Hva er myelofibrose?
Myelofibrose (MF) er en type knoglemarvskreft. Denne tilstanden påvirker hvordan kroppen din produserer blodceller. MF er også en progressiv sykdom som påvirker hver person annerledes. Noen mennesker vil få alvorlige symptomer som utvikler seg raskt. Andre kan leve i mange år uten å vise noen symptomer.
Les videre for å finne ut mer om MF, inkludert utsiktene for denne sykdommen.
Behandle smerten som følger med MF
En av de vanligste symptomene og komplikasjonene til MF er smerte. Årsaker varierer, og kan omfatte:
- gikt, noe som kan føre til bein og ledd smerte
- anemi, noe som også resulterer i tretthet
- bivirkning av en behandling
Hvis du har mye smerte, snakk med legen din om medisiner eller andre måter å holde den under kontroll. Lett mosjon, strekker seg og får nok hvile kan også bidra til å håndtere smerte.
Bivirkninger av behandling for MF
Behandling bivirkninger avhenger av mange forskjellige faktorer. Ikke alle vil ha de samme bivirkningene. Reaksjoner avhenger av slike variabler som din alder, behandling og medisinering dosering. Dine bivirkninger kan også forholde seg til andre helseforhold du har eller har hatt tidligere.
Noen av de vanligste behandlingseffekterne er:
- kvalme
- svimmelhet
- smerte eller prikker i hender og føtter
- utmattelse
- kortpustethet
- feber
- midlertidig hårtap
Bivirkninger går vanligvis bort etter at behandlingen er fullført. Hvis du er bekymret for bivirkningene dine eller har problemer med å administrere dem, snakk med legen din om andre alternativer.
Prognose for MF
Forutsi utsiktene for MF er vanskelig og avhenger av mange faktorer.
Selv om et staging system brukes til å måle alvorlighetsgraden av mange andre typer kreft, er det ikke et system for stasjonering for MF.
Legene og forskerne har imidlertid identifisert noen faktorer som kan bidra til å forutsi en persons utsikter. Disse faktorene brukes i det som kalles det internasjonale prognosescore-systemet (IPSS) for å hjelpe leger å forutsi gjennomsnittlige års overlevelse.
Å møte en av faktorene nedenfor betyr at gjennomsnittlig overlevelsesrate er åtte år. Møte tre eller flere kan redusere forventet overlevelse til rundt to år. Disse faktorene inkluderer:
- være over 65 år
- opplever symptomer som påvirker hele kroppen din, for eksempel feber, tretthet og vekttap
- har anemi eller lavt antall røde blodlegemer
- har unormalt høyt antall hvite blodlegemer
- å ha sirkulerende blodpropper (umodne hvite blodlegemer) større enn 1 prosent
Legen din kan også vurdere genetiske abnormiteter i blodcellene for å hjelpe deg med å finne utseendet.
Personer som ikke oppfyller noen av kriteriene ovenfor, unntatt alder, vurderes i lavrisikokategorien og har en median overlevelse på over 10 år.
Mestringsstrategier
MF er en kronisk, livsendrende sykdom. Å håndtere diagnosen og behandlingen kan være vanskelig, men legen din og helsepersonell kan hjelpe. Det er viktig å kommunisere med dem åpent. Dette kan hjelpe deg å føle deg komfortabel med omsorg du mottar. Hvis du har spørsmål eller bekymringer, skriv dem ned når du tenker på dem, slik at du kan diskutere dem med leger og sykepleiere.
Å bli diagnostisert med en progressiv sykdom som MF kan skape ekstra stress på ditt sinn og kropp. Pass på å ta vare på deg selv. Å spise rett og få mild trening som å gå, svømme eller yoga, vil hjelpe deg med å gi energi. Det kan også hjelpe deg med å ta hensyn til stresset som er involvert i å ha MF.
Husk at det er OK å søke støtte under reisen. Å snakke med familie og venner kan hjelpe deg å føle deg mindre isolert og mer støttet. Det vil også hjelpe dine venner og familie å lære å støtte deg. Hvis du trenger hjelp med daglige oppgaver som husarbeid, matlaging eller transport - eller til og med bare høre på deg - er det greit å spørre.
Noen ganger kan du ikke dele alt med venner eller familie, og det er greit også. Mange lokale og online støttegrupper kan hjelpe deg med å forbinde deg med andre mennesker som lever med MF eller lignende forhold. Disse menneskene kan forholde seg til det du går gjennom og gi råd og oppmuntring.
Hvis du begynner å føle deg overveldet av diagnosen din, bør du vurdere å snakke med en utdannet psykisk helsepersonell som en rådgiver eller psykolog. De kan hjelpe deg med å forstå og takle din MF diagnose på et dypere nivå.
