Mens mer enn 700 000 amerikanere har ulcerøs kolitt (UC), og finner ut at du har sykdommen, kan det være en isolerende opplevelse. UC er uforutsigbar, noe som kan føre til at du føler deg ut av kontroll. Dette kan også gjøre det vanskelig å administrere symptomene dine, om ikke umulig, til tider.
Les hva tre personer med UC ønsker at de hadde kjent etter å ha blitt diagnostisert med denne kroniske sykdommen og hvilke råd de tilbyr andre i dag.
Brooke Abbott
År diagnostisert: 2008 | Los Angeles, California
"Jeg skulle ønske jeg hadde kjent at det var veldig alvorlig, men du kunne leve med det," sier Brooke Abbott. Hun ville ikke at hennes diagnose skulle kontrollere livet hennes, så hun bestemte seg for å gjemme seg.
"Jeg ignorert sykdommen utenfor å ta medisinen min. Jeg prøvde å late som det ikke eksisterte eller det var ikke så ille, "sier hun.
En grunn til at hun var i stand til å ignorere sykdommen, var fordi symptomene hennes hadde gått bort. Hun var i en etterlattelsesperiode, men hun skjønte ikke det.
"Jeg hadde ikke mye informasjon om sykdommen, så jeg fløy litt blind," sier den nå 32-årige.
Hun begynte å merke seg en tilbakebetaling av symptomene etter fødselen til sønnen hennes. Hennes ledd og øyne ble betent, tennene hennes begynte å bli grå og håret begynte å falle ut. I stedet for å skylde dem på UC, skyldte hun dem på graviditet.
"Jeg ønsker at jeg visste at sykdommen kunne og ville påvirke andre deler av kroppen min og ikke bare holde seg isolert i magen min," sier hun.
Dette var alle en del av uforutsigbarheten av sykdommen. I dag innser hun at det er bedre å møte sykdommen enn å ignorere det. Hun hjelper andre mennesker med UC, spesielt heltids moms, gjennom hennes rolle som helsepersonell og på bloggen hennes: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Jeg respekterte ikke sykdommen da jeg først ble diagnostisert, og jeg betalte for det," sier hun. "Når jeg aksepterte den nye normal, ble livet mitt med UC levende."
Daniel Will-Harris
År diagnostisert: 1982 | Los Angeles, California
Daniel Will-Harris, 58, beskriver sitt første år med UC som "slags forferdelig." Han ønsker at han hadde kjent at sykdommen var behandlingsbar og kontrollerbar.
"Jeg var redd for at det ville hindre meg fra å gjøre de tingene jeg ville gjøre, fra å ha det livet jeg ønsket å ha," sier han. “Youcango blir til ettergivelse og føler seg bra. "
Fordi det ikke var internett på tidspunktet for diagnosen hans, måtte han stole på bøker, som ofte ga motstridende informasjon. Han følte at alternativene hans var begrensede. "Jeg forsket på biblioteket og leste alt jeg kunne, men det virket håpløst," sier han.
Uten Internett og sosiale medier, var han heller ikke i stand til å samarbeide med andre som hadde UC like lett. Han skjønte ikke hvor mange andre mennesker også levde med sykdommen.
"Det er mange andre mennesker med UC som lever normale liv. Mye mer enn du tror, og når jeg forteller folk jeg har UC, er jeg overrasket over hvor mange mennesker enten har det eller har familiemedlemmer som har det, sier han.
Mens han er mindre fryktelig i dag enn han var i sitt første år, vet han også betydningen av å holde seg på toppen av sykdommen. En av hans største råd er å fortsette å ta medisiner, selv om du har det bra.
"Det er mer vellykkede stoffer og behandlinger enn noen gang før," sier han. "Dette lærer i stor grad antall oppblåsninger du har."
Forfatterens andre råd er å nyte livet og sjokolade.
"Sjokolade er bra - virkelig! Da jeg følte meg verst, var det det eneste som fikk meg til å føle meg bedre! "
Sara Egan
År diagnostisert: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan ønsker at hun hadde kjent akkurat hvor stor en rolle fordøyelsessystemet spiller i ens generelle velvære og helse.
«Jeg hadde begynt å miste vekt, maten var ikke tiltalende lenger, og mine baderomsbesøk ble blitt mer presserende og hyppigere enn jeg noen gang kunne huske dem,» sier hun. Dette var hennes første tegn på UC.
Etter en CT-skanning, en koloskopi, en partiell endoskopi og total parenteral ernæring, fikk hun en positiv UC-diagnose.
"Jeg var glad for å vite hva problemet var, lettet over at det ikke var Crohns sykdom, men i sjokk at jeg nå hadde denne kroniske sykdommen som jeg måtte leve med resten av livet mitt," sier den nå 28- år gammel.
I løpet av det siste året har hun lært at hennes oppblåsninger ofte utløses av stress. Å få hjelp fra andre, hjemme og på jobb, samt avslappeteknikker har virkelig gledet henne. Men å navigere i matverdenen er en kontinuerlig hindring.
"Å ikke kunne spise hva jeg vil eller er sulten på er en av de største utfordringene jeg står overfor daglig," sier Egan. "Noen dager kan jeg ha vanlig mat uten konsekvenser, mens andre dager spiser jeg kyllingbuljong og hvit ris for å unngå unødig bluss."
I tillegg til å besøke sin gastroenterolog og primærhelsetjenesteperson, har hun vendt seg til UCs støttegrupper for veiledning.
"Det gjør den vanskelige reisen til UC mer utholdelig når du vet at det er andre som opplever de samme tingene og kanskje har ideer eller løsninger som du ikke har tenkt på ennå," sier hun.
