Leserne stemte for helsebloggere som inspirerer dem til å lede et sterkere og sunnere liv som en del av vår årlige Best Health Blog-konkurranse, og resultatene er inne!
Marc Stecker, forfatter av rullestol Kamikaze, kom på 2. plass! Han vinner $ 500, og vi er enormt inspirert av hans beslutning om å donere premiepengene til en multippel sklerose (MS) nonprofit av lesernes valg.
Les videre for å lære mer om Stecker, hans reise med MS, og hvordan han kom inn i blogging.
Ifølge blogger Marc Stecker var et antikt navn for MS "krypende lammelse." Disse ordene beskriver passende en av de viktigste effektene av denne autoimmune tilstanden. MS ødelegger kroppens sentralnervesystem, noe som resulterer i en rekke symptomer, inkludert signifikant, kontinuerlig tap av motorfunksjon.
Stecker, som har en progressiv form for MS, ble diagnostisert i 2003 og ble nesten umiddelbart tvunget til å trekke seg fra sin karriere innen tv og video produksjon. Begrenset til rullestol siden 2007, har han nå mistet bruken av sin høyre (og dominerende) hånd.
Stecker startet postering til rullestol Kamikaze ved hjelp av stemmegjenkjenningsprogramvare i 2009. Bloggen fikk navnet når Stecker, nektet å gi opp New York City og hans kjærlighet til fotografering, kjørte stolen ut i verden og skutt en serie videoer på rullestolnivå . Progresjonen av hans sykdom betyr at han ikke lenger kan bruke kameraet, men kamikaze ånden forblir.
Alt fra humoristisk, stum til kall til handling, hans innlegg er overbevisende lesing og gir nyttig innsikt i den menneskelige tilstanden for alle, uansett om du har MS eller ikke.
Hvordan vil du beskrive oppdraget til Rullestol Kamikaze?
Marc Stecker: Jeg kunne fortelle deg oppdraget til bloggen min, men da måtte jeg drepe deg og alle leserne dine.
Men seriøst vil jeg si at oppdraget er å få leserne til å føle at de ikke er alene som de gjør veien ned den litt forrædersk stien som MS fører oss på. Inkludert i oppdraget er å informere, utdanne og underholde folk så godt jeg kan. Kast noen få punkter av empati, commiseration og uttrykk for følelser som kan være litt tabu og ikke vanligvis få mye lufting, og jeg tror du har kjernen i bloggen.
Jeg prøver også å inkludere en følelse av absurditeten til alt. Som mennesker er vi alle spillere i et stort absurd teater. Men folk med kroniske sykdommer har sett noen av de mest grunnleggende elementene i deres liv revet ned. De kan ofte føle at ragdukker blir spilt av noen spesielt utrolige kosmiske pranksters. Å se absurditeten midt i all tragedien er noen ganger den eneste luften vi kan gisle for å holde oss i gang.
Hva motiverte deg til å begynne å blogge?
MS: Jeg ble først diagnostisert med MS tilbake i 2003, før Facebook. De eneste elektroniske ressursene for å få kontakt med andre pasienter var internett MS-fora. Jeg ble en aktiv deltaker i mange av disse gruppene. Da jeg ble mer utdannet om sykdommen og forsøkt å formidle det jeg lærte, ville andre forummedlemmer ofte kommentere at jeg skulle starte en blogg.
Jeg ville aldri lese en blogg, og jeg kunne ikke tenke på noe mer kjedelig for andre enn for meg å sette sammen en online MS-dagbok. Så jeg ignorert bare alle forslagene, mer ut av uvitenhet enn noe annet.
I mine sunne dager hadde jeg en vellykket karriere i tv- og videoproduksjon og var en ivrig amatørfotograf. Etter at MS tvang meg til å trekke seg tilbake i januar 2007, mistet jeg evnen til å ta bilder siden jeg ikke kunne holde et kamera i mitt øye. Mine julegaver i 2008 inkluderte et fleksibelt stativ som jeg kunne feste til armen på rullestolen, og et veldig fint digitalt videokamera som tillot meg å lage bilder uten å ha kameraet på øynivå.
