Systemisk lupus erythematosus (SLE) gjør kroppen til seg selv og forårsaker at immunsystemet angriper sunt vev og forårsaker et forvirrende utvalg av symptomer som ofte utfordrer behandlinger. Det kan noen ganger ta år for en diagnose å bli gjort, da symptomene mystisk kommer og går, og egenskapene til sykdommen endres. Å motta en bestemt diagnose kan ofte gi litt lettelse, for nå kan alle symptomene behandles som en del av en helhet.
"Helt siden diagnosen min har jeg slått på det som virker som et uendelig kamp om å lære å lytte til tegn på å trenge hvile," sier Corey Townsend, en 28 år gammel som ble diagnostisert med autoimmun tilstanden SLE om fem År siden. "Den største kampen med lupus har lært å lytte til kroppen min."
Rachel Chrzan er en høyskole student som fikk diagnosen sin i november etter å ha opplevd en rekke ulike symptomer i flere måneder. Det var lupus karakteristiske tretthet som traff henne tidlig.
"Jeg var alltid en morgenperson, så vel som noen 100 prosent aktiv og på farten," sier Chrzan. "En gang i september, jeg sov i utgangspunktet i klassen eller sovet på fritiden."
Chrzan ble en fortaler for "skje teori" for å takle hennes tretthet. Tanken bak skje teorien er at du bare har så mange skjeer, eller enheter av energi, en dag. Den stammer fra blogger og lupus pasient advokat Christine Miserandino. Hver aktivitet, selv enkle som å komme seg ut av sengen, bruker en av dine begrensede matvarer. Når all din energi er borte, så er alle dine skjeer.
"Jeg trodde aldri jeg ville sammenligne mine daglige livshendelser til skjeer," sier Chrzan. "Men jeg trodde aldri at lupus ville være en del av livet mitt. Jeg lærer å leve med det, og skjeene hjelper meg. "
Administrere vanlige symptomer
Alle lupus er litt annerledes - det er en av de tingene som gjør sykdommen så vanskelig å diagnostisere og behandle. Du kan få symptomer som andre mennesker med lupus aldri har. Du kan også oppleve symptomer en gang, men aldri igjen. Av den grunn er det vanskelig å si hva de vanligste lupus symptomene er, men generelt involverer de tretthet Chrzan beskriver smerte og svakhet i leddene, hodepine og ansiktsutslett.
Felles smerte og svakhet
En av lupus mest svekkende effekter er smerte og svakhet i leddene. Disse ligner kroppssmerter du ofte føler når du har influensa. Imidlertid er leddsmerter og svakhet forbundet med lupus ofte et tilbakevendende symptom. Ifølge Lupus Foundation of America vil over 90 prosent av de som er diagnostisert med lupus, til slutt få smerte i lungene.
Det er mange smertestillende medisiner for mennesker med lupus. De spenner fra over-the-counter behandlinger som ibuprofen, noe som reduserer betennelse, til reseptbelagte smertestillende midler. Sier Chrzan, "jeg ble opprinnelig gitt hydrokodon før diagnosen. Når diagnosen ble oppdaget, fikk jeg også meloksikam [en antiinflammatorisk]. Men det virket heller ikke. "
For tiden bruker Chrzan ingen behandlinger i det hele tatt. En ivrig fitness buff, hun har fortsatt å presse seg til å trene og finner dette lindrer noe av hennes ubehag. "Selv om det kan skade å trene, trener litt av smerten i en liten stund. Fysisk smerte er også psykisk smerte - du må synes at selv ut av det noen ganger. "
hodepine
"Jeg tror hodepine er en av de verste delene," sier Chrzan. «Jeg forsøker fortsatt å fungere som jeg pleide å, men det er vanskelig.» Chrzan har lagt merke til at lyset utløser hodepine, og usunn mat spiser hodepine, kvalme og tretthet. Hun har forandret kostholdet til å håndtere mange lupus symptomer.
"Jeg begynte å se på hva som hjelper andre mennesker med lupus, men også sporet hvilken mat som berørte meg og hvordan." Chrzan sier. Johns Hopkins Lupus Center påpeker at mens det ikke finnes noe slikt som et ideelt lupus diett, er det viktig å unngå hvitløk og alfalfa spirer. Disse matene utløser konsekvent lupus symptomer. Folk med lupus bør også konsentrere seg om å spise magre proteiner for å redusere sjansen for hjerteinfarkt, noe som er høyere for de med tilstanden.
Sier Chrzan, "Så langt vet jeg at jeg ikke kan ha rødt kjøtt, meieri, sukker og fettete matvarer. Jeg har erstattet melken med soymilk og mandelmælk. "Chrzan spiser hovedsakelig grillet kylling og egg til protein. For tiden har hun ikke mye appetitt, men hun vet at det å spise regelmessig vil hjelpe henne til å holde seg frisk.
Butterfly Rash
Lupus karakteristiske ansikts utslett sprer seg over nesebroen og på kinnene, som ligner på solbrenthet. Navnet lupus, som er avledet fra det latinske ordet for "ulv", kommer fra tidlig diagnostikere som trodde at dette utslettet så ut som ulvbiter.
Mer nylig er det blitt kalt "sommerfuglutslett" etter sin tofløyete form. Ansiktet ditt kan føles varmt og feberaktig på utslettstedet, selv om temperaturen din er normal.
Lupus regnes generelt som en sykdom med få symptomer åpenbare for observatører, men utslett er et unntak. Mange mennesker med lupus føler seg selvbevisste om deres utslett. Sier Townsend, "eksisterende i et samfunn som er tungt basert på utseende, kan håndtere lupus kan veie en tung avgift på forsøk på å opprettholde og" holde tritt med Joneses. ”
Chrzan pleide å forsøke å skjule hennes utslett med sminke, men hun har lært å omfavne det. "Jeg ser på sommerfuglen som et tegn på styrke og mot." Hun ser også etter inspirasjon fra dyret som lupus ble oppkalt etter."Lupus betyr ulv, som alltid har vært min favoritt dyr på grunn av sin instinkt, stolthet og styrke .... Sygdommene har alltid hatt mening i livet mitt. Jeg skjønte ikke helt helt hvorfor jeg ble diagnostisert med lupus. "
Finne styrken
Alle med lupus vil ha et annet og unikt følelsesmessig respons på tilstanden. Få mennesker vil hevde å være lykkelige for sin sykdom, men mange med lupus har funnet ut at deres diagnose avslørte en intern kraftkilde de ikke visste at de hadde. Til tross for hennes symptomer har Chrzan tenkt å følge med med planen om å ta en klatringsklasse i semester og coach softball, og hun tenker på en fremtid som motiverende høyttaler. Som Townsend setter det, "Hvis jeg ikke var sterk nok til å håndtere disse symptomene, ville jeg ikke ha fått dem. Min å ha dem er en konstant påminnelse om min styrke og motstandskraft. "
