Hva å forvente
Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en kronisk lungesykdom som involverer opphopning av arrvæv dypt inne i lungene, mellom luftsakkene. Dette skadede lungevevvet blir stivt og tykt, noe som gjør det vanskelig for lungene å fungere effektivt. Den resulterende vanskeligheten med å puste fører til lavere nivåer av oksygen i blodet.
Generelt er forventet levealder med IPF omtrent tre år. Når det kommer til en ny diagnose, er det naturlig å ha mange spørsmål. Du lurer nok på hva du kan forvente med hensyn til ditt forventninger og forventet levetid.
Aktivitet utløser kortpustethet
Med IPF fungerer lungene ikke som de burde, og kroppen din reagerer på mangel på oksygen i blodet ditt ved å få deg til å puste mer. Dette utløser shortness ofx pust, spesielt i perioder med økt aktivitet. Etter hvert som tiden går, vil du sannsynligvis begynne å føle den samme pusten selv i hvileperioder.
Hoste er et vanlig symptom
En tørr, hackende hoste er en av de hyppigste symptomene blant de med IPF, som påvirker nesten 80 prosent av individer. Du kan oppleve "hostende pasninger", der du ikke kan kontrollere hosten din i flere minutter. Dette kan være veldig slitsomt og kan få deg til å føle at du ikke kan få et pust i det hele tatt. Du kan være mer utsatt for hostende pasninger når:
- du trener eller utfører noen form for aktivitet som gir deg kortpustethet
- du føler deg følelsesmessig, ler, gråter eller snakker
- du er i miljøer med høyere temperatur eller fuktighet
- Du er i nærheten eller kommer i kontakt med forurensninger eller andre utløsere som støv, røyk eller sterke lukt
Mangel på oksygen kan føre til tretthet
Lavt oksygenivå i blodet kan dekke deg ut, slik at du føler deg utmattet og generelt uvel. Denne følelsen av tretthet kan forverre hvis du unngår fysisk aktivitet fordi du ikke vil føle seg kortpustet.
Vanskelighetsproblemer kan føre til vekttap
Det kan være vanskelig å spise godt med IPF. Å tygge og svelge mat kan gjøre pusten vanskeligere, og å spise fullmatte måltider kan gjøre magefølelsen ubehagelig full og øke arbeidsbelastningen av lungene. Vekttap kan også oppstå fordi kroppen din bruker mye kalorier som arbeider for å puste.
På grunn av dette er det viktig å spise næringsdreven mat i stedet for junk food. Du kan også finne det nyttig å spise mindre mengder mat oftere enn tre større måltider hver dag.
Lavere oksygenivåer kan forårsake lungehypertensjon
Pulmonal hypertensjon er høyt blodtrykk i lungene. Dette kan skje på grunn av redusert oksygenivå i blodet. Denne typen høyt blodtrykk gjør at høyre side av ditt hjerte arbeider hardere enn normalt, slik at det kan føre til hjertefeil og utvidelse hvis oksygenivåene ikke forbedres.
Risikoen for visse komplikasjoner øker etter hvert som IPF utvikler seg
Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil du ha økt risiko for livstruende komplikasjoner, blant annet:
- hjerteinfarkt og hjerneslag
- lungeemboli (blodpropper i lungene)
- respirasjonssvikt
- hjertefeil
- alvorlige infeksjoner i lungene
- lungekreft
Forventet levetid for IPF varierer
Forventet levetid kan variere hos personer med IPF. Din egen forventet levetid vil trolig bli påvirket av din alder, sykdomsprogresjonen og intensiteten av dine symptomer. Du kan kanskje øke treårsestimatet og forbedre livskvaliteten ved å snakke med legen din om måter å håndtere symptomene på og din sykdomsprogresjon.
Det er ingen kur mot IPF, men forskning gjennom National Heart, Lung og Blood Institute arbeider for å øke bevisstheten om sykdommen, skaffe penger til forskning, og gjennomføre kliniske studier for å søke etter en livreddende kur.
Nyere anti-scarring medisiner, som pirfenidon (Esbriet) og nintedanib (OFEV), har vist seg å bremse utviklingen av sykdommen hos mange mennesker. Disse medisinene har imidlertid ikke forbedret forventet levealder. Reseachers fortsetter å lete etter kombinasjoner av medisiner som kan forbedre resultatene ytterligere.
Utsikter for IPF
Fordi IPF er en kronisk, progressiv sykdom, har du det for resten av livet ditt. Likevel kan utsikterna for personer med IPF variere sterkt. Mens noen kan bli syk veldig raskt, kan andre komme seg langsomt i løpet av flere år.
Generelt er det viktig å få støtte fra en rekke tjenester, inkludert palliativ omsorg og sosialt arbeid. Lungrehabilitering kan forbedre livskvaliteten ved å hjelpe deg med å håndtere pusten, kostholdet og aktiviteten.
