ditt tidligere selv; aksepter at noen ting har forandret seg og omfavner evnen til å skape en ny visjon for fremtiden din. "
Det er sant. Jeg er ikke hvem jeg var 5 eller 10 år siden. Og jeg er ikke den jeg trodde jeg skulle være i dag.
Men jeg er fortsatt her, lever hver dag, lærer og vokser, elsker de rundt meg.
Jeg må slutte å tenke at min verdi er basert utelukkende på hva jeg kan eller ikke kan gjøre, og innser at min verdi er iboende i bare å være den jeg er og hvem jeg fortsette å arbeide for å være.
Min sykdom har påvirket mange aspekter av livet mitt, men det har ikke gjort meg noe mindre "meg".
Det er på tide jeg begynner å innse at å være meg, er faktisk den største gave jeg har.
Stephanie Harper er forfatter av fiksjon, nonfiction og poesi som i dag lever med kronisk sykdom. Hun elsker å reise, legger til sin store boksamling og hundesitting. Hun bor for tiden i Colorado. Se mer av henne å skrive henne på www.stephanie-harper.com.