Når jeg fikk kameraet tilkoblet til rullestolen, ventet jeg ut og tok mine første få skudd. Jeg bor bare noen kvartaler fra Central Park i en retning og fra Hudson River i den andre. Min raske rullestol kan nå 8,5 mph, nesten tre ganger gjennomsnittspersonens ganghastighet. Parken ble min mus.
Jeg snudde videoene til humoristiske korte stykker som jeg sendte ut til venner og familie. Svaret var overveldende positivt, og igjen oppdaget emnet for å starte en blogg sin grimme hode. Denne gangen rakk jeg endelig, og rullestol Kamikaze ble født.
Det ser ut til at bloggen har koblet livet ditt før MS til ditt nåværende liv. Har det vært nyttig på den måten?
MS: Bloggen er det mest håndgripelige symbolet som tyder på gapet mellom det gamle og det nye. Øyeblikket av pensjonering på grunn av funksjonshemming kan være enormt disorienting for mange, mange pasienter. For meg kom det faktisk som noe av en lettelse. Selv om jeg fant suksess i det som regnes som en "glamour" -industri, fant jeg aldri mye oppfyllelse i karrieren min. Da jeg pensjonerte, eksploderte alt som pustet opp kreativiteten. Jeg aksepterte motvillig en rullestol i livet mitt, noe som direkte førte til gjenopptakelsen av fotografisk og videoinnsats, noe som igjen førte til bloggen.
Var det vanskelig å være åpen om din MS først?
MS: Jeg tror ikke det noen gang har skjedd meg for å skjule min tilstand. I motsetning til noen MS brukte ikke min sykdom mye tid på å være "usynlig". Før lenge var jeg limping merkbart, så det var virkelig ingen gjemmer det.
Min første antagelse var at bloggen min bare skulle leses av venner og familie. Jeg husker første gang jeg fikk en e-post fra en fullstendig fremmed, jeg kunne knapt tro på mine øyne. Når ting virkelig tok av, var jeg mer sjokkert enn noe annet, og svarene var generelt så positive at hele opplevelsen tok en nesten drømmelig kvalitet.
Har blogging endret ditt perspektiv på din evne til å administrere MS?
MS: Bloggen har satt noen metode til vanviden min blir syk.Jeg har blandede tanker når det gjelder emner som skjebne, men det faktum at rullestol Kamikaze kan ha, selv om det er på den minste måten, hjulpet noen av mine medlemedlemmer i denne klubben at ingen av oss noen gang ønsket å bli med å føle seg litt mindre overveldet av alt, da blir jeg for alltid ydmykt og graced. Jeg har kaste svært få tårer over min egen situasjon i de nesten 14 årene siden diagnosen min, men noen av notatene jeg har mottatt fra leserne har forlatt meg gråtende tårer av empati og takknemlighet.
Er blogging en empowering opplevelse?
MS: Da jeg først ble diagnostisert, lovet jeg meg selv at jeg ville kjempe mot MS-dyret med alt jeg hadde, og at hvis det tok meg ned, skulle jeg gå ned med alle våpenene flammende, nesene blodet, spyttet som en viper, forbannet som en sjømann. I stor grad føler jeg at jeg har hedret det løftet.
Når merket du først at innleggene dine var veldig resonerende med folk?
MS: Da jeg først begynte å skrive bloggen, hadde mye av materialet en humoristisk bøyd til det. I ettertid tror jeg at dette var noe av et skjold av slags, da jeg alltid har brukt min sans for humor som en form for avbøyning.
