Finne støtte
Hver persons reise med multippel sklerose (MS) er svært forskjellig. Når en ny diagnose forlater du søker etter svar, kan den beste personen å hjelpe være en annen person som opplever det samme som deg.
Mange organisasjoner har skapt online måter for personer med MS eller deres kjære å søke hjelp fra hele verden. Noen steder kobler deg til leger og medisinske eksperter, mens andre forbinder deg med vanlige personer som deg selv. Alle kan hjelpe deg med å finne oppmuntring og støtte.
Sjekk ut disse åtte MS-støttegruppene, foraene og Facebook-fellesskapene som kan hjelpe deg med å finne svarene du søker.
Healthline: Lever med multippel sklerose
Vår egen MS-fellesskapsside lar deg legge inn spørsmål, dele tips eller råd, og samhandle med mennesker med MS og deres kjære fra hele landet. Fra tid til annen posterer vi anonyme spørsmål sendt til oss av Facebook-venner. Du kan sende inn dine egne spørsmål og bruke svarene fra samfunnet for å hjelpe deg med å leve et bedre liv med MS.
Vi deler også medisinsk forskning og livsstilsartikler som kan være svært nyttige for personer med MS eller deres kjære. Klikk her for å like vår side og bli en del av Healthline MS-fellesskapet.
Healthline er MS Buddy
Ok, det er egentlig ikke et nettsted, det er en app - men MS Buddy er fortsatt en stor ressurs! Kompatibel med iOS 8.0 eller nyere (med andre ord, du trenger en iPhone, iPad eller iPod Touch), MS Buddy kobler deg direkte til andre som har MS.
Denne gratis appen spør deg noen spørsmål om deg selv, som din alder, beliggenhet og type MS. Det forbinder deg deretter med andre mennesker som har en lignende profil. Hvis du velger, kan du nå ut til brukerne du samsvarer med. Det er en fin måte å koble til med folk som får det som å leve med MS. Hvem vet - du kan møte din neste beste venn!
MS-tilkobling
Besøkende til MS-tilkobling må opprette en profil for å få tilgang til mange av områdets komponenter. Forumene er delt inn i svært spesifikke grupper, for eksempel "Nylig diagnostisert" eller "Living Single." Du oppfordres til å dele historien din og skissere områder der du trenger mest hjelp. Disse områdene kan omfatte økonomisk planlegging, å gjøre sunne spisevalg, eller oppdage den nyeste forskningen.
Som medlem av nettstedet har du også tilgang til et en-til-en peer-tilkoblingsprogram. Med dette programmet kan du være koblet til en utdannet frivillig som kan hjelpe deg med å svare på spørsmål og finne støtte. Kjære kan også være forbundet med en peer gjennom frivillige MSF-venner.
MS World
MS World drives av frivillige som har MS eller har gitt omsorg for noen med det. Oppsettet er veldig greit: MS World er vert for flere fora og en kontinuerlig live chat. Forumene er sentrert på spesifikke spørsmål, blant annet temaer som MS Symptomer: Diskutere symptomene som er knyttet til MS, og "Familierommet: Et sted å diskutere familielivet mens du bor med MS."
Chat-rommet er åpent for generell diskusjon gjennom hele dagen. Imidlertid skisserer de spesifikke tider på dagen da det bare må være relatert til MS.
For å delta i chatter og andre funksjoner, vil du sannsynligvis måtte registrere deg.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
Multi-Sclerosis Foundation Facebook-gruppen utnytter kraften i et nettbasert fellesskap for å hjelpe mennesker med MS. Den åpne gruppen har for tiden over 16 000 medlemmer. Gruppen er åpen for alle brukere å stille spørsmål eller gi råd, og brukerne kan legge igjen kommentarer eller forslag til alle å se. En gruppe nettstedadministratorer fra Multiple Sclerosis Foundation finner også trinn for å hjelpe deg med å finne eksperter når det er nødvendig.
MSAA Networking Program
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) gir mange ressurser for personer med MS, inkludert et nettbasert forskningsbibliotek og lenke til økonomiske hjelpeorganisasjoner. Imidlertid krever nettstedet at du skal fylle ut et søknad for å bli en del av fellesskapet.
Når du søker, blir du bedt om å gi en historie om din erfaring med MS, enten du har tilstanden eller er en elsket eller omsorgsperson. Du vil også bli bedt om å gi et sammendrag av hvilken type hjelp du trenger.
Når du er akseptert, bruker MSAA denne informasjonen for å hjelpe deg med å finne de beste ressursene for dine behov. De kan også koble deg til andre medlemmer i ditt område eller grupper som kan ha størst nytte for deg.
MS LifeLines
MS LifeLines er et Facebook-fellesskap for personer med MS. Samfunnet støtter MS LifeLines peer-matching program, som forbinder personer med MS til livsstil og medisinske eksperter. Disse gruppene kan peke på forskning, livsstilsløsninger og til og med ernæringsmessige råd.
MS LifeLines drives av EMD Serono, Inc., produsent av MS medisinering Rebif.
Pasienter som meg
Pasienter som meg forbinder folk med MS og deres kjære til hverandre. En unik komponent av pasienter som meg er at folk som lever med MS kan spore deres helse. Gjennom flere elektroniske verktøy kan du overvåke helsen din og fremdriften av MS. Hvis du vil, kan denne informasjonen brukes av forskere som ønsker å skape bedre og mer effektive behandlinger. Du kan også dele denne informasjonen med andre medlemmer av fellesskapet.
Pasienter som meg er ikke bygget bare for personer med MS: det har funksjoner for mange andre forhold også. Men MS-forumet har alene over 58 000 medlemmer. Disse medlemmene har sendt tusenvis av behandlinger og fullført hundrevis av timer med forskning. Du kan lese alt om deres erfaringer og bruke deres innsikt for å hjelpe deg med å finne den informasjonen du trenger.
Bruk nettbaserte ressurser klokt
Som med all informasjon du finner online, må du være forsiktig med MS-ressursene du bruker. Før du utforsker nye behandlinger eller stopper nåværende, basert på råd du finner online, må du alltid snakke med legen din først.
Når det er sagt, kan disse onlinefunksjonene og forumene hjelpe deg å føle deg koblet til andre som vet nøyaktig hva du går gjennom, enten de er helsepersonell, kjære, omsorgspersoner eller andre personer med MS. De kan svare på spørsmål og tilby en elektronisk skulder til støtte.
Du vil møte en rekke utfordringer som lever med MS - mentalt, fysisk og følelsesmessig - og disse elektroniske ressursene kan hjelpe deg å føle deg både informert og støttet når du streber etter å leve et sunt, tilfredsstillende liv.
