Primær progressiv multippel sklerose (PPMS) har ingen kur, men det finnes mange alternativer for å håndtere tilstanden. Behandlingen fokuserer på å lindre symptomer samtidig som muligheten for at PPMS forårsaker permanent funksjonshemning reduseres.
Mens legen din er din første kilde til behandling av PPMS, er det ikke noen medisiner som er bevist å behandle tilstanden. Legen din kan imidlertid henvise deg til andre spesialister som hjelper deg med å håndtere PPMS-symptomer. De kan også tilby deg ledelsesråd som de overvåker sykdomsprogresjonen.
I tillegg til legen din, kan du vurdere andre ressurser for PPMS behandling. Mens du alltid skal kjøre noen nye behandlingsalternativer av legen din før du prøver dem ut, lærer du om mulighetene.
Forskning fra NINDS
Nasjonalt institutt for neurologiske forstyrrelser og slagtilfeller (NINDS) har pågående forskningsinnsatser om multippel sklerose (MS), inkludert progressive former. Som en gren av National Institutes of Health, støttes NINDS av statlige midler. For tiden undersøker NINDS narkotika som kan modifisere myelin og gener som potensielt kan forhindre utbruddet av PPMS.
Terapeutiske stoffer
Legemidler som er foreskrevet for remitting-tilbakefallende former av MS, er ikke godkjent av U.S. Food and Drug Administration for PPMS. Likevel er det fortsatt utført forskning på typer medisiner som kan bidra til progressive former for MS.
For eksempel, ifølge NINDS, viser utviklingen av visse terapeutiske legemidler noe løfte. Disse ville fungere ved å hindre myelinceller i å bli betent og forvandle seg til lesjoner. Legemidlene kan enten beskytte myelinceller eller bidra til å reparere dem etter et betennelsesangrep.
Andre mulige medisinterapier blir undersøkt for å fremme oligodendrocytter i hjernen. Disse vil bidra til å skape nye myelinceller.
Genmodifikasjoner
Selv om den presise årsaken til PPMS - og MS generelt - ikke er kjent, antas det at en genetisk komponent kan bidra til sykdomsutvikling. Forskning gjøres for å bedre forstå generens rolle i PPMS. NINDS refererer til gener som kan øke risikoen for MS som "sensitivitetsgener", og organisasjonen ser på mulige legemidler som kan modifisere disse generene før MS utvikler seg.
Rehabiliteringsanbefalinger
The National Multiple Sclerosis Society er en annen organisasjon som tilbyr oppdateringer om MS-behandlingsinnovasjoner. I motsetning til NINDS er samfunnet en ideell organisasjon. Deres oppdrag er å spre bevissthet om MS samtidig som de går i gang med innsamlingsarbeid for å støtte medisinsk forskning.
Som en del av sitt oppdrag for å støtte pasientforsvaret, oppdager National MS Society ofte ressurser på sin nettside. Fordi det for øyeblikket ikke finnes medisiner som brukes til å behandle PPMS, kan du finne samfunnets ressurser på rehabilitering nyttig. Her skisserer de:
- fysioterapi
- arbeidsterapi
- yrketerapi (for jobber)
- kognitiv rehab
- talespråklig patologi
Fysisk og ergoterapi er de vanligste former for rehabilitering i PPMS. Følgende er noen av de nåværende innovasjonene som involverer disse to terapiene.
Fysioterapi og forskning i trening
Fysioterapi (PT) brukes som en form for rehabilitering i PPMS. Målene for PT kan variere basert på alvorlighetsgraden av dine symptomer. Det er først og fremst brukt til:
- hjelpe folk med PPMS å utføre daglige oppgaver
- oppmuntre uavhengighet
- forbedre sikkerheten - for eksempel undervisningsbalanseringsteknikker som kan redusere risikoen for fall
- redusere sjansene for funksjonshemning
- gi følelsesmessig støtte
- bestemme behovet for hjelpemidler hjemme
- forbedre den generelle livskvaliteten
Øvelse er en viktig del av PT. Det bidrar til å forbedre mobiliteten, styrken og bevegelsesområdet, slik at du kan opprettholde uavhengighet.
Forskning fortsetter å se på fordelene med aerobic trening i alle former for MS. Ifølge National Multiple Sclerosis Society var øvelsen ikke utbredt til midten av 1990-tallet, da teorien om at øvelsen ikke var bra for MS, ble endelig avslørt. Din fysioterapeut kan anbefale aerobic øvelser du kan gjøre trygt mellom avtaler for å forbedre symptomene dine og bygge din styrke.
Legen din vil sannsynligvis anbefale fysioterapi kort tid etter første diagnose. Å være proaktiv om dette behandlingsalternativet er viktig - vent ikke til symptomene dine utvikler seg.
Innovasjoner innen ergoterapi
US Department of Veterans Affairs definerer ergoterapi (OT) som en prosess som hjelper til med "alle de oppgavene og aktivitetene som tar oss tid og energi, og gir mening og fokus i hverdagen." OT blir stadig mer anerkjent som en ressurs i PPMS behandling ikke bare for egenomsorg og arbeid, men også for å hjelpe til med:
- fritidsaktiviteter
- rekreasjon
- frivillig arbeid
- hjemmehåndtering
- sosialisere
OT oppfattes ofte som det samme som PT. Selv om begge typer terapier utfyller hverandre, fokuserer de hver for seg på ulike aspekter ved PPMS behandling. PT kan støtte din generelle styrke og mobilitet, og OT kan hjelpe til med aktiviteter som påvirker uavhengigheten, for eksempel å bade og kle seg selv. Så det anbefales at PPMS-pasienter søker både PT- og OT-evalueringer og etterfølgende behandling.
Kliniske forsøk for PPMS
Du kan også lese om aktuelle behandlingstiltak som blir testet hos personer med PPMS via ClinicalTrials.gov.Dette er en annen gren av National Institutes of Health, som har til formål å tilby en "register- og resultatdatabase med offentlig og privat støttet klinisk studier av menneskelige deltakere over hele verden." I feltet Søk etter studier skriver du inn "PPMS" for å finn mange aktive og fullførte studier som involverer medisiner og andre faktorer som kan påvirke sykdommen.
I tillegg kan du vurdere å delta i en klinisk prøve. Dette er en alvorlig forpliktelse som krever en diskusjon med legen din først for å sikre sikkerhet.
Fremtiden for PPMS behandling
Fra 2017 er det ingen kur mot PPMS, og det gjøres fortsatt forskning for å undersøke mulige medisiner som kan bidra til å kontrollere progressive symptomer. Bortsett fra å sjekke inn hos legen din regelmessig, bruk disse ressursene for å holde deg oppdatert om de siste oppdateringene innen PPMS-forskning. Fra medisiner og rehabiliteringsmetoder til kliniske forsøk gjøres mye arbeid for å bedre forstå PPMS og å behandle pasienter mer effektivt.