Omtrent seks måneder etter at jeg startet bloggen, skrev jeg et stykke kalt "Problemet med Progression." Det var et ikke-sperret utseende på horroren og langsomt å se deg selv figurativt og forsvinne bokstavelig talt som funksjonshemminger og indigniteter. Det innlegget oppnådde et stort svar, som kom som noe av et sjokk for meg. Jeg kan ikke tenke på noen høyere ære enn å ha noen fra halvveis rundt om i verden nå ut og takknemlig fortelle meg at jeg har tilbudt dem en livlinje. Jeg var ikke sikker på hvordan folk ville reagere på en så ærlig utforskning av den mørke siden.
Til hvem har bloggen din koblet deg til at du ikke ville ha vært i stand til å nærme seg ellers?
MS: Det viser seg at jeg er ganske god til å oversette medisinsk jargong til hverdags språk. Jeg har også en evne til å holde ting i perspektiv når det gjelder å vurdere de relative fordelene til de ulike ideene og behandlingsmetodiene knyttet til MS. Jeg har skrevet mye om mye av den medisinske forskningen som er forbundet med sykdommen, og passerer på det jeg håper er verdifull informasjon som gjør at folk kan styrke seg selv som pasienter. Leserne ser ut til å sette pris på min evne til å kutte gjennom gobbledygook. Jeg har til og med mottatt ros fra legene og forskerne som skriver det gobbledygook.
Selvfølgelig er det de medisinene der ute som ikke er så begeistret over at jeg ringer dem ut for å være farmasøytiske selskaper, og jeg er definitivt ikke på noen av de farmasøytiske selskapene "favoritter" lister, da jeg regelmessig markerer noen av de avskyelige forretningspraksis som disse selskapene regelmessig hengi seg til.
Hva vil du endre om hvordan MS snakkes om?
MS: Jeg finner det ekstremt plagsomt at den offentlige oppfatningen av MS i stor grad er formet av de relativt sunne kjendiser som lider av sykdommen. Selv om det har vært store framskritt i behandling av relapsing, remitting form av sykdommen, er den fortsatt langt fra en godartet sykdom. Og det er svært lite oppstart i å behandle progressive former for MS, noe som kan være fryktelig nesten utover beskrivelsen. Jeg er syk og lei av å høre og lese og se på historier om MS-pasienter som har kjørt maraton eller klatret Mount Everest. Ja, alle elsker en inspirerende historie, men dessverre er disse folkene fortsatt unntaket i stedet for regelen.
Jeg ser aldri ut til å se historier om alle de fattige sjeler som har blitt gjort fullt bevisste hjerner fanget i ubrukelige fengsler av kjøtt og ben av sykdommen. Jeg forstår at slike historier og bilder kan være forstyrrende, men jeg tror folk må forstyrres. Opprørt, selv.
Hva synes du mangler i dagens diskusjoner om MS?
MS: Det som mangler fra diskusjonen av MS og mest alvorlige, kroniske sykdommer er at mange av dem har blitt omgjort til kontantkyr for farmasøytiske selskaper og klinikerne som behandler dem. Pasienter ses nå som forbrukere, et synspunkt som er virkelig syk. Årsakene til dette er mange, men primære blant dem er den allment forlengende siren sangen av profittmotivet. Et grunnleggende skift i paradigmet er nødvendig. Fokuset må vendes fra behandling til herding, fra profitt til frigjørende.
Hvordan kan farmasøytiske bedrifter i en ideell verden adressere MS og bedre bruke sine ressurser?
MS: Det er ingen enkle svar på den nåværende situasjonen. Vi har et dysfunksjonelt system der det ikke finnes noen åpenbar komponent som lett kan løses. Den nåværende tenkningen at regjeringen er lik dårlig regjering fører til dårlig medisin. NIH har hatt enorme budsjettbesparelser de siste årene, og de kommende årene lover bare mer av det samme. Farmasøytiske selskaper har slått MS i en multibillion dollar per år industri ved å finne ut hvordan man skal behandle sykdommen, men forferdelig lite fremgang har blitt gjort for å finne ut hvordan man faktisk kan kurere den forferdelige tingen.
