Mellom tilbakefall, kan personer som har tilbakefallsmessig multippel sklerose (RRMS) ikke ha noen tydelige symptomer, eller de kan til og med forbedre seg. De føler seg ofte bedre og velger å gå av medisiner. Dessverre kan dette forverre deres langsiktige prognose.
MS er en autoimmun lidelse, hvor kroppens immunsystem angriper myelin. Myelin, som danner et beskyttende skjold og isolerer lining av nervefibre, er avgjørende for riktig funksjon av nervesystemet. MS-legemidler er immunundertrykkende, noe som betyr at de virker ved å undertrykke eller forandre aktiviteten til kroppens immunsystem, og dermed beskytte myelin og forhindre ytterligere ødeleggelse av myelinkappen. Når du slutter å ta dem, lar du immunsystemet ditt gå tilbake til full styrke og angripe myelin igjen. Du har kanskje ikke noe tegn på at dette skjer før det er for sent, og du har et tilbakefall.
Hva skjer når du hopper over dine medaljer
Din medisinering helbreder ikke MS, men de reduserer hyppigheten og alvorlighetsgraden av angrep og utviklingen av nye hjernesår. I tillegg kan enkelte medisiner forsinke progresjonen av MS, noe som reduserer fremtidig funksjonshemning.
"Kliniske studier viser at pasienter som hadde gaps i behandling som varer 90 dager eller mer, var nesten dobbelt så sannsynlig å oppleve et alvorlig tilbakefall, sier Dr. Gabriel Pardo, direktør i Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
"Det er viktig for pasienter å finne en rutine som fungerer for dem og at de kan følge med," sier han. "Pasientene kan føle seg godt mellom tilbakeslag, men faktisk utvikler sykdommen seg, og de kan ikke komme seg fra deres neste tilbakefall. Sykdommen utvikler seg fortsatt, selv om pasienten ikke vet det. Hjernen har en god evne til å reparere seg selv og finne nye veier. Men hvis du lager en veisperring, kan hjernen komme seg rundt det noen ganger, men ikke hele tiden. "
Hvordan forbedre forholdet mellom lege og pasient
God kommunikasjon med legen din er viktig for å administrere MS på riktig måte. "Et primært problem for MS-pasienter er å forsikre seg om at det er åpen kommunikasjon mellom pasient og lege," hevder Dr. Karen Blitz fra det hellige navnet medisinske senter. "Problemet er at folk ønsker å være gode pasienter, og vær så snill med legen, og kan ikke få opp problemer som må utforskes mer direkte."
"For eksempel kan en pasient være ikke-kompatibel fordi hun har injeksjonsmasse eller hudproblemer fra gjentatte injeksjoner, og bytte til orale medisiner kan være et godt alternativ. Legene må stille de rette spørsmålene og undersøke pasientens funksjon, ikke bare gjøre rutinemessige tester eller måle muskelstyrken. "
"Pasienter har en tendens til ikke å sabotere behandling, med mindre de har et dårlig forhold til legen sin," sier Dr. Saud Sadiq, regissør og sjefforsker ved Tisch MS Center i New York City. "Du må overbevise dem om hvorfor de skal være på behandling, men ikke alle pasientene gjør det. Ingen ønsker å sabotere seg selv. "
Legen din bør spørre deg hva dine mål er, sier Dr. Sadiq. Deretter kan du lage en behandlingsplan du kan begge være enige om med veldefinerte mål. "Når pasienter klager eller ikke følger en behandlingsplan, er det vanligvis fordi disse målene er uklare, og de forstår ikke hva som skjer. De går hjem ikke sikker på hvordan den siste foreskrevne medisinen vil fungere, det er ingen oppfølging. Hvis du kommer til meg med smerte, spør jeg deg hvor det er på smerteskalaen. Hvis det er en 8, vil målet være å få det til en 2. Jeg skal prøve noen medisinske tilnærminger og fortelle deg å ringe meg tilbake om to uker. Hvis det ikke er bedre, øker jeg dosen eller bytter meds. "
Søk behandling for depresjon
Depresjon er langt mer vanlig i MS enn hos pasienter med andre sykdommer, til og med kreft. "Vi vet ikke hvorfor," sier Dr. Pardo. "Omtrent 50 prosent av MS-pasientene blir deprimerte på en eller annen gang."
Ikke skam deg eller flau for å snakke med legen din om dine humørproblemer. Antidepressiva som Prozac og andre SSRI kan og kan hjelpe MS-pasienter. Tradisjonell psykoterapi eller kognitiv atferdsterapi kan også være svært nyttig.
Bli med i en MS-støttegruppe. Deling tips, informasjon og følelser om å takle MS vil holde deg fra å føle seg isolert. Ditt nasjonale MS Society-kapittel kan hjelpe deg med å finne en lokal gruppe eller et nettforum.
