Hemofili A, en blødningsforstyrrelse, diagnostiseres vanligvis i svært ung alder. Moderate og alvorlige tilfeller, for eksempel, blir ofte diagnostisert før barnets første bursdag, ifølge Senter for sykdomskontroll og forebygging. Hvis du eller barnet ditt er diagnostisert med hemofili A, er det viktig å være klare og stille de rette spørsmålene.
1. Blir hemofili A med livsstilsrestriksjoner?
Tidligere var leve med hemofili A mye vanskeligere. I dag har forbedringer i behandlinger og bedre forståelse av tilstanden hjulpet personer med blødningsforstyrrelser leve mer normale liv.
For eksempel var all fysisk aktivitet motløs for personer med hemofili tidligere. Men nyere forskning har vist at fysisk aktivitet faktisk kan redusere eller forhindre blødningsepisoder ved å styrke muskler og forbedre stabiliteten av leddene.
Selvfølgelig er det fortsatt noen aktiviteter som folk med hemofili A bør unngå. Det kan ikke være lett å snakke om, men folk med hemofili A oppfordres til å ha en grundig diskusjon med legen om hvilke aktiviteter de bør og ikke skal delta i. Legen kan også gi deg tips om hvilke ekstra forholdsregler du eller din barn bør ta når du trener eller spiller sport.
2. Hva er risikoen for komplikasjoner?
Hvis du eller barnet ditt har hemofili A, er du sannsynligvis bekymret for komplikasjoner. Personer med hemofili A er i fare for indre blødninger, leddskader, hjerte- og nyresykdom og infeksjoner. Det er også en sjanse for å ha en bivirkning på medisinering, noe som kan gjøre behandling av blødning vanskeligere.
Risikoen for komplikasjoner avhenger av alvorlighetsgraden av hemofili A og hvor raskt en person blir behandlet for blødninger. Å være overvektig er sterkt knyttet til å ha mindre felles mobilitet. Spør legen din om risikoen for å oppleve en komplikasjon og også hvilke symptomer du skal se etter. Pass på å også spørre om forskjellige måter å forhindre komplikasjoner på, inkludert kosthold og treningsprogrammer for å hjelpe deg eller barnet ditt å opprettholde en sunn vekt.
3. Hvor ofte vil behandling bli nødvendig?
Kun en lege kan vurdere alvorlighetsgraden av et bestemt tilfelle av hemofili A og fortelle hvor ofte du eller barnet ditt trenger behandling.
Noen mennesker med hemofili A trenger bare å få erstatningsterapi når de opplever blødning. Dette kalles på forespørsel eller episodisk behandling. Andre må ha en infusjon av koagulasjonsfaktor oftere for å forhindre blødninger. Dette kalles profylaktisk terapi.
I dag kan mange mennesker med hemofili A lære å infusjonere sin egen behandling hjemme. Folk som lærer å behandle blødninger hjemme, er mindre sannsynlig å bli tatt inn på sykehuset for en blødende komplikasjon.
Hvis du eller barnet ditt krever profylaktisk behandling, spør om du kan lære å infusjonere koagulasjonsfaktor hjemme. Selvfølgelig kommer hjemminfusjon med økt ansvar og er ikke for alle. Legen din eller lege eller hemophilia behandlingssenter (HTC) kan gi deg riktig opplæring og støtte for å hjelpe deg med å finne ut om hjemmeinfusjonsbehandling er riktig for deg.
4. Finnes det nye behandlinger eller kliniske forsøk i nærheten?
Å holde seg informert om nyere behandlinger er viktig for personer med blødningsforstyrrelser. Nyere og sikrere behandlinger blir undersøkt og testet over hele verden. Legen din bør være oppmerksom på eventuelle fremadrettede behandlinger som du eller barnet ditt kan være kandidat til. De kan også fortelle deg om det er kliniske forsøk som rekrutterer deltakere i området de anbefaler.
5. Hva er utsikterna?
Når du finner ut at du eller barnet ditt har hemofili A, vil legen din trolig fortelle deg med det samme at det ikke er noen kur for tilstanden for øyeblikket. En livslang sykdom kan være et vanskelig konsept å håndtere, og du kan være engstelig over forventet levealder for de som har blødningsforstyrrelser.
Den gode nyheten er at levetiden til en person med riktig behandlet hemofili er nesten lik den generelle befolkningens forventning. Legen din eller HTC-ansatte kan gi deg mer informasjon om effektiviteten av dagens behandlinger og hvordan du reduserer risikoen for komplikasjoner. Viktigst, å ha en åpen og ærlig diskusjon med legen din om hvordan denne tilstanden påvirker mennesker på lang sikt, kan hjelpe deg å gi deg selvtillit til å ta kontroll over livet ditt, eller forberede barnet til å gjøre det samme.
