Ekte pasienter tilbyr råd og oppmuntring til de som nylig er diagnostisert med multippel sklerose.
Multipel sklerose (MS) er en kompleks tilstand som påvirker alle forskjellig. Når de står overfor en ny diagnose, blir mange pasienter forvirret og redd av både usikkerheten i sykdommen og muligheten for å bli deaktivert. Men for mange er virkeligheten for å leve med MS langt mindre skremmende. Med riktig behandling og riktig medisinsk team, er de fleste med MS i stand til å lede hele og aktive liv.
Her er noen råd fra tre personer som bor med MS, og hva de ønsker de hadde kjent etter å ha blitt diagnostisert.
Theresa Mortilla, diagnostisert i 1990
"Hvis du nylig er diagnostisert, ta kontakt med MS-samfunnet nesten umiddelbart. Begynn å samle informasjon om å leve med denne sykdommen - men gå sakte. Det er virkelig en slik panikk som skjer når du først blir diagnostisert, og alle rundt deg er panikk. Få informasjon til å utdanne deg selv om hva som er der ute når det gjelder behandling og hva som foregår i kroppen din. Utdriv deg langsomt og andre. "
"Begynn å danne et veldig godt medisinsk team. Ikke bare en nevrolog, men også kanskje en kiropraktor, massasje terapeut og helhetlig rådgiver. Uansett hva som er et støttende aspekt innen det medisinske feltet når det gjelder leger og holistisk omsorg, begynner du å sette et lag sammen. Du kan til og med tenke på å ha en terapeut. Mange ganger fant jeg det ... Jeg kunne [ikke] gå til [min familie] fordi de var så panikk. Å ha en terapeut kan være veldig gunstig - for å kunne si, "Jeg er redd akkurat nå, og dette er hva som skjer." "
Alex Faurote, diagnostisert i 2010
"Det største jeg ønsket at jeg hadde kjent, og jeg lærte det som jeg gikk med, er MS er ikke så uvanlig som du tror det er, og det er ikke så dramatisk som det ser ut til. Hvis du bare hører om MS, hører du at det angriper nerver og dine opplevelser. Vel, det kan påvirke alle disse tingene, men det påvirker ikke alle disse tingene hele tiden. Det tar tid for det å bli verre. Alle frykt og mareritt om å våkne i morgen og ikke kunne gå, det var ikke nødvendig. "
"Å finne alle disse menneskene som har MS har vært øyeåpning. De lever deres hverdag. Alt er ganske normalt. Du fanger dem på feil tidspunkt på dagen, kanskje når de tar skudd eller tar medisin, og så vil du vite. "
"Det trenger ikke å endre hele livet ditt umiddelbart."
Kyle Stone, diagnostisert i 2011
"Ikke alle ansikter av MS er de samme. Det påvirker ikke alle nøyaktig samme måte. Hvis noen hadde fortalt meg det fra begynnelsen, i stedet for å bare si at du har MS, ville jeg ha vært i stand til å nærme seg det bedre.
"For meg, ikke rushing og hoppe i en behandling uten å vite hvordan det skulle påvirke kroppen min og påvirke meg fremover var veldig viktig. Jeg ville virkelig bli informert og sørge for at denne behandlingen skulle bli den beste behandlingen for meg. Legen min fikk meg til å sørge for at jeg hadde kontroll eller noen sier over min behandling. "
