Det var en gang en gang da jeg ikke visste hva ankyloserende spondylitt (AS) var. Så var det tiden jeg trodde jeg visste hva det var. Og så er det nå: den tiden da jeg vet hva AS er, og enda viktigere, hva det ikke er.
Det som forandret seg på den tiden, er ikke bare min forståelse av sykdommen og hvordan man skal klare det, men også måten jeg snakker med andre når jeg snakker om sykdommen min og de tilhørende forholdene. Jeg er ganske sikker på at du har vært gjennom samme prosess også.
Vi elsker å bidra til å øke bevisstheten for denne sykdommen som påvirker så mange, men det kan være utfordrende å diagnostisere. Så noen ganger - vanligvis når vi er i betydelig smerte - vil vi ikke snakke om det. Vi sitter vekk fra diskurs fordi vi ikke vil svare på de samme spørsmålene om og om igjen, og vi er lei av å høre de samme ordene som er talt, selv om en annen person snakker dem.
Her er noen av de tingene jeg er lei av å høre om AS:
1. Hvordan er ryggen din i dag?
Vel, det er ganske bra aldri bra. Og nå har du nettopp påminnet meg om det ved å spørre. Det er også aldri bare ryggen min heller. AS kan være systemisk: Noen ganger er ryggen bra, men jeg har smerter i mine sacroiliac-ledd (SIJ), hofte, ribber, knær, bunnen av føttene, eller verre, mine øyne. (Hei iritis!) Kanskje i dag er min "tilbake" OK, men det betyr ikke at jeg ikke er i smerte.
2. trøtthet? Ja, jeg pleide å bli sliten mye også.
Nei. Beklager, men å være sliten er ikke det samme som å være trøtt. Det bryr meg ikke om ordlisten sier at de er synonymer.
Når du blir sliten, kan du sove og ikke være trøtt lenger. Når jeg sover i åtte timer, kan jeg våkne opp som jeg ikke har sovet i det hele tatt. Min AS slår ikke av om natten, og immunforsvaret mitt er opptatt av å jobbe borte og prøver å gjøre livet mitt så utfordrende som mulig. All kaffen i verden hjelper heller ikke. Men hvis du kjøper, tar jeg likevel en.
3. Du har vært bra hele dagen, hvorfor trenger du å sette deg ned nå?
Fordi jeg har gått og overdone det, igjen. Du ville ha trodd at jeg ville ha lært min leksjon nå, men på de dagene da jeg føler meg nesten "normal", vil jeg få det beste ut av det! Foruten å komme ut og gjøre vanlige mennesker er ting bra for min sjel. Men nå må jeg betale prisen og hvile fordi min gamle vennens trøtthet har kommet på besøk, og han kjøpte også sin vennsmerte.
4. Har du prøvd ...?
Ja jeg har. Og nei, det fungerte ikke. Når du har hatt smerte i så mange år som jeg har (eller lenger), har du prøvd alt lovlig bare for å få litt lettelse. Kiropraktoren din kan være fantastisk for deg, men det er en kontraindikasjon - det er ufarlig - for personer med AS. Jeg har prøvd alle diettendringer og tillegg tilgjengelig allerede. Takk for at du har forsøkt å hjelpe, det er snilt av deg, men vær så snill å fornærme min intelligens, eller mitt team av leger, ved å insistere jeg prøver dine magiske bønner.
5. Du ser ikke ut som om du har smerte.
Du prøver nok å komplimentere meg. Jeg forstår. Men ofte føles det som om du er insinuerende. Jeg ljuger om smertenivåene mine. Når du er i smerte hver eneste dag, blir du vant til ikke å vise den. Noen ganger vil jeg bare se i speilet og ikke bli minnet om uroen og tortur inni. Av og til må jeg bare late som å være "normal" så jeg kan takle.
Takeaway
Det er lett å bli frustrert og irritert av forslagene, kommentarene og spørsmålene vi møter daglig. Hvis vi virkelig ønsker å øke bevisstheten for AS, må vi reagere på alle med åpenhet og medfølelse. Sjelden kommer disse kommentarene fra et sted til tross for; folk ønsker å hjelpe. Vi er ansvarlige for å utdanne dem og hjelpe dem å forstå hva det betyr å være en person som bor hos AS. Neste gang noen sier en av de ovennevnte, husk: Det var en gang du ikke visste hvilken ankyloserende spondylitt heller.
Er det noe du er lei av å høre om ankyloserende spondylitt som ikke står på listen ovenfor? Gi meg beskjed i kommentarene, og la oss snakke om dem sammen.
Ricky White ble diagnostisert med AS i 2010 mens han jobbet som registrert sykepleier. Han er grunnlegger og viceformann for Gå som en, en 501 (c) (3) nonprofit hadde som mål å øke den globale bevisstheten om AS. Om dagen er han et opphold-hjemme-far til to; om natten er han en forfatter, kampsportsmann og bonsai avhengige. Du kan finne sin bok - "Taking Charge: Making Your Healthcare Appointments Work For You" - av går på nettet eller spørre hos din lokale bokhandel.
