Kjære Nylig Diagnostiserte Venner,
Min kone og jeg satt dumbfounded i bilen vår på sykehus parkeringshuset. Byens lyder hummet utenfor, men vår verden besto kun av ordene som ikke ble snakket. Vår 14 måneder gamle datter satt i bilseteret og kopierte stillheten som fylte bilen. Hun visste at noe var galt.
Vi hadde nettopp ferdig med en rekke tester som ser for å se om hun hadde spinal muskelatrofi (SMA). Legen fortalte oss at han ikke kunne diagnostisere sykdommen uten genetisk testing, men hans oppmuntring og øyespråk fortalte oss sannheten.
Noen uker senere kom den genetiske testen tilbake til oss som bekrefter vår verste frykt: Vår datter hadde type 2 SMA med tre sikkerhetskopier av den manglende SMN1 gen.
Hva nå?
Du kan stille deg det samme spørsmålet. Du kan sitte dumbfounded som vi gjorde den skjebnesvangre dagen. Du kan være forvirret, bekymret, eller i sjokk. Uansett hva du føler, tenker eller gjør - ta et øyeblikk å puste og lese videre.
Diagnosen av SMA fører med seg livsforandrende omstendigheter. Det første trinnet er å ta vare på deg selv.
Sørge: Det er en viss form for tap som oppstår med denne typen diagnose. Ditt barn vil ikke leve et typisk liv eller livet du forutså for dem. Sorg dette tapet med din ektefelle, familie og venner. Gråte. Uttrykke. Reflektere.
reframe: Vet at alt ikke går tapt. Den psykiske evnen til barn med SMA påvirkes ikke på noen måte. Faktisk er folk med SMA ofte svært intelligente og ganske sosiale. Videre er det nå behandling som kan bremse utviklingen av sykdommen, og menneskelige kliniske forsøk blir gjort for å finne en kur.
Søke: Bygg et støttesystem for deg selv. Start med familie og venner. Lær dem hvordan å ta vare på barnet ditt. Tren dem på maskinbruk, bruk toalettet, bading, dressing, bære, overføre og mating. Dette støttesystemet vil være et verdifullt aspekt ved å ta vare på barnet ditt. Etter at du har opprettet en indre sirkel av familie og venner, gå videre. Søk etter myndigheter som hjelper mennesker med funksjonshemninger.
nurture: Som det sier: "Du må sette på egen oksygenmaske før du hjelper barnet ditt med deres." Det samme konseptet gjelder her. Finn tid for å holde kontakten med dem som er nærmest deg. Oppfordre deg til å oppdage øyeblikk av glede, ensomhet og refleksjon. Vet at du ikke er alene. Nå ut til SMA-fellesskapet på sosiale medier. Fokuser på hva barnet ditt kan gjøre i stedet for det de ikke kan.
Plan: Se frem til hva fremtiden kan eller ikke kan holde, og planlegg deretter. Vær proaktiv. Sett opp barnets levemiljø slik at de kan navigere det med hell. Jo mer et barn med SMA kan gjøre for seg selv, desto bedre. Husk at deres kognisjon er upåvirket, og de er opptatt av deres sykdom og hvordan det begrenser dem. Vet at frustrasjon vil oppstå når barnet ditt begynner å sammenligne seg med jevnaldrende. Finn hva som fungerer for dem og glede av det. Når du går på familieutflukter (ferier, spisesteder osv.), Må du sørge for at møtet ditt plasserer barnet ditt.
Advokat: Stå opp for barnet ditt på utdanningsarenaen. De har rett til utdanning og miljø som passer best for dem. Vær proaktiv, vær snill (men fast), og utvikle respektfulle og meningsfylte relasjoner med de som vil jobbe med barnet ditt gjennom skoledagen.
Nyt: Vi er ikke våre kropper - vi er mye mer enn det. Se dypt inn i barnets personlighet og ta det beste ut i dem. De vil glede seg over din glede av dem. Vær ærlig med dem om deres liv, deres hindringer og deres suksesser.
Omsorg for et barn med SMA vil styrke deg på utallige måter. Det vil utfordre deg og alle forhold du har for øyeblikket. Det vil bringe ut den kreative siden av deg. Det vil ta ut krigeren i deg. Å elske et barn med SMA vil uten tvil starte deg på en reise du aldri visste eksisterte. Og du vil bli en bedre person på grunn av det.
Du får til dette.
Vennlig hilsen,
Michael C. Casten
Michael C. Casten lever sammen med sin kone og tre vakre barn. Han har en bachelorgrad i psykologi og en mastergrad i grunnskoleutdanning. Han har lært i over 15 år og har lyst på skrift. Han er medforfatter av Ella hjørne, som krønner hans yngste barns liv med spinal muskulær atrofi.
